Nos han puesto en FEDER

Hace varios días descubrimos la página de FEDER, federación española de enfermedades raras, gracias a una noticia en la televisión. Les mandamos un correo comentando brevemente nuestra experiencia con Alejandro y con su síndrome y aportando una foto de él. Nuestra alegría vino en forma de respuesta pues nos contestaron rapidamente agradeciéndonos nuestra aportación y pidiéndonos colaboración a lo que por supuesto hemos dicho que sí. Además nos han permitido poner un enlace a su página en nuestro blog. Y hoy hemos visto con más alegría que en la página de FEDER, en la pestaña "Comparte tu historia" han puesto la foto que enviamos de Ale junto al mensaje que les mandamos. Me hace una ilusión tremenda ver a mi bebito en una página en la que van a entrar tantas personas y me llena de orgullo pertenecer a este colectivo con tanto por lo que luchar y tanto que compartir.

Ahhhhhhh.....!!!!

Este es el grito de victoria que se produce en mi casa cada vez que Ale consigue un nuevo avance y hoy se ha escuchado.. ¿qué ha pasado? ¡¡¡Ha subido varios escalones!!!. Vivimos en una casa con dos plantas y a veces Ale se agarra a un escalón y se pone de pie, pero nunca ha llegado a subirlos. Hoy, estando yo en la segunda planta, dejé a mi hijo mayor, Santi, encargado del peque. Le dije que le pusiera las llaves en el segundo escalón para comprobar si intentaba cogerlas. Lo hizo rapidamente. A Santi se le ocurrió ponérselo más difícil y las alejó tanto que tuvo que subir los escalones para alcanzarlas. A continuación se las subió un escalón más y luego otro, cuando los ví, Ale iba ya por el cuarto y sentí ese miedo que tienen los padres de que los hijos se caigan rodando. Evidentemente esto que ha conseguido hoy es el fruto de la cantidad de ejercicios que en este sentido realizan Mayka y Raquel con él. Una vez más les damos las gracias.

Un poquito más mayor.

Hay un ejercicio que nos enseñó Raquel el martes que hemos estado practicando hoy. Lo ponemos con su espalda pegada a la pared y se le dan objetos por los lados para que vaya cogiendo más equilibrio cuando vaya a caminar. Lo ha hecho muy bien, aunque él ve que lo pongo en la pared y se pone a caminar hacia adelante, ya que ahora es lo que más le gusta. Hemos estado tambien practicando el caminar agarrado a los muebles, sólo que él prefiere que yo le ayude y se pone a llorar hasta que me voy y le dejo sólo, entonces, cuando regreso ya ha avanzado un buen trozo. He intentado hacerle un video para colgarlo en el blog pero no hacía más que llorar, así que otra vez será. Por supuesto ha estado además caminando unos pasos, aunque no más que en días anteriores. De todos modos, estoy empezando a pensar que me comprende un poco lo que le digo, no sabría explicar porque pero me parece que va siendo más espabilado y Mayka tambien me lo dijo el otro día, así que otro motivo más de alegría.

Aprendiendo a andar

Hemos cambiado el horario de visita al cole de educación especial, ahora vamos los lunes y los miércoles. El lunes estuvo Ale practicando el paso de estar de rodillas a ponerse de pie agarrándose a una silla y lo hizo aunque con la dificultad que conlleva el miedo que tiene y la llantina que hay que soportar cada vez que va a hacer un ejercicio que no quiere. El martes repasó lo mismo con Raquel e intentamos que caminara. A Ale le gusta mucho dar unos pasos, se pone muy contento al darse cuenta de lo que ha conseguido, pero en cuatro o cinco pasos pierde el equilibrio y se cae. No obstante estuvo muy revoltoso y le costó mucho esfuerzo a su profe cada actividad con él. Hoy miércoles ha estado practicando el cambio de la posición de rodillas a de pie, caminar agarrándose a los muebles, ha jugado a la pelota de pie apoyado en una colchoneta puesta en la pared y Mayka le ha enseñado un juego nuevo que ha aprendido muy deprisa. Meter una bola por un agujero para que salga esta por otro lado. Lo ha hecho muy bien y su maestra se ha puesto muy contenta y yo más.

Vuelta a la rutina.

El jueves pasado volvimos a ir al cole de educación especial con Mayka. Ale la reconoció en seguida y se fue con ella sin problemas. Estuvieron repasando lo aprendido antes de las navidades, pero Ale no estaba muy por el trabajo. Él aprendió, con la ayuda de su profe a ponerse de rodillas y agarrándose al respaldar de una silla ponerse de pie, pero no tenía ganas de hacerlo otra vez. Tiene mucho miedo y no se quiere soltar de una mano para ponerla un poco más arriba. De todas maneras, al final trabajó muy bien y a pesar de que ha olvidado muchas cosas parece que rápidamente las va a recuperar. En casa estuvimos tratando de que andara que es a lo que yo me dedico principalmente con él hace mucho tiempo. Lo que ya hace con aún cierta dificultad es caminar agarrado a los muebles. Va muy despacito y con mucho cuidado, pero lo hace; que es un avance muy importante. El miedo es lo que le para más.. Este finde nos hemos llevado una sorpresa porque estaba Ale gateando y de repente se agarró al sofá y se puso de pie; sin ayuda de nadie y con una rapidez en él desconocida. He intentado que vuelva a hacerlo pero sin éxito, y es que como me ha dicho Mayka, que lo haya hecho una vez no significa que lo haya aprendido. No obstante el haberlo hecho sólo me da ánimos para seguir practicando con él.
Los reyes me han traído un libro titulado Atención temprana. He estado leyéndolo y está muy bien. Me da un montón de ideas para trabajar con Ale, aunque creo que es un libro pensado para niños sin ninguna dificultad porque no explica cómo conseguir los ejercicios. No obstante lo recomiendo para cualquier padre que quiera estimular a su hijo desde el nacimiento hasta los tres años. El libro es de la editorial Ciencias de la Educación Preescolar y Especial de Margarita Vidal Lucena y Juan Díaz Curiel.