El blog de Maru y Fran y el de Miroslava y Franco.

Ya le hicimos a Ale la resonancia, todo fue bien lo que sucede es que los resultados nos los darán el martes o el miércoles próximo. La visita al neurólogo para que vea los resultados no la tengo hasta el 18 de agosto, pero bueno, ya veremos lo que hacemos hasta esa fecha.
Cambiando de tema, quería comentar que hay dos nuevas blogueras que tratan también sobre el SW. Una de ellas es Maru, la mamá de Fran, un bebé que también tiene el síndrome. Ellos son argentinos y el peque avanza muy rapidamente. Su blog se llama http://descubriendoelsindromedewilliams.blogspot.com. Allí vereis la foto de Fran y su día a día. Otra bloguera que ha empezado a publicar su blog hace un tiempo es Miroslava. Ella vive en Méjico y su hijo Franco tiene el SW, es muy pequeñito y ella lo está pasando un poquito mal en este momento. Podeis entrar cuando querais en su blog a darle mucho ánimo que yo creo que lo necesita. Su blog es http://diagnosticosindromedewilliams.blogspot.com. Le mando a las dos un fuerte abrazo y a sus bebés también. Espero que no les importe a ninguna de las dos que haya comentado aquí la existencia de sus páginas, seguro que no. En el facebook hemos encontrado un grupo al que nos hemos apuntado que se llama el síndrome de williams y la biomúsica. Hasta ahora he estado un poco alejada de mi ordenador, y todavía no sé mucho de los que lo integran, espero que volvamos a retomar el día a día de Ale muy pronto.

Resonancia del craneo.

Como nos mandó el oftalmólogo, fuimos al neurólogo. Este nos recomendó hacerle a Ale una resonancia del craneo y una prueba de preanestesia anterior ya que hay que dormirle entero. Hoy hemos recogido los resultados de la analítica que le hicimos y nos hemos ido al hospital para que lo vea el médico. Lo que ocurre es que la analítica que nosotros llevabamos era insuficiente ya que no se la han mandado expresamente para esta prueba y no tenía un resultado de coagulación o algo asi. Además de eso se nos pedían los informes de Ale que yo no llevaba y el resultado del último ecocardiograma. Como ibamos esta tarde a recogerlo hemos quedado con el doctor en volver mañana llevándole los papeles que faltaban y habiéndole hecho al peque la nueva analítica, con lo que otra vez ha tenido que sacarse sangre con el consiguiente berrinche que se coge, (todavía no se le había quitado el cardenal de la anterior). Ahora hemos ido al cardiólogo y nos ha dado los resultados del ecocardiograma, todo bien dentro de su estado. Volveremos a verle dentro de 9 ó 12 meses. Mañana por la mañana recogeremos los resultados de la nueva analítica, lo llevaremos a que le hagan la prueba de la preanestesia y por la tarde la resonancia. A ver que tal nos sale todo.

¡¡Por fin un video de Ale!!

Ale se está comiendo una pera mientras ve lo que más le gusta de la tele, los anuncios.

