Doblete en el médico

Hemos tenido que ir hoy al otorrino ya que recogimos los resultados de las otoemisiones acústicas y los potenciales evocados auditivos y aunque el resultado del segundo éxamen era normal; el del primero decía que había alteraciones. El médico nos ha dicho que no hay ningún problema, que no tiene importancia ese informe y que todo está bien; así que un asunto menos. Luego teníamos cita con el cardiólogo, y como a Ale le dan mucho miedo los médicos (las pruebas con el oftalmólogo son muy duras y ya le entra el pánico cuando se le acercan en una consulta médica) ha decidido que le hagamos un ecocardiograma en unos meses para que vaya más tranquilo. El doctor Gavilan es la persona que se dió cuenta del síndrome de Ale. Recuerdo perfectamente como, haciéndole su primer ecocardiograma, se quedaba mirándole a la cara mucho rato e incluso le pidió a la enfermera que encendiera la luz. Era para verle los rasgos. Yo no quise ni preguntar, como si no preguntar arreglara algo. Nunca le agradeceremos lo suficiente su rápido diagnóstico.
Hoy es martes y por tanto hemos estado también en sus clases con Raquel. La sesión ha sido muy divertida. Ale imita todo el rato lo que ella dice y además le ha estado charlando mucho (en su lenguaje, claro). Ha estado pintando en la pizarra y hasta ha borrado con el borrador, bueno, más o menos. Su profe le ha puesto a hacer torres de tres bloques para seguir lo aprendido con Mayka y lo ha hecho muy bien. Ha estado también haciendo puzles de dos piezas y aunque no sabe formar la figura todavía ha estado practicando los sonidos que producen las cosas que formaban. Al final hemos estado practicando el que camine sólo, yendo de las manos de Raquel a las mías. Lo ha hecho genial y creo que así puede otra vez perder el miedo porque se ha divertido mucho. Ya veremos.

¿Es una lástima?

El otro día estuve en una cafetería en la que había una chica que se le veía que tenía algún tipo de retraso; estas personas que nada más te ven te sonrien con una sonrisa que les llega de oreja a oreja, que son muy simpáticas y que saludan muy efusivamente. Tendría, creo yo , más o menos unos 22 o 25 años, una cara linda y ninguna deformación en su rostro o en su cuerpo que pudiera apreciarse a simple vista. Nosotros cogimos nuestros cafés y nos sentamos fuera. Al poco apareció ella con un señor que la acompañaba, sería un familiar; y se acercó a una mesa donde estaban sentadas varias mujeres mayores. La chica se puso a saludarlas muy animadamente a todas y a decirles una por una unas frases llenas de piropos y de elogios, a lo que todas respondieron con muchos saludos y amplias sonrisas. Al irse la muchacha, una mujer dijo ¡Qué lástima!;las demás respondieron asintiendo. Yo me asombré negativamente de que hubieran dicho eso e incluso pensé que como eran mujeres mayores, de pueblo y sin estudios, que por eso pensaban así. Pero, después, reflexionando sobre el asunto, me pregunto si yo no pienso igual que ellas. ¿Si me relaciono con una persona con algún tipo de retraso mental no pienso yo también que es una pena? ¿qué es una vida menoscabada? Lo que estoy segura es que no lo pienso de Ale, pero ¿es cierto?, ¿es la vida de Ale, tal y como él ha nacido una lástima?

El sastrecillo valiente

Hoy Ale se ha portado muy bien en el cole de Mayka, según nos ha dicho ella. Ha estado practicando, con un poquito de ayuda, a meter fichas en una hucha. Ha estado haciendo una torre... ¡hasta de tres bloques! Es algo importante, en casa sólo hemos practicado una torre de dos bloques, pero parece que habrá que ponerse a practicar más duro. Su profe le está enseñando a responder a la pregunta de quién es Ale, a lo que él se toca a sí mismo y responde "Yo". Por la tarde nosotros le hemos estado intentando enseñar a responder a la pregunta ¿quién es mami? (él me llama mami)y él debe decir "Tú" y señalarme. Conmigo lo ha hecho poco, pero al llegar a casa y ver a papá, le he preguntado ¿quién es papá? y lo ha señalado con su dedo mientras decía al mismo tiempo "Tú". Me he puesto muy contenta, claro, cada día comprende más. La semana pasada Ale estuvo practicando un juego muy especial. Estuvo cosiendo. El juego consiste en una tabla con varios agujeros y él debe ensartar un palo que tiene una hilo gordo atado, así él va cosiendo y aprendiendo a meter objetos por agujeritos pequeños.

