Una reflexión.

Hoy hemos estado en el cole de Raquel y nos ha dado muchos ánimos. Nos ha comentado que ve a Ale muy bien, que está aprendiendo mucho y avanzando rápido. Hay cosas que ya tiene superadas como pasar las páginas de un libro una a una, poner los pinchos en el tablero y quitarlas, poner las figuras geométricas en su lugar, imitar... Así que estamos muy contentos y con muchas ganas de enseñarle algo nuevo. Ella me ha dicho que se lo pasa muy bien con el peque ya que cada día le demuestra que sabe algo más. Evidentemente nos parecen unas palabras preciosas y nos da mucho ánimo para intentar practicar nuevos ejercicios.

En la entrada anterior mi hermana Mayte nos ha hecho un comentario; muy bonito, por cierto y le doy las gracias por ello. Pero lo que quería decir es que ella nos dice que sabe que debe ser duro y difícil; y eso me ha hecho preguntarme si es así..., si realmente es duro para mí esta situación de tener un hijo con SW. He llegado a una conclusión. No es nada duro, no es más difícil que con cualquier otro niño sin síndromes. Es cierto que hay momentos que piensas en el futuro y quizá lo ves más complejo. Como se desarrollará en el cole, como serán las relaciones con otros niños, porque las personas le miran raro al ver que no hace con su edad cosas que hacen otros niños, pero son cosas que también pueden preocupar a padres de niños sanos. De momento yo noto que tener a Alejandro tal y como es no me está creando más dificultades ni más preocupaciones que con un niño sin enfermedad y además me ha abierto la mente y me ha permitido hacer cosas nuevas como escribir este blog, leer información sobre diferentes síndromes y conocer a personas tan importantes como Maru y Fran, a Miroslava y Franco, a Charo y Tomás, a Sonia y Alvaro, a Joaquina y Cristina, al doctor Gonzalez-Meneses, a Raquel, a Mayka, a los del cole de educación especial... Hemos aprendido los dos mucho y hemos vivido muchas experiencias que si hubiera sido un niño sano no habríamos vivido, hemos conocido tanto que no puedo más que estar feliz. Alejandro es un regalo, es alguien muy especial que al haberme elegido a mí para ser su madre me hace sentirme muy especial.

Una mamá ejemplar.

Hace tiempo que no venimos a contar nada y la verdad es que no es porque no tengamos cosas que contar.

Para empezar Ale está comiendo otra vez sólidos. Ya no le doy nunca puré; come siempre lo mismo que nosotros y me viene genial porque no hay que hacerle a él una comida especial. Además, como el doctor González-Meneses nos dijo que a lo mejor tenía un poco de intolerancia a la lactosa le he eliminado el bibi de la noche. Yo estoy más tranquila porque no le doy tanto calcio aunque ahora sí que come yogures, que en su vida había probado nunca. Le encantan, por cierto.

Por otra parte he conocido a una chica, Sonia (que espero que no le importe que hable de ella). Tiene un hijo con un año con SW, se llama Álvaro. Pues bien, primero me ha encantado conocerla porque para mí es una madre ejemplar. Creo que ella vive en Burgos y allí lo llevan los médicos que le hacen sus revisiones oftalmológicas, nefrológicas, las ecografías y las analíticas. Sin embargo va hasta Madrid a hacerle las pruebas cardiológicas y ha ido hasta Barcelona a ver al doctor Perez-Jurado, que es el médico que se está dedicando en España a investigar el SW, intentando modificar el gen de la elastina; donde les han sacado sangre a los tres para la investigación. Además lleva a su peque tres veces por semana a estimulación, dos a un centro privado y una a un centro público. Desde luego Álvaro ha tenido mucha suerte de tenerla a ella como madre, de haberse encontrado en su vida con una mamá luchadora que no se viene abajo y que se mueve por él de esa manera. Por ello me parece una mujer a seguir, un ejemplo para todas las madres.

Por otro lado estoy apuntada en el facebook a un grupo que se llama "El SW y la biomúsica". He estado intentando enterarme de en que consiste esta técnica y uno de los chicos que se encargan de ello me dijo que el día 8 de noviembre iban a hacer un curso. Lo malo es que no pude ir porque estabamos de viaje pero me ha dicho que se repetirán y que me mantendrá informada. Voy a poner un enlace a su página por si quereis ver en que consiste. Yo quisiera que Ale siguiera esta disciplina si es que se cree que le puede beneficiar.