Un guapísimo chef

Cuando llegó el carnaval a Ale lo disfrazamos, como ya os comenté de Arguiñano, jaja, aquí está hasta con su trapito tal como lo llevan los cocineros, solo le falta el gorro, pero es que no le gusta ponerse nada en la cabeza.

Con Mayka en el cole

Aunque ya no podemos entrar en las clases de Mayka con Alejandro, cosa que por una parte echo de menos y por otra agradezco para relajarnos tomándonos un cafelito mi hijo Santi y yo, tenemos una foto de cuando entrabamos que queremos enseñaros para que veais un ejemplo de su trabajo. Aquí está jugando con su profe a la pelota. Él se queda de pie apoyado en la pared y ella se la echa despacito para que el la coja. Le encanta jugar a este juego.

Resultado de la prueba de otoemisiones acústicas

Hace unos días le hicimos una prueba a Ale que nos recomendó el médico que le lleva su enfermedad, el doctor Gonzalez Meneses. La prueba según nos dijo el doctor era sólo para comprobar que todo está bien. Es una prueba de oídos y se llama otoemisiones acústicas. Para que se la realizaran tuve que acostarlo muy tarde, levantarlo muy temprano y no darle el bibi hasta que llegamos a la consulta para que se durmiera y se le pudiera hacer. Hoy hemos recogido los resultados. Yo, no sé por qué estaba convencida de que todo estaría bien, pero como siempre, no ha sido así. Resulta que existe una disfunción coclear en células ciliadas externas en ambos oídos.. ¡toma ya! y hay que volver a hacerle la prueba en un mes además de otra que se llama potenciales evocados auditivos. Cuando llevé a Ale con un mes de vida al pediatra me dijo que no me asustara, pero que el bebé tenía un soplo en el corazón, -hay que revisarlo pero seguramente no tendrá importancia- dijo. En la siguiente consulta me dijo que tenía una hernia de la que tenía que ser operado. Para ser operado tuvo que verlo el cardiólogo que nos dijo que tenía un ligero estrechamiento supravalvular de la aorta. Los compañeros de trabajo me decían que no tendría importancia, ja. En su revisión con el cirujano que lo operó nos dijo que tenía los testículos dentro, que no tenía importancia pero que había que revisarlo (tenemos que ir ahora). Nos mandaron a dismorfología genética que nos dijo que no estaba seguro pero que seguramente tendría el síndrome que después se confirmó que tenía. Nos recomendaron una revisión con el oftalmólogo quien nos dijo que no tenía importancia pero que tenía la tensión ocular un poco alta y la cornea más grande de lo normal. En una ecografía abdominal le detectaron un líquido en el pulmón, así que tuvimos que repetírsela y hacerle una radiografía, al final no tenía nada...ufff. En la analítica le detectaron las transaminasas altas por lo que le cambiamos la leche para que ingiera menos grasas. Tuvimos que repetir el análisis de sangre para que se descartara. En la última revisión con el doctor Gonzalez Meneses nos indicó que Ale tenía cierta hiperreflexia de rotulianos. Y todavía nos queda repetir las otoemisiones acústicas con sus potenciales evocados auditivos, tenemos que hacerle una prueba llamada potenciales evocados visuales (que además no encuentro un sitio donde se lo realicen), visitar al cirujano pediátrico, visitar al cardiólogo y hacerle una prueba para ver las hormonas tiroideas y anticuerpos de la enfermedad celiaca. No es que me canse este historial, pero desanimarme un poco.. creo que desanimarme sí. Mañana será otro día..

A comer

Hoy he intentado enseñar a Alejandro a comer sólo. ¡Vaya reto! A él le ha gustado mucho, se le nota que se da cuenta de que quiero enseñarle y que tiene ganas de aprender. No lo ha conseguido apenas pero yo he visto un buen comienzo y mañana volveré a intentarlo. Ayer fue el carnaval aquí en Alcalá y le disfrazamos de cocinero o de chef con un dizfraz que le ha hecho su abuela Paqui, si puedo os voy a poner una foto para que veais lo guapo que estaba.