Potenciales evocados visuales alterados :-(

Vaya, hoy hemos recogido los resultados de los potenciales evocados visuales que le hicimos a Ale hace unos días por recomendación de su oftalmólogo, el doctor Reguera. (La verdad es que tambien tenemos que agradecerle a este médico el cariño con el que nos trata, aunque Ale no esté muy de acuerdo conmigo porque cada vez que le visitamos el peque se pilla un gran enfado por las pruebas que hay que hacerle). Yo leí los resultados y sólo sale un gráfico y debajo pone que se aprecian los potenciales evocados visuales aumentados. La verdad es que no me pareció importante y pedí cita más porque nos lo dijo la médico que nos hizo las pruebas que porque yo lo considerase necesario. Por cierto los P.E.V. resultan de los cambios producidos en la actividad bioeléctrica cerebral tras estimulación luminosa, concepto que he recogido de la wikipedia o dicho más o menos como me lo explicó a mí el oftalmólogo, consiste en ver como reacciona el cerebro ante un estímulo luminoso. Pues bien, hemos visitado hoy al doctor Reguera y nos ha dicho que hay que pedir cita urgente con el neurólogo. Me ha dicho que no me alarme, pero él mismo ha llamado a la enfermera para pedirme la cita. Me la quiso conseguir para hoy pero no había citas y me la han dado para el martes que viene. Al final salí a pedirla yo y no sé si he hecho bien en consentir que me la den tan tarde. No sé que entenderá la enfermera por urgente; esta mañana he llamado para pedir cita con el oftalmólogo y me la han dado para hoy mismo y ahora le digo que es urgente ver al neurólogo y me la da para dentro de 5 días. Por otro lado pienso que las pruebas de los PEV se las he hecho después de mucho tiempo que hace que me las recomendó, ya que primero no encontraba quien me las hiciera, luego hicimos otras pruebas antes como los potenciales evocados auditivos, nos hemos ido de viaje..., no pensé que fuera tan importante y las hice como una revisión más que tengo que tener hecha para cuando en septiembre vayamos a ver al doctor González-Meneses. Entonces pienso que si tardamos ahora 5 días en ver al neurólogo no afectará mucho, ¿no?. En todo caso me ha dicho que tiene conjuntivitis y me ha dicho que no meta al niño en la piscina ni lo lleve a la playa, que no le exponga al sol, que no le entre arena ni polvo y que no se frote los ojos. Esto me lo ha dicho por la conjuntivitis, pero y ¿si es que el médico no ha querido preocuparme y me ha dicho eso por el resultado de los PEV, sin decirme la verdad? No sería la primera vez que un médico para no alarmarme demasiado no me lo cuenta todo de golpe. Bueno, no lo sé, en todo caso esto no son más que reflexiones que me hago. Los hechos son que hay que visitar al neurólogo y que la cita será el martes, pues esperaremos a ver que nos dice.
A parte de todo le ha hecho sus controles cotidianos y nos ha dicho que tiene la tensión de los ojos controlada, él la tiene un poco alta, y el fondo de ojos bien. Volveremos a hacerle otra revisión dentro de 6 meses, para enero. Hemos llegado a casa muy tarde y no hemos realizado los ejercicios, mañana no puede faltar.

A comer solito.

Hoy no hemos ido a ningún cole, ya hasta el lunes que vayamos al cole de Mayka tendremos que repasar nosotros sólos. He intentado enseñar a Ale a comer con su cuchara él solito y para mi sorpresa lo ha hecho muy bien. Hemos vuelto a darle puré para que esté unos días comiendo mejor ya que la semana que hemos estado fuera ha comido muy poquito debido a que comía todo sólido. Así que ya que teníamos que dar otra vez un paso atrás, he aprovechado que le gusta mucho esta comida para que coma sólo. Yo le he ayudado, desde luego, pero vamos a seguir intentándolo y lo veo muy espabilado. No me voy a hacer ilusiones ni me voy a poner plazos porque ya sé que con Ale algo aprendido y no repasado es algo olvidado, pero de momento lo vamos a practicar. Todo lo que él vaya aprendiendo es un gran avance para él mismo y un trabajo menos para mí. A parte de esto, le encanta ponerse de pie muy a menudo y si le digo que venga caminando hasta donde yo estoy lo hace, o al menos lo intenta. Me da la impresión que a veces hace las cosas para complacerme y claro yo le aplaudo mucho todo lo que consigue.
Cuando fuímos a visitar al doctor González-Meneses la última vez yo quería que hubiera entrado andando, no pudo ser ya que él no andaba. Yo pensé que esa era una oportunidad perdida porque la siguiente vez que lo visitaríamos el ya habría cumplido los dos años y andaría seguro haría ya mucho tiempo. Las cosas no han sido así y se nos presenta un nuevo reto. Tendremos que ir a su consulta en septiembre cuando Ale tenga ya más de dos años.¿Andará para entonces? Se abren las apuestas, jeje... Hoy a mi hijo Santi se le ha ocurrido decir que Ale va a andar con 2 años, yo le dije como en broma que con 25 meses. Ya sé que me estoy volviendo a poner un plazo y que eso es un error pero ya nos repondremos si no lo conseguimos; de momento veremos si Ale entra andando a visitar al médico que más contento se pone con sus avances.

