Avanzamos..

Hoy ha hecho Alejandro algo que no había hecho nunca; se ha puesto de pie en la cuna. Santi, mi hijo mayor lo ha visto y me lo anunció. ¡¡Qué bonito verlo de pie en la cuna agarradito a la barandilla!! Yo lo dejé sentado y me lo encontré de repente así. En sus clases, Mayka le estaba enseñando a ponerse de pie agarrándose al respaldar de una silla y muchas veces lo hizo, pero siempre con bastante esfuerzo por parte de su profe y con alguna llantina por parte de Ale. Y ahora parece que él está poniendo en práctica lo aprendido. ¡Qué bien! Ahora sólo espero que siga haciéndolo más veces hasta dejar a sus profes sorprendidas cuando volvamos. Lo de andar como no lo llevamos muy bien, estamos intentando que Ale se familiarice con el correpasillos y aunque si yo lo suelto se deja caer al suelo, ( otra cosa que también intenta Mayka que él haga sólo; sentarse) cuando yo lo sujeto levemente por la espalda va muy bien por toda la casa y parece que le está cogiendo gustillo. Esperemos que el año que va a comenzar nos traiga avances.. muchos avances.

Seguimos muy poco a poco

Otra vez Ale ha conseguido poner a su mami de lo más contenta. Después de su baño, mientras lo vestía, he estado cantándole una canción que Mayka siempre le canta. La de Pimpón es un muñeco.. muy conocida. Cada vez que ella se la canta le hace los gestos de la canción, se lava la carita, se peina los pelitos, las estrellitas comienzan a lucir y al final el se acuesta y a dormir. Pues Ale ha seguido los gestos ¡¡¡ÉL SÓLO!!!Cuando he cantado se lava la carita, se ha llevado las manos a la cara, con los pelitos ha cambiado y se ha tocado los pelos.. con las estrellitas ha movido las manos como siempre le ha hecho su profe ( esto ha llegado a hacerlo alguna vez en el cole) y por último cuando le he dicho se acuesta y a dormir se ha llevado una mano a la cara y se ha semitumbado cómo hace en su escuela.. Me encantaría ver a Mayka ahora mismo para enseñarselo. Estoy super feliz por ello. Mañana vamos a practicarlo otra vez para que no se le olvide y lo haga después de Reyes.
Lo de andar lo veo cada vez más difícil. Ale parece que le ha cogido miedo a lo poco que había aprendido. Ahora no quiere que le suelte, si lo hago, se intenta sentar. Si lo pongo contra una pared para que camine hacia mí, se tira sin dar un paso. No sé si es que se ha caído o que le ha pasado pero en lo de caminar veo que a lo mejor no obtendré los resultados que esperaba. Mayka dice que hay que trabajar mucho.. a ver si no me desanimo..

Vacaciones

Ale está de vacaciones. Seguirá en la guarde pero ya no tiene más clase por la tarde hasta después de Reyes. Puede parecer un momento fabuloso..., no tendré que salir corriendo del trabajo para que me dé tiempo de llegar a sus clases; pero no lo es. Jamás se me ha pasado por la cabeza ni una sola vez faltar a alguna de sus clases de estimulación, incluso me hubiera gustado apuntarlo a alguna más pero su médico no nos lo recomienda. Ahora estaré yo sola para enseñarle y no sé si sabré hacerlo. Ya nos pasó en verano que nos pusimos en vacaciones a principios de Julio y Rocío, su profe de entonces en el centro de servicios sociales (hasta septiembre no empezamos en la escuela de educación especial) nos dió una guía para seguir el proceso de aprendizaje de Ale. Tenía que mantenerse sentado en un pequeño taburete, sacar y meter anillas en un eje, sacar y meter objetos en un recipiente, utilizar el dedo índice, buscar personas o juguetes cuando se pregunta por ellos, pasar de la posición de tumbado a la de sentado…. En los documentos venía la explicación de cómo había que hacerlo, pero por más que lo intenté no conseguí prácticamente ningún resultado. Cuando volvimos nosotros de vacaciones se fue Rocío y por eso en septiembre yo estaba desesperada, deseando recibir la ayuda de un profesional. Ahora es otro reto como aquel, aunque veo una gran diferencia. He aprendido mucho y espero que los conocimientos que he adquirido gracias a las tres profes que ha tenido mi bebe me ayuden a conseguir algún avance. De momento he decidido enseñar a Ale a decir cómo hace el gallo y como hace un coche, (ya sabe hacer el perro, el pato y el león que son los peluches que le han regalado)y que ande sólo para cuando volvamos a ver a Raquel y a Mayka. Hoy ya hemos estado intentándolo y Ale responde muy bien. ¡A ver que pasa!.

Ale da besos...