Caminando de la mano

Hace unos días me atreví a llevar a Alejandro caminando de mi mano a sacar la basura. Si me atreví es desde luego porque cada vez anda mejor. Aún así me costó bastante ya que cuando llevaba un rato se cansó y levantó sus pies para que lo coja. Tardamos mucho tiempo y al final hicimos el camino de vuelta en brazos pero me parece un gran avance que camine tan bien por la calle aunque sea de mi mano.

Ale tiene 18 meses.

Hoy ha cumplido Ale un año y medio, aún no anda pero seguro que dentro de muy poquito lo va a conseguir. Hemos ido al cole de educación especial, con Mayka, que ha estado practicando sus ejercicios con él. Nosotros, mi hijo Santi y yo ya no entramos en clase, se lo dejamos a ella en la puerta y nos vamos. No vemos lo que hace, pero podemos relajarnos un rato y aprovechamos más la tarde. Esta mañana hemos ido a hacerle a Ale una prueba de oídos que se llama otoemisiones acústicas. Para ello debía quedarse dormido en la consulta, así que ayer lo acostamos a las once y media de la noche y lo he levantado esta mañana a las 7h. Una vez allí tardó 15 minutos en quedarse dormido y así hemos tardado muy poquito en el médico. Lo malo del día es que Ale está malito. Lleva varios días con un poco de diarrea y hoy además ha vomitado todo lo que le he dado de merienda. He suprimido la leche de fibra que le damos para controlar el estreñimiento que tiene debido a su enfermedad y en la cena he añadido un poco de cereal de arroz. Ya veremos como está mañana..

Hacer una torre

Ayer en el cole con Mayka uno de los ejercicios que comenzó a enseñarle fue a hacer una torre con dos o tres piezas. Es un ejercicio que yo tenía muchas ganas de que lo aprendiera porque cuando fuímos al examen para el certificado de minusvalía una de las primeras cosas que la doctora le pidió a Ale que hiciera fue la citada torre con dos cubitos. Él no hizo nada, claro está, más que chocarlos que es lo que a él le gusta. Entonces Ale no comprendía nada de lo que le decíamos o al menos eso me parecía a mí. Ahora, de momento tampoco sabe poner un objeto encima de otro, pero el hecho de que empiece a intentarlo me hace una especial ilusión. Intentaremos practicarlo este finde en casa. Otro ejercicio que ya realiza muy bien es meter objetos en un cubo por un agujero, le ha enseñado Mayka. También estuvo sacando y metiendo bolitas pequeñas en una botella; lo hace tan bien que me emociono mirándolo. No sé mucho más de lo que hizo porque ahora me salgo a los diez minutos para que Alejandro no se venga hacía mí buscando no seguir haciendo ejercicios, pero como veis vamos avanzando con nuevas tareas. Estoy muy contenta.

Escribiendo en la pizarra.

Hoy en el cole del centro de servicios sociales, con Raquel, Ale ha pintado en la pizarra con una tiza y ha borrado lo escrito con el borrador… esto me ha hecho por supuesto mucha ilusión. Además ha estado muy espabilado, repitiendo todo lo que le decía su profe y obedeciendo al ejercicio de meter objetos dentro de una caja y sacarlos. Hemos practicado el caminar ya que el fin de semana estuvo andando bastante bien al menos doce o trece pasos sin caerse, pero parece haber recuperado el miedo que siempre tiene y ya no se atreve a andar más que unos pasillos antes de perder el equilibrio. Raquel nos ha pedido que le compremos a Ale pintura para pintar con los dedos ya que de momento no ha aprendido a pintar con un lápiz en un papel a pesar de que yo lo pongo de vez en cuando. Lo que todavía no hace es agacharse cuando está agarrado a un mueble, eso también tenemos que repasarlo. Mañana iremos a ver a Mayka, seguro que le pone a practicar este ejercicio, espero que lo consiga.