Cristina ha accedido a escribir en nuestro blog.

Hoy estamos visitando a Cristina, que nos va a contar algunas cosillas sobre su vida
Soy Cristina, tengo 19 años y estudio 4º de la ESO en un instituto de Alcalá de Guadaíra.Estoy muy feliz con mi familia por haber conocido a Alejandro. Me levanto a las 7:20 de la mañana. Me preparo mi desayuno, leche con galletas, y a veces mi madre me ayuda un poquito. Me visto y a las 8 de la mañana y me lleva mi padre Alejandro.
Me gusta mucho el fútbol, aunque no juego.Me encanta verlo y soy muy sevillista.Mi jugador favorito es Jesús Navas,Diego Capel,Perotti y Maresca.Y Alejandro Alfaro aunque juega en el Tenerife pero antes jugaba en el Sevilla F.C.
Me encanta escuchar la radio,pero sólo me gusta Kiss FM.Mi canción favorita es "No One" de Alicia Keys.Ayer jugó el Sevilla contra el Atlético Ciudad, y ganó 4-2.
Me encanta ir a la Feria,bailo y canto sevillanas y toco las palmas.Este año me he vestido de flamenca.Y todo el mundo dice que iba muy guapa.
Me encanta los filetes con patatas,el puchero, las papas revueltas con huevo y el gazpacho.No me gustan los garbanzos,pero como de todo.
Me encanta leer la sección de deportes de los periódicos y las revistas del corazón.
Me gusta mucho meterme en Internet, además lo hago sola.Me suelo meter en la web del Sevilla F.C.

Estoy muy feliz con toda la familia de mamá y de papá.

Ale se comunica.

Estoy muy contenta.. Ale está empezando a comunicarse. Hoy cuando le he llevado el bibi su papi estaba agarrandole una mano y no podía cogerlo. Entonces ha dicho "suelta papá" y nos hemos quedado boquiabiertos. Eso quiere decir que conoce la palabra y además sabe lo que significa y cuando usarla, ha sido una magnífica sorpresa. Luego estabamos viendo un programa infantil en la tele y cuando se ha acabado y han empezado a salir las letras él ha dicho "se acabó" y otra vez me ha dejado pasmada.. Sabía que se había acabado el programa y sabe expresarlo. Ha sido fantástico.

En cuanto a la alimentación todo va mucho mejor. Hemos vuelto a los sólidos un poco triturados y con ayuda de su papi, a quien él obedece más; está probando nuevos sabores y le gustan. He empezado a darle yogures y le están gustando y así en la cena le he suprimido el bibi para que no tome tanta lactosa. Además el bibi de la mañana lleva 80 cl de bebida de soja, unos 50 cl de leche de fibra y el resto de leche normal. Sólo así he conseguido una más o menos regularidad, se han acabado las diarreas y tampoco está estreñido.

¡¡A lavarse los dientes!!

Ayer lunes fuímos al cole de Mayka. Nos dijo que Ale se portó bien pero que a veces refunfuña aunque ella sabe no dejarse manejar por sus pucheros. Hoy hemos ido al cole de Raquel. En este cole ya no entro en la clase, lo dejo y luego lo recojo. Por otra parte lo agradezco ya que esto me permite un rato para mí. Lo primero que hizo es ir a ver a su antigua profe, Rocío, que se fue para tener a su bebe. Allí se lo ha pasado muy bien según me dice Raquel. Sigue repasando lo que le estaba dando ultimamente. Por la tarde hemos hecho una cosa nueva. Ayer le compramos a Ale un cepillo de dientes y hoy con ayuda de su hermano aunque sin pasta dentrífica se ha lavado los dientes. Os dejo un video para que veais lo bien que le ha enseñado.

De visita en casa de Charo y Tomás.

El domingo pasado fuimos a conocer a Charo. Ella tiene un niño de 2 años y medio con SW, Tomás. Ya habíamos hablado en varias ocasiones a través del correo pero el pasado fin de semana nos conocimos y mutuamente conocimos a nuestros pequeños. Yo vi a su pequeñajo muy bien, demasiado bien, es decir, me dejó muy sorprendida pues sólo tiene 4 o 5 meses más que Ale y entiende perfectamente, habla muy bien y se expresa con claridad. Estuvimos charlando mucho, me contó que aunque a Tomás el SW se lo diagnósticaron hace pocos meses lo está llevando a atención temprana desde los doce, por eso está tan bien, o al menos eso es lo que yo pienso que soy una entusiasta de la estimulación. Me dijo que este desarrollo tan pronunciado que tenía su hijo se había producido en el último mes con lo cual me da esperanza para ver a Ale así dentro de poco. Ella además lleva a Tomás a natación y dice que le va muy bien. Nosotros hemos querido apuntarnos pero estamos en lista de espera. Bueno, en resumen, la experiencia fue muy buena y yo vi a unos papis muy implicados en la educación y el desarrollo de su hijo con esta enfermedad y a mí me ha alegrado mucho verlo. Por si nos lee le mandamos un fuerte abrazo a toda la familia.
Muchos besos y mucho ánimo Charo.