A por los dos años

Hoy es un día superfeliz, Ale ha apagado por primera vez una vela. Hemos estado practicando a soplar y ha conseguido apagarla. Luego hemos hecho lo mismo en casa de la abuela y ha vuelto a conseguirlo. Seguiremos trabajando cada día para que el 11 de agosto, cuando cumpla los dos años pueda soplar su propia vela de cumpleaños. Hoy tambien ha hecho algo especial, le he dicho que se ponga de pie y venga caminando hasta donde yo estaba y así lo ha hecho. Además voy notando cada vez más que me va comprendiendo. Hemos estado practicando por la tarde con los ejercicios que nos mandó Mayka y aunque él no quería y aprovechaba cada despiste mío para intentar irse, le dije que teníamos que trabajar y que cuando acabaramos le dejaría jugar con su pelota y se quedó haciendo lo que le pedía. Es increible como hace poco le hablaba sabiendo que mis palabras eran un sinsentido para él y ahora noto que le digo algo y entiende lo que quiero decirle. Esta mañana hemos ido al cole de Mayka, aunque allí él no ha estado muy trabajador. Va muy tempranito y su profe dice que ha estado muy cansado y con sueño, y eso a pesar de que se levantó él sólo a las 9 de la mañana. Hemos estado también coloreando en casa y me he atrevido a dibujarle un círculo y decirle que dibuje dentro. Evidentemente no me ha hecho caso pero para mí ha sido un juego nuevo y nos ha parecido divertido ayudarle a pintar dentro de un orden. A ver si mañana volvemos a practicar tan bien como hoy y además hacemos algún juego nuevo.

Cole de verano

Hoy hemos estado en el cole de Mayka. Hemos ido a las 12 y media y después del tute que llevamos en casa parece que Ale se ha portado mejor, con más ganas, al menos eso me ha dicho su profe. Ahora se va a llevar una semanita sin verla, ya que mañana nos vamos de viaje y volvemos el martes que viene. Las clases de Raquel las pierde y cuando volvamos ella empieza sus vacaciones hasta el 10 de agosto en el que continuaremos, si podemos ya que yo en agosto trabajo. De todos modos yo no he practicado hoy con Ale para no agobiarle demasiado y porque hemos estado liados con los preparativos de las vacaciones. No obstante, tengo que decir que cada día estoy más convencida de que Ale comprende más de lo que parece, o más bien que comprende y cuando le da la gana reacciona a lo que le decimos. No recuerdo ningún ejemplo pero hoy podría decir que ha estado muy espabilado, ya se está haciendo mayor.. y es que va a cumplir dos años..
Estoy intentando quitarle al peque el calcio que le damos en los bibis de la mañana y la noche. Le damos sólo 240ml en cada biberón, pero he leído que el exceso de calcio es lo que hace que crezca menos de lo normal y hasta que en septiembre veamos a su médico y nos diga si esto no es verdad yo le estoy intentando reducir al máximo la ingesta de todo lo derivado de la leche o la vitamina D. Ayer salimos a cenar y él comió un poco de lo que nosotros comíamos, cuando llegamos a casa se me olvidó darle el bibi y le acostamos. Hasta las 9 y media de la mañana ha estado durmiendo lo que me ha hecho pensar que ya no es tan necesario para él ese líquido. Hoy cuando se ha despertado le he preparado una tostada con jamón york y aunque él se come poquísimo, es suficiente para que ya le haya dado sólo 200 ml de leche. Para la cena he hecho lo mismo, le he dado un pescado que a él le suele gustar y otra vez he recucido la cantidad. Lo voy a seguir intentando, además, a lo mejor así consigo que coma un poco más de comida solida que no sean patatas, palomitas o chuches (le hemos dado un poco que traía su hermano y ahora le encantan, se come polvitos que moja con el dedo, o "tizas" o rebujinas, sin hablar de los aspitos...) Con ello quizás consiga que cuando llegue septiembre esté más canijito para que no me digan que sigue estando gordo.

