Tutoría con Mayka.

El lunes fuimos al cole de Mayka pero no para que Alejandro trabajara sino para recoger su evaluación del año y para hablar con su profe. Os paso a detallar más o menos el informe que nos ha dado con las "notas" del peque. En cuanto al comportamiento nos dice que no se concentra en un mismo ejercicio más que unos minutos, que ahora sólo quiere jugar a la pelota y que se muestra muy inseguro y temeroso cuando está de pie. Esto es todo exactamente igual que en casa. En logros conseguidos y aspectos a mejorar los separa por apartados.
En el apartado del área motora, dice que ha conseguido gatear incluso superando obstáculos, cosa que ya realiza hace bastante tiempo. Pasa de la posición de sentado a de pie con poca ayuda y anda apoyado a los muebles e incluso da algunos pasos sólo. Lo que hay que tratar de conseguir es evidentemente que ande sin ayuda.
En el área perceptivo-cognitiva nos comenta lo siguiente:
-Da objetos y coge tres a la vez.
-Abre y cierra cajas a presión él sólo, (esto no sabía que lo hacía).
-Usa instrumentos como medio para conseguir un objeto que es algo que yo creía que no hacía y de hecho estaba intentando enseñarle en casa con un rastrillo como herramienta para atraer otra cosa que esté más lejos.
-Participa en canciones imitando gestos y palabras.
A mejorar:
-Señalar con el dedo índice. Yo creía que lo de señalar se le daba muy bien. En casa él señala y dice "esto" muy a menudo y utiliza el índice para tocar el piano, tocar botones, señalar y encender y apagar la luz. No obstante intentaremos repasarlo para que también lo haga en el cole.
-Sacar y meter objetos utilizando el índice y el pulgar, sacar clavijas del tablero, esto es algo que no practica en casa porque no tenemos el juego de los pinchitos pero en el cole de Raquel es capaz de sacarlos e incluso de clavarlos.
-Debe meter monedas en una hucha.
-"Coser", es decir enhebrar en una tabla con agujeros. Esto lo hace mucho en casa.
-Construir una tabla de 4 cubos.(Sólo hace hasta tres)
-Garabatear.(Esto sí que lo hace pero es cierto que pone poco interés)
-Meter formas en sus huecos correspondientes. Esto lo trabajamos mucho en casa pero habrá que trabajarlo más.
-Imitar modelos vistos en imágenes.Por ejemplo ver un niño llorando e imitarle.
En el área del lenguaje:
Ha conseguido responder a su nombre y al no.
Identificar un objeto entre dos al nombrárselo. Esto, sin embargo yo creo que no lo hace del todo. Conoce muy pocos objetos y para qué son, le falta a mi parecer comprensión. Yo creo que no ha llegado a saber que todas las cosas tienen un nombre.
Nombrar objetos y personas. Es cierto que reconoce a las personas y su nombre, como por ejemplo a sus primos y por supuesto a sus hermanos. En cuanto a los objetos sí que nombra alguno como la pelota. Evidentemente hay que enseñarle más nombres de otras cosas.
También ha conseguido dar besos sonoros.(A mí no me ha dado ningún beso sonoro...)
Imitar algunas posiciones de la boca y la lengua.
A mejorar:
-Comprender palabras asociadas a situaciones cotidianas.
-Localizar por su nombre a personas y objetos familiares.
-Utilizar simbolicamente y funcionalmente objetos familiares.
-Seguir órdenes de una acción y un objeto.
-Señalar partes del cuerpo en él.
-Identificar un objeto entre seis.
-Identificar una imagen entre dos.
-Emitir espontaneamente al menos 20 palabras.(Ya dice pelota, no, si, papá, abuela, dame,gracias .. y alguna que otra más)
-Emitir palabras referidas a acciones.(Dice a dormir, es mío)
-Soplo.( Esto ya nos lo mandó Raquel practicarlo y lo estamos haciendo con una vela y sobre todo con el típico bote de hacer pompas, aunque él sopla tan flojito que no obtiene ningún resultado)
En el área de socialización:
Ha conseguido sujetar el biberon con ambas manos. ( Esto lo hace desde muy pequeño, incluso antes de que supieramos que tenía el síndrome).
Masticar alimentos y comer con los dedos.(Aunque prefiere el puré yo siempre le doy sólidos y no se atraganta).
A mejorar:
-Beber en un vaso.(Este es un ejercicio que llevo unos días practicando pero sin éxito,o se pone a toser o se le cae en la camiseta; me hace mucha gracia ver como se toca después con extrañeza la camiseta mojada.
-Utilizar la cuchara.
-Cooperar en el vestir.

Un libro nuevo.