Hoy es jueves y como cada jueves hemos ido a sus clases con Mayka en la escuela de educación especial. Ale parece que hoy estaba de buen humor. No todos los días tiene ganas de trabajar y el esfuerzo puede duplicarse si es así. Hoy ha estado jugando a la pelota. Mayka lo pone de pie contra la pared y se la lanza. Él hace intentos por agarrarla y a veces lo consigue. Puede parecer una tontería pero hasta hace muy poco yo habría negado que era capaz de hacer tal cosa. Además está ya aprendiendo a meter objetos dentro de una caja o cubo. Otra cosa impensable para Ale hace una semana. Ahora no es que lo haga siempre pero con la ayuda adecuada empieza a meter las cosas en el recipiente.-
Una sorpresa muy grandísima me llevé hace tres días. Estaba Ale en la cuna esperando para su baño. (Yo lo coloco de pie en la cuna agarrado a la barandilla a ver si así se mueve un poco, aunque nunca lo hace). Lo miré, él me estaba mirando, le lancé un beso y .... ¡¡¡me lo devolvió!!! Era la primera vez que yo veía que daba un beso, puso los morros como un pescaillo y sonó un beso. No sabeis la cantidad de veces que yo he intentado que aprenda a lanzar un beso con la mano o sólo a hacer el sonido y de repente, me estaba lanzando uno y otro.. Lo cogí en brazos y nos pusimos los dos a dar gritos por la casa.. La ocasión lo requería.. Seguro que se lo enseñaron en la guardería aunque Mayka ya lo ha intentado alguna vez.
Por la tarde hemos visitado a su médico de dismorfología genética, el doctor González Meneses. Yo soñaba con que a esta visita entrara Ale andando sólo y se llevara su médico una tremenda sorpresa, pero no ha podido ser; aunque está avanzando mucho en ese aspecto. (Hace poco dió como unos nueve pasos solito.) De todos modos nos ha dicho que ve a Ale muy bien. Le hemos contado un montón de cosas, a mí me han parecido pocas porque me encanta hablar de los progresos de mi bebito. A él parece que le gusta escucharnos y se alegra con nosotros de lo que vamos consiguiendo.Lo ha visto un poco gordito, habrá que controlarle un poco la comida. Ahora nos toca hacerle una prueba de oídos, hay que visitar al oftalmólogo para que le controle la tensión ocular y más adelante habrá que ir al cardiólogo a su revisión de corazón. Volveremos a verle en septiembre con una analítica y una ecografía abdominal realizada. ¡¡Marchando una de cada!! Ya estamos acostumbrados a tantos médicos, no nos asusta.

Cómo empezó todo

Alejandro nació el once de Agosto de 2007, de un parto provocado, ya que cuando fuimos a monitores nos dijeron que el corazón de mi bebe iba demasiado deprisa. Nació un bebito precioso y todo fue bien hasta el primer mes, cuando le detectaron un soplo en el corazón y una hernia inguinal. Para poder operarlo lo tuvimos que llevar al cardiólogo para que le hicieran un ecocardiograma y nos dijeron que el soplo no era tal, era un ligero estrechamiento supravalvular de la aorta, nos recomendaron ir a ver al médico de dismofología genética. Tras la operación, de la que salió nuestro bebe perfectamente, fuimos a ver a este médico, el doctor Gonzalez Meneses,un médico jovencísimo con cara dulce y una amplia sonrisa. Aquella visita y la cantidad de emociones que viví allí en una sola hora es algo que aún no he olvidado y creo que no olvidaré jamás. Nada más entrar y mientras yo desnudaba al bebe nos preguntó si le habían dado calcio al niño en el hospital (la hipercalcemia es una carasterística de este síndrome). No sabíamos nada de que hubiera que darle calcio y no nos habían dicho nada. Me sentí un poco culpable porque soy muy despistada y cosas que otras madres saben a mí se me pasan por alto y este es mi segundo hijo. El doctor nos dijo q él no estaba seguro pero que creía que por características en la cara de mi bebe y por el estrechamiento supravalvular de la aorta era bastante problable que Alejandro tuviera una enfermedad rara llamado síndrome de Williams. Creo que nunca he estado tan concentrada en las palabras que alguien me decía. Yo, tal y como iba escuchando lo que nos decía, iba pensando que estaba equivocado, mi bebe estaba bien, yo no le veía nada anormal, nada raro, nada que me hiciera pensar que no era un niño como los demás. Teníamos que hacerle la prueba de Fish, una prueba genética que nos diría si le faltaba la elastina en el cromosoma 7 que es la causa de este síndrome. Nos explicó que desde que se hace la prueba hasta que te dan el resultado pasan unas tres semanas y que para los padres se hacen unas semanas interminables..( a mí me da igual, pensé yo; sé que está sano). Nos fuimos a casa y comenzamos a buscar información en internet. Al día siguiente le sacaron sangre para la prueba que nos habían mandado y a esperar. Decidimos no decírselo a nadie para no preocupar a la familia cuando sabíamos que estaba sano. Pero con el paso del tiempo y la información que íbamos obteniendo de la enfermedad yo veía cada vez más claro que tenía todos los rasgos. Cara de duendecillo, poco tamaño , me pasaba el día midiéndolo y mirándolo a ver si encontraba algo que me dijera q sí o q no. Cuando pasaron dos semanas yo ya estaba convencida de que Alejandro tenía el citado síndrome, ya no me hacía falta el resultado de la prueba, no obstante nos lo dieron pocos días después. Venía en catalán, pero estaba claro, además Santi, mi marido, sabe catalán y me lo leyó. No me sentí ni más triste ni menos. Ahora lo difícil era contárselo a toda la familia y a los amigos.

Hola, soy Maribel, la madre de Alejandro, el chico de la foto. A Alejandro le diagnosticaron de muy pequeñito el síndrome de Williams-Beuren y eso le hace ser un bebe muy especial. Este blog intenta describir su evolución paso a paso para que le pueda servir a otros papás en la misma situación y para que cuando él sea mayor vea como ha sido su aprendizaje.