Problemas de alimentación.

Ale tiene problemas de alimentación. No quiere comer sólidos, tampoco quiere puré, come muy poquito y además nada más que termina de comer tiene diarrea. Se ha adelgazado y cada vez come menos. No estoy preocupada porque le veo muy bien, con muchas energías y con mucha fuerza, pero es evidente que algo le pasa. Si es intolerancia a la lactosa, le he cambiado la leche de un bibi por leche de soja ya que los yogures no le gustan; intento darle pero no se come más de dos cucharadas. La dieta sin gluten no se la hice ya que nada más abrir la página de celiacos pone que no se debe empezar esta alimentación si no está diagnósticado. Así que no sé que le pasa. Voy a esperar a ver si hay cambios por la menor ingesta de lactosa y si no iremos al pediatra. A parte de esto Ale está genial. Ayer fuímos a la academía de inglés de su hermano y le enseñaron a decir bye, bye mientras se despide. Yo sigo intentando enseñarle los colores, le estoy intentando enseñar a saltar y con un círculo en el suelo repasamos el dentro y fuera que da con Raquel. Esta tarde iremos al cole con Mayka, a ver que tal se porta.

Con el doctor González-Meneses

Ayer fuímos a visitar al doctor de dismorfología genética. Nos alegramos mucho de verle después de tantos meses y de poder contarle tantas novedades. Me gusta mucho ir a este médico porque le puedo contar todas las tonteriillas que hace Ale y a él le resultan tan importantes que las deja reflejadas en un documento que nos da. Le pudimos decir que...¡¡Ya sabe andar!!, y a veces corre. Le enseñé como contaba hasta 10 y como dice las vocales como un campeón, que sabe cantar cumpleaños feliz y que incluso lo canta en el inglés patatero que le ha enseñado su familia. Le dije que ya no come sólidos y que he vuelto al puré. Como sí que come patatas fritas indrustriales, palomita y pizza me dijo que más bien estaba aprendiendo a manejar a su madre.. jeje, y claro que es verdad, así que he decidido que volvemos a la comida sin triturar o con trozos. Lo malo es que me dijo que tenía mal los resultados de celiaquía y habrá que repetirle los análisis en enero. Esto me tiene preocupada porque ultimamente Ale tiene mucha diarrea y aunque el doctor lo ha achacado a que a lo mejor tiene intolerancia a la lactosa (lo que nos faltaba)yo creo que sí que le pasa algo raro con la alimentación. Él está ultimamente diciendo que no quiere comer casi ninguna comida y sin embargo otros alimentos los come prefectamente. Puede ser por un tema de gustos, y lo que no le gusta se niega a comerlo pero de momento voy a intentar buscar alimentos sin gluten y voy a suprimir el bibi de la noche que me ha recomendado cambiarlo por un yogur. Voy a ponerme a buscar ahora mismo que puede comer que no tenga gluten ni lactosa.
A parte de esto me dijo que veía a Ale muy bien y nos ha dicho que sigamos con sus revisiones cardiológicas y oftalmológicas y nada más...así que se acabaron tanta cantidad de pruebas que le hacíamos siempre. Y nos ha dicho que no hubiera hecho falta, a su criterio, acudir al neurólogo. Lo único que se me olvidó preguntarle es cuando teníamos que volver, supongo que será dentro de un año, cuando Ale tenga 3.

Hoy ha sido un día muy especial

Hoy, Ale y yo hemos ido a conocer a Cristina. Ella es una chica de 19 años con unos bonitos ojos azules que tiene también el SW y vive en nuestra misma localidad, en Alcalá de Guadaira. Nos ha resultado una experiencia fantástica. Cristina es una muchachita super alegre y con muchas ganas de contar cosas. Hemos aprendido mucho con ella en un ratito que hemos estado a su lado. No quiero contaros mucho más de lo que hemos hablado porque le he pedido que escriba en el blog igual que lo hizo Angie en el blog de Maru y me ha dicho que sí. En unos días iremos a verla otra vez y ella misma os contará como le va y que tal es su vida. Su mama nos ha dicho que a Cristina le diagnosticaron el SW con 4 años y por tanto perdió todo ese tiempo de estimulación, actividad que ella considera muy importante para el desarrollo del niño con una enfermedad de estas características. Yo estoy totalmente de acuerdo con ella y por eso no quiero dejar de mencionar aquí lo importante que me parece que estos niños acudan a algún tipo de estimulación, sobre todo los primeros años de vida. Ale estuvo también muy feliz de conocerlos y muy pronto se sintió allí como en casa. Estamos los dos deseando volver a verlas.