Trabajando en casa

Ayer, viernes estuve trabajando con Ale más o menos 45 minutos, como si estuviera en sus clases. Hicimos todos los ejercicios que nos mandó Mayka en su evaluación y el peque estuvo muy pendiente y los hizo muy bien. Empezamos enseñandole la vela y cantando cumpleaños feliz para que al terminar soplara la llama, pero él ni se acercó. Hoy hemos vuelto a practicar y ya se ha acercado e incluso ha soplado, lo que sucede es que su soplo es tan pequeño que ni la mueve, pero nos da ánimos este cambio en un sólo día para seguir practicando. Los demás ejercicios los fue haciendo con más o menos interés, pero los hace. Lo que veo más difícil es que reconozca diferentes objetos por su nombre. Por ejemplo ayer le puse 6 objetos, le puse un teléfono, un coche, un tenedor, una cuchara, una naranja y un peine. Él tenía muchas ganas de trabajar. Yo le iba pidiendo que me diera una cosa y la tocaba yo al mismo tiempo para que se vaya quedando con el nombre, me la daba sin problemas, pero hoy he intentado hacer lo mismo poniéndole objetos parecidos y no ha querido. Yo le pedía el coche pero él quería coger el teléfono. No ha habido manera de que quisiera colaborar y se ha cogido un berrinche. Al final yo he cogido el teléfono y le he dicho que si me daba el coche yo le daba el teléfono. Lo conseguí, pero ya tenía un enfado tan grande que no quería ningún juguete. Para que se calmara y se le olvide le he puesto unos videos en el youtube. Hoy le he dado una flauta de madera que teníamos por casa y cuando le digo sopla, se pone a tocar, con lo cual conoce el significado de la palabra SOPLAR y lo hace cuando yo se lo pido. A ver cuantas conseguimos que aprenda hasta el nuevo curso.

Problemas de atención.

Miroslava, una chica mejicana que tiene un bebito con SW, Franco, nos dijo que le habían dicho sobre un libro "Estimulamos la atención. Programa de estimulación en SW y en patologías afines". Me preguntó ella si lo tenía o sabía si era de interés para pedirlo por internet ya que ella no lo encontraba en las librerías. Lo hemos comprado hoy y el libro está muy bien, pero no es para la edad que tiene ahora Ale. Es un libro creado para estimular la atención en niños más mayores. Son fichas para que busque por ejemplo la letra B mayúscula o buscar las figuras que indican a la derecha o sumas y restas sencillas. De todos modos en las primeras páginas viene una pequeña introducción sobre el SW y un apartado sobre las dificultades atencionales en el SW. Este apartado está muy bien. Viene a decir que los niños con este síndrome tienen grandes problemas de atención. Dice que tienen facilidad para distraerse y poca concentración en una tarea. Dice también que existe un elevado porcentaje de casos y especialmente en edades tempranas de presencia de ciertos problemas de hiperactividad, lo que los hace comparables a las personas con Transtorno de la Atencón. Hace una relación de los síntomas que índican este problema y os detallo algunos.
-No prestar atención a los detalles.
-Dificultad para mantener la atención en las tareas.
-Falta de atención al interlocutor.
-Evitar tareas que suponen esfuerzo mental.
-Distraerse facilmente por estímulos extraños como ruídos o gente.
-Frustarse con facilidad.
-No seguir las instrucciones y no acabar las tareas u obligaciones.
A mí creo que el libro me ha venido muy bien sólo por esa información que da al principio ya que ahora tenemos que trabajar la falta de concentración de Ale y para mí es más tranquilizador saber que es algo que le acompaña por su enfermedad y no un problema que yo he creado por mi manera de educarle y que no sé solucionar.