Nos dieron las notas de mi hijo mayor el martes pasado. Las notas han sido buenas pero Santi me ha dicho que la maestra le comentó que el niño tiene problemas de concentración. Hablé con Raquel sobre ello y nos ha recomendado unos ejercicios para el verano como son pasatiempos, tipo sopa de letra, buscar diferencias, buscar parejas...todo lo que le lleve a estar un rato concentrado en un mismo tema. Así que tras ir hoy al cardiólogo para hacerle a Ale un ecocardiograma que le tocaba, nos hemos pasado por una librería. Allí hemos encontrado un libro que a mí me ha parecido muy interesante. Se llama "Juegos de estimulación para los más pequeños" de la editodial Akal.Lo he estado viendo y está muy bien. Un ejercicio por ejemplo es que le ponga barquitos de papel aluminio en la bañera y le de una cañita grande para que soplando los mueva. Ya os iré contando los que me parezcan más interesantes.

Llega el verano.

Ya es miércoles y hoy ha sido el último día en este horario de las clases con Mayka. Ahora tendremos un día de tutoría, que será el próximo lunes y después el día 6 nos volvemos a ver. El horario será los lunes a las 12,30 y los miércoles a las 9,30; un poco tempranito para estar de vacaciones pero así podemos ir a desayunar a un bar mientras esperamos a Ale y luego aprovechar el día. Hoy no me ha contado Mayka como le ha ido al peque, nos hemos distraído con otras cosas y al final me he ido sin saber que ha hecho o ha dejado de hacer. De todas modos tenemos 45 minutos el próximo día para hablar, ¡recogeremos las notas de Ale!

Hoy

Hoy es lunes y como corresponde hemos ido al cole de Mayka. Allí nos hemos encontrado a una mami que nos ha dicho que ha encontrado por casualidad nuestro blog. Nos ha reconocido por la foto de Ale. Esta mamá nos ha contado que tiene el mismo médico que nosotros, el doctor González-Meneses y que su hija que creo que me dijo que tenía 7 años tiene una enfermedad que todavía no está diagnósticada. Nos ha contado que ella hizo una página web hace tiempo para contar su caso pero no recuerdo el título. Al contrario de lo que yo pensaba, que era que no saber que enfermedad padece tu hijo es más duro, ella me ha dicho que a ella no le importa que le digan que padece tal o cual enfermedad, que lo importante es ver como evoluciona su hija, ayudarle en lo que pueda y ver que crece feliz. Su hija va al cole y me ha dicho que aunque ella estaba muy asustada cuando le tocó apuntarla a clases ya que no sabía si la aceptarían los otros niños, si la profesora o profesor sería bueno o si se haría pipí en el cole, después de tanta angustía dice que le ha aportado muchas satisfacciones. La verdad es que yo también tengo miedo de cuando llegue ese momento y aunque a pesar de todo tendré que vivir ese trance y pasar esas inseguridades está bien que alguien te diga que no te preocupes y que todo va a ir bien. Le damos las gracias a esta mami que nos ha dado mucho ánimo y esperamos verla otro día para charlar un ratito y que nos diga cual es su página web. Con respecto a Mayka creo que ha ido bien. Dice su profe que cuando a Ale se le olvida lo que está haciendo se pone a andar, pero en cuanto se da cuenta de que está andando sin ayuda se sienta, miedo quizás. Ya se le irá pasando. El miércoles que viene tenemos clase otra vez y el lunes siguiente tutoría.. nos van a dar las notas..

Ale se ha puesto a andar.

Ale, el jueves pasado decidió que tenía ganas de andar. Estaba en casa de la abuela, en medio del salón y sin más se puso de pie y se echó a andar hasta el sofá. Lo hizo varias veces y sin pedírselo ni presionarle. Nos hemos puesto muy contentos todos, aunque ya sé que no hay que cantar victoria. Ale ya me tiene acostumbrada a que algo que aprende hoy mañana no lo hace, o porque no le apetece o porque le da miedo o por alguna razón que hay en su cabecita y que yo desconozco. No voy a volver a cometer el error de ponerme un plazo, que vuelva a hacerlo cuando quiera. Yo desde luego le voy a alentar, a animar, a "presionar".. pero que él nos de esa alegría cuando él lo crea conveniente. Hablando de presionar,jajajajaj, la que ha escrito el comentario en la entrada anterior ha sido mi jefa, le mando un saludo y aunque no la quiero pelotear aquí delante, ella ya sabe lo que pienso de ella y le agradezco la comprensión que ha tenido conmigo en lo que respecta a mi trabajo y mi fuga cuando ha hecho falta para ir a algún médico de Ale.

A soplar

Alejandro está mucho más activo otra vez. El martes trabajó un poco más en el cole de Raquel e incluso estuvo caminando, aunque sólo va desde ella hasta mí, me parece algo bueno. Por la tarde lo senté en una sillita frente a una mesa y estuvimos trabajando con sus juguetes y estuvo un rato metiendo figuras geométricas por el agujero correspondiente, "cosiendo" con su juguete de madera y viendo animales para intentar quedarse con los nombres. Raquel nos ha recomendado que enseñemos a Ale a soplar. Él ya sabe pero enseñarle mejor poniéndole una vela y que él la apague. Me gusta la idea porque así practica para soplar en su cumpleaños que es dentro de menos de dos meses. Ayer con Mayka ella nos ha contado que lo ha puesto a caminar todo el pasillo y aunque se agarra a la pared, dice ella que lo recorre muy bien y sólo. Bueno, a ver si hoy practicamos más.