Mi hijo es un williams

Hace mucho tiempo encontré un blog en internet sobre una niña con síndrome de down. (En este me inspiré para crear el de Ale). En él la persona que lo escribía, que no recuerdo si era su padre o su madre, decía que si le dieran a elegir que su hija estuviera sana, él elegiría a su hija tal y como era, con su síndrome. Yo en aquel momento lo pensé y me hice a mí esa misma pregunta. La respuesta fue que yo quería que Alejandro estuviera sano. Hace poco una chica argentina, Maru, me escribió un correo diciéndome que a su bebe le habían diagnosticado síndrome de williams, que se había angustiado mucho y me pedía que le contara como había sido Ale en su primer año de vida. Yo me puse enseguida a contestarle y casi sin pensarlo le mandé un correo en el que le decía que si me dieran a elegir a un Alejandro sano, un niño como los demás, yo elegiría a Ale tal y como es, con su especialidad, con sus carencias, con su futuro dependiente... La verdad es que no lo había pensado y al escribirselo a Maru me sentí bien por verlo así. Creo que soy una privilegiada por tener un chico tan especial en mi familia y estoy aprendiendo mucho junto a él..Ahora puedo decir que mi hijo es un williams y yo estoy feliz por ello.

Con Raquel en el cole

Aquí le está Raquel dando unos juguetes, un coche y le dice el sonido que hace, "pi,pi,pi". Ale lo repite y lo hace muy bien. Un tren "chu,chu,chu", y Ale le imita, un autobus, "paa,paa,paa". Ale está aprendiendo muy deprisa.

Me voy a peinar...

Si no puedo subir el video de Ale en su clase con Raquel intentaré subir a menos una foto hasta que sepa que es lo que pasa. Hoy hemos estado practicando a meter objetos en un cubito y lo hace muy bien. También le he metido un caramelo en un bibi y se lo he dado a modo de botella para que intentara sacarlo. Ha requerido más esfuerzo pero lo ha hecho varias veces, lo ha sacado y lo ha metido; espero que lo haga el lunes con Mayka. Le he dado dos botes y le he dicho que haga una torre. Alguna vez lo ha hecho aunque la destroza rápido. Por último hemos cogido pintura de dedos, (que nos recomendó Raquel) y le hemos intentado enseñar a pintar con sus propios dedillos. Lo que sucede es que se ve manchas en las manos e intenta quitárselas en lugar de dedicarse a pintar el papel. Una cosa que nos hemos dado cuenta mi hijo Santi y yo es que cuando coge un pequeño peine que tiene en su cesta de juguetes, se pone a peinarse.. y digo yo..¿quién le ha enseñado eso? ¿Mayka con la canción de Don Pin Pon..."se peina los pelitos"? ¿y como reconoce el peine? no sé como lo ha aprendido pero es una muestra más de que va avanzando a pasos agigantados. ¡¡Ese es mi Ale!!.

Un paso más.

Estoy segura de que Ale va a comenzar a andar sólo dentro de poco. Hoy he estado caminando con él más tiempo y ya no va tambaleándose, ya no parece que se va a caer a cada paso que da y le agarro de la mano porque él no se atreve a intentarlo sin ayuda pero es que apenas lo sujeto... casi va sólo. Yo no tengo prisa, no necesito que camine, va perfectamente por la casa gateando, pero si andara él se divertiría más porque podría ir con su hermano y con sus primos que están deseando jugar con él. Mañana vamos a practicar un buen rato a ver si efectivamente nos llevamos una sorpresa.

