Ale hace de angelito en un teatro.

Ayer estuvimos viendo el teatro de la escuela de educación especial en la que Ale participó gracias a su profe Mayka que nos animó a que actuara vestido de angelito. Había mucho público, lleno absoluto que se dice en estos casos , y la obra, basada en los hechos acaecidos en Jerusalen por estas fechas hace 2009 años aproximadamente, estuvo muy bonita y muy entretenida. Los chiquillos actuaron muy bien y la hicieron muy animada. Ale actuaba en el segundo acto junto con otros niños vestidos como él, aunque lo único que tenía que hacer era permanecer sentado y a ser posible sin llorar. Os dejo unas fotos para que veais lo guapo que estaba y lo bien que hacía su papel.

Doctor Pérez-Jurado.

El otro día, cuando estabamos en la comida de la asociación de SW, me comentaron que el doctor Pérez-Jurado, eminencia en la investigación del síndrome de Williams, pidió en la asociación que fueran algunos padres con sus hijos para hacerles unas pruebas para su análisis. Cuando le hicieron las pruebas a uno de los padres, por lo visto descubrieron que tenía el síndrome de Williams. Él era, según me contaron, un hombre casado, con un trabajo de funcionario o algo así y bueno, con una vida más o menos normal, se supone.No sé hasta que punto esta historia es cierta, pero es algo raro por lo que yo conozco del SW. De todas maneras, aunque haya oído esto yo sigo pensando lo mismo del SW, voy a seguir pensando que Ale va a ser un niño especial, con todas las limitaciones que yo conozco y que he visto en muchos niños que ya he conocido y todo lo que avance que no entre en mis expectativas serán momentos de mucha alegría y de mucha euforía.

A pedalear.

Alejandro sigue genial. Come de todo, lo que es una gran ventaja porque no hay que hacer nada especial para él. Come verduras, carne, pescado, huevos, le gustan las frutas y le hemos quitado definitivamente el bibi. En Enero tendremos que hacerle la prueba de la intolerancia a la lactosa ya que parecía que no admitía los 500 ml de leche que le dabamos al día.
Ayer, en el cole, Mayka nos comentó que el peque consiguió mover el triciclo pedaleando. Nos pusimos muy contentos y en cuanto haga mejor tiempo nos vamos a la calle a seguir intentándolo. Ha aprendido arriba, abajo, delante, detrás, dentro y fuera. Continuaremos enseñándole.
El lunes que viene va a salir en un teatro con los niños de la escuela de educación especial. Va al teatro de Alcalá, el Gutierrez de Alba. Él va de angel. Ya os pondré alguna foto para que lo veais actuando.

Comida con la asociación andaluza del SW.

Estuvimos en una comida de la asociación andaluza del SW en Fuengirola. Fui con mi hijo Santi y con Ale. Allí conocimos a muchos papis y nos reencontramos con Charo y Tomás y por supuesto su papi Juan y su hermano Juanito. Estuvimos hablando sobre los chicos y la experiencia que hemos tenido con cada uno. Por ejemplo Eva y Diego, también de Sevilla. Vi en ellos a unos papis muy felices con un montón de cosas buenas que contar. Me tranquilizó mucho que me dijera Eva que a su hijo David le fue muy bien con el comienzo del colegio, que fue muy bien aceptado por los compis y que no se ha encontrado ningún problema. Charlamos también mucho con Loli, su marido y sus hijas, Estela es la que tiene el SW que se pasó gran parte de la tarde haciendo de niñera de Alejandro. Loli nos contó su experiencia, y saqué muchas cosas en claro, y aunque hay cosas que al escucharlas te ponen algo triste estoy segura de que me sirven para prepararme para el futuro y saber que hacer en casos similares y no para venirme abajo ahora por cosas que pasaran, ( o no) dentro de unos años. Fue una buena experiencia y se la recomiendo a todos los padres que tengan un hijo con alguna discapacidad, hablar con otros padres en la misma situación y escucharlos es una bonita experiencia y sobre todo es muy enriquecedora.
Le damos las gracias a Pomi que es su presidenta y a sus amigas y ayudantes en esta difícil tarea por hacernos partícipe de este evento y por acogernos con tanto cariño.
Por otro lado queremos contar también que estuvimos en la comida de navidad de la asociación de educación especial o como yo la llamo el cole de Mayka. La verdad es que había muchísima gente. Nos lo pasamos muy bien y nos parecieron muy emotivos los agradecimientos que les ofrecieron a las personas que están dando tanto de su vida por la asociación. Nos pusieron un video de todo lo que se está haciendo con los chicos y por último hubo barra libre con mucha música que incitaba a bailar. Nos lo pasamos muy bien y seguro que volveremos el año próximo.

El día a día..

Alejandro está cada vez mejor. Le hemos quitado por completo el biberón de la noche y el de la mañana tan sólo se lo damos los días de cole por lo de ir más rápido. Ha aceptado perfectamente el sabor del yogurt y el del petit ( que no le compramos marcas que traigan suplementos de calcio o de vitamina D) le encanta. El queso está ahora empezando a conocerlo. Le damos un poquito y no le dejamos que se lo saque de la boca, así aunque luego diga que no quiere más va haciéndose al sabor. Estoy muy contenta porque come de todo.
En sus clases le va muy bien, Raquel está feliz con él y Mayka dice que lo ve mejor, o al menos ya no me dice como antes que no quiere trabajar. Lo que pasa es que en casa con tantas actividades y con los estudios de su hermano estamos dejando un poco de lado el practicar determinados ejercicios. Eso hay que retomarlo.