Una satisfacción más.

Estamos ahora mismo Ale y yo sentados en el sofá de casa viendo su video favorito "los pollitos dicen" y el peque ha decidido ponerse de pie sin ayuda de nadie y sin agarrarse en ningún lado. Creo que él sabe que está haciendo algo especial porque me mira y se rie al caerse como diciendo -mira mami, que valiente soy-. Lo he grabado, si puedo lo pondré. Esto es un motivo más para alegrarnos mucho y volver a recobrar las ganas de trabajar. De momento sólo se pone de pie en el sofá pero como nos han comentado en el artículo anterior es una satisfacción más que nos acaba de regalar Ale. Estoy super contentísima.

Una nueva pediatra.

Hoy hemos estado en el médico. Ayer fuimos al instituto hispalense de pediatría porque ellos me suelen hacer los volantes para ir a las diferentes pruebas que me manda el doctor González-Meneses. Se acerca el verano y prefiero ir ultimándolo todo para que en agosto no nos coja el toro ya que tenemos que ir a verlo en septiembre con los resultados de los análisis que nos ha recomendado. Pues ayer no nos quisieron ayudar; nos dijeron que una vez nos hacían el favor de darnos los volantes pero que debíamos pedir cita en el pediatra y visitarlo. Así lo hicimos y volvimos a ir hoy a las 4 y media de la tarde, con 40º de calor a la sombra. Yo no pensaba ni hacer entrar a Ale, lo dejé fuera con su hermano Santi y mi sobrino Sergio y le pedí a la doctora los volantes. Su enfermera y ella nos mandó hacer entrar al niño a la consulta y abrirle un historial. Yo no tengo más ganas de estar contando el tema a personas que no saben nada y te miran como si no tuviera la más mínima importancia la enfermedad de tu hijo. Pues resultó que la médico sí que sabía de la enfermedad, se la tomó bastante en serio y nos estuvo haciendo preguntas e interesándose bastante por el caso de Ale. Le ha pesado, pesa 10,400 y además nos ha dicho que no está gordo, (yo estoy muy preocupada porque no llegue en septiembre a la consulta con algún kilito de más). Nos ha preguntado por el corazón y por sus revisiones, le ha toqueteado todo su cuerpecillo y nos ha dicho que lo ve muy bien, que lo ve muy adelantado para su edad; yo diría que incluso se ha extrañado. Yo le he dicho que va a atención temprana tres veces por semana y a la guardería por la mañana. A ella le ha parecido muy bien y a mí al salir de la consulta me he dado cuenta que es como si me hubiera dado un soplo de aire fresco. Ultimamente Ale no quiere trabajar conmigo, está muy flojete y aunque yo intento practicar en la vida diaria un poco la comprensión yo veo que su nivel es muy bajo. En mi calle hay bebitos de edad similar a la de Ale y no puedo evitar compararlo. Ya me lo decía Rocío, su primera profe de atención temprana que compararlo no nos va a servir más que para venirnos abajo. Además está el tema de andar, cada vez tiene menos ganas de intentar caminar solo y los pocos avances que hicimos no han servido de nada, también esto me lo dijo Mayka, que no me pusiera plazos... pero yo estaba tan segura de que iba a andar en breve... Pues todo esto ha hecho que yo me estanque, que vea que no conseguimos ningún adelanto y creo que incluso pienso que no está aprendiendo nada nuevo. El hecho de que esta pediatra nos haya dicho que lo ve muy bien ha hecho que vuelva un rallito de esperanza y vea otra vez el futuro con más ganas de trabajar y de seguir ayudando a Ale con muchas fuerzas.

Blogs muy importantes

Hace tiempo estuve bicheando por internet buscando blogs y páginas de mamás y papás que contarán sus experiencias sobre tener un hijo con un síndrome o una enfermedad. He encontrado muchas, hay muchas sobre autismo, no sé si es porque hay más casos, o porque sus papás son más comunicativos. He encontrado también una página que me ha parecido muy interesante, le he pedido permiso a su autora; Rosina Uriarte, y me ha dejado poner su dirección en mi blog. Es http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com/. He encontrado también un foro que se llama retraso madurativo. Nos hemos dado de alta en él y estamos ahora en contacto con otras mamás que tienen hijos con SW, de diferentes edades con lo cual han pasado ya por problemas que a nosotros de momento ni se nos pasan por la cabeza, pero tampoco quiero pensarlos, ya nos los plantearemos cuando vayan llegando.