Como un lorito

Ale está ahora super gracioso. Todo lo que quieras enseñarle en cuanto al lenguaje lo aprende rapidamente. Repite todas las palabras y se da cuenta de nos divierte que lo haga. Cuando le hicieron su evaluación esa era una de las preguntas; si repetía un gesto o movimiento al darse cuenta que nos hacía reir. No lo hacía entonces, pero ahora sí. Se está espabilando mucho y a mí me sorprende y me alegra. Ha aprendido a decir cuantos años va a cumplir y cuando tose se pone la mano en la boca. Esto último creo que lo hace porque lo ha copiado de vernos. Andar sólo, sin una mano que lo agarre aún no lo hace pero yo creo que es por miedo, no porque no pueda. Antes conseguíamos que andara sólo de una persona a otra pero ahora se niega, si nota que yo hago un amago de soltarlo se sienta rapidamente en el suelo. No importa, hemos dejado ese tema de momento aparcado, aunque lo llevo muchas veces de la mano caminando y seguro que cualquier día se pone a caminar sin avisarnos. Por cierto, el video que grabe en clase no soy capaz de subirlo, no sé que es lo que pasa porque ya he subido alguno en el blog de mi hijo mayor, pero este no puedo, lo seguiré intentando.

Lunes, martes, miércoles..

Hoy es miércoles y ya hemos acabado las tareas de la tarde con Ale para esta semana. Ha estado un poco flojillo, no sé si es que ha estado algo malito o que estaba muy cansado. (Aunque le estoy acostando más temprano los días que tiene clase para que vaya al cole con más ganas). El lunes estuvo jugando con Mayka a conocer animales y el miércoles uno de los ejercicios que me ha comentado que han realizado ha sido el de meter un pequeño dado en una botella. Ya llega él a coger el dado con una mano y la botella con otro. Ahora tenemos que practicar que dé la vuelta a la botella y saque el objeto de dentro. Intentaremos trabajarlo el finde a ver si le damos una sorpresa a su profe el lunes. El martes, Raquel me ha dejado grabar en su clase y he hecho varios videos muy cortitos para que veais un ejemplo de sus ejercicios. Él está aprendiendo mucho y aunque hemos dejado lo de caminar porque se niega en rotundo está mucho más suelto en lenguaje, en comprensión y en participación en las tareas; se implica mucho más en lo que hace y le gusta que le salga bien para aplaudirse después. Me siento muy contenta de los resultados y estoy muy orgullosa de él.

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Más de 3 millones
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Los afectados están solos: no existen tratamientos, apenas se invierte en investigación, la mayoría de los especialistas desconocen estas enfermedades y ni siquiera desde las Administraciones se establecen políticas que ayuden a frenar esta difícil realidad.
Además, hay que añadir el desconocimiento social que existe de estas enfermedades. Prácticamente nadie ha oído hablar de ellas, no saben en qué consisten, ni qué problemas acarrean en las familias.
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Comprendiendo

Ale ha estado trabajando esta semana con Mayka, al cole de los martes con Raquel no ha ido, no había clase. Yo le estoy enseñando a comer sólo, y me hace mucha gracia porque me da la impresión de que él se da cuenta de que es un aprendizaje y le gusta que le enseñe y se sonrie a menudo practicando. De todas maneras yo noto que Ale cada vez tiene mejor comprensión, ha avanzado mucho ultimamente en ese área. Raquel nos recomendó un ejercicio que consistía en darle dos objetos conocidos y pedirle que nos dé uno. Yo lo hago con el bibi y el chupe y cuando le pido uno de ellos me da el que le estoy pidiendo sin problemas. Ayer sábado estuve trabajando con él y la verdad es que cada vez lo hace todo mejor y le gusta más que le enseñe cosas. Se da cuenta de lo que tiene que hacer y si lo hace bien él mismo se da palmas y se dice bien. Ha aprendido muy bien lo que es el no y si le digo que no haga algo no lo hace. Esta semana la vamos a empezar con muchas ganas, a ver lo que conseguimos.