Al water..

Ayer fue un día muy especial, Ale se sentó en el water e hizo caca. ¿Cómo lo hemos conseguido? Me he pasado todo el finde, bueno, todos los días diciéndole que tiene que hacer caca y pipí en el water e incluso un día me senté con él en el water para que él viera que no tenía que tener miedo. Una vez conseguido me quedé allí con él un rato mientras cantabamos canciones para hacerlo más divertido. Y ayer, lo vi en una posición sospechosa y cuando le pregunté y me dijo -caca-, le dije que si quería ir al water, lo puse y allí terminó de hacer sus cositas.. jejej. ¡Qué bien! Estamos en el camino correcto. Esta semana que nos vamos a la playa intentaremos lo de que empiece a comer todo sólo.

Un nuevo reto.

Ayer estuvimos en la reunión que hace el cole a los papás de los niños que harán 1º de preescolar para el curso que viene. Dijeron tonterías como que las madres no lloren al dejar a los niños en la clase y que no van a hacer periodo de adaptación porque así lo ordena delegación. Por otro lado nos explicaron que es necesario que los niños aprendan a ser independientes, que no se hagan pipí y caca encima y que sepan ellos ir al baño solitos sin que la maestra tenga que ayudarles a quitarse la ropa, que aprendan a abrirse y a comerse su yogur solos y que los preparemos para que ese momento sea un momento de felicidad y de espectación y no una separación traumática y forzosa. Yo, por supuesto he visto muy lejos todo lo que me han pedido. Ale tiene fobia al water y no consiente en sentarse en él; ya he probado muchas cosas pero él sigue igual. Así que tengo que quitarle primero ese miedo y luego enseñarle a no hacerse sus cositas encima. Por otro lado lo de enseñarle a destapar el petit y comérselo sólo es algo que me gusta y que voy a intentar desde hoy. De todas maneras lo que está claro es que el cole es otro mundo, no es la guarde donde él está protegido entre almohadones y todo se lo dan hecho. Ahora se nos presenta un nuevo reto, el de la independencia y la autonomía y lo cojo con muchas ganas.

Camino de los tres años.

Le he sacado la ropa de verano a Ale y le está buena. Incluso los petitos aunque le quedan más justos le están bien, puedo ponérselos. Por una parte eso está muy bien porque no tengo que salir corriendo a comprarle ropa de verano, pero por otra parte eso me dice que no ha crecido mucho desde el año pasado, cuando tenía un año y 9 meses y ahora ya va a cumplir tres años en muy poquito tiempo y la verdad es que es muy pequeñito, no parece ni que tenga 2 años.

Un comentario de Cristina

Aunque ha pasado un tiempo he visto ahora un comentario antiguo de una chica llamada Cristina que tiene una hermana que tiene ahora 29 años y tiene SW. Me han gustado mucho sus palabras y quiero reproducirlas aquí. Supongo que no le importará ya que lo dejo en los comentarios que puede leerlo cualquiera.


Hola, me llamo Cristina. Somos tres hermanas, y la mayor tiene 29 años y síndrome de Williams. Hace 29 años, bueno, un poquito menos, cuando a mi hermana la matricularon en el colegio, lo hicieron en uno concertado, pero al tiempo la sacaron porque vieron que no avanzaba, la ignoraban. Por suerte, nos matricularon a las tres en un colegio público ordinario; y digo por suerte porque una de las características de los niños con Síndrome de Williams es que su retraso mental es de leve a moderado, lo cual pueden estar perfectamente matriculados en coles ordinarios. El poder relacionarse con gente sin discapacidad (el que esté con su hermano, etc) es beneficioso, ya que los de educación especial se dedican más a niños con discapacidad severa o grave, niños que su cognición es muy limitada, así como su lenguaje, etc y creo que lo retrasaría más en su aprendizaje y evolución; que sabemos aún así que es más lento de lo normal. Hoy en día, estudio magisterio, una especialidad, por decirlo de algún modo, intermedia entre magisterio común y magisterio de educación especial. Esto me permite conocer como está actualmente es sistema educativo español; y, aunque sea verdad que no es para tirar cohetes, con la ayuda necesaria (PTs, ALs,...) estos niños salen adelante, además hoy en día, todos los colegios son de integración, por lo que tienen la obligación de tener el personal cualificado para trabajar con estos niños especiales. En la página web de la asociación del Síndrome Williams, hay una frase que dice que la “perseverencia es la clave del éxito” y es justo lo que nosotros necesitamos. Yo no preocuparía tanto por donde matricularle ahora, sino por el después, ya que ¿que hacen estos niños cuando terminan el colegio y el instituto? Mi hermana, como ya he he dicho, hizo todo en el ámbito público ordinario, pero después vuelve la incertidumbre ¿y ahora que?Por desgracia no hay muchas salidas profesionales para ellos, pero hay ciclos de jardinería, hostelería, ...especialmente pensados para ellos. Hoy en día, mi hermana está en un centro ocupacional de día, está con gente como ella y trabajan en distintos ámbitos.
Bueno, simplemente quería aportar nuestra experiencia y mandaros muchos ánimos y sobre todo paciencia.
Un saludo.

Pedaleando...

Raquel me ha contado que está muy contenta con Ale por lo que progresa, incluso apunta en un papel las cosas que hace para comentarlas conmigo. Me hace mucha ilusión ver que se sorprende con frases que él tiene y es que está avanzando muy rápido. Ale ya comprende casi todo y se expresa bastante bien. Voy a intentar grabarlo un día para que se vea todo lo que sabe decir. El lunes pasado, después de dejar a Ale en el cole de Mayka tuve que entrar para hablar con Sonia y me lo encontré montando en bici por el pasillo...y ¡¡ESTABA PEDALEANDO!!. Me quedé impresionada por lo bien que lo hacía, aunque aquí en casa también lo intenta pero allí lo hacía perfecto. Con Raquel pinta en la pizarra, rectas horizontales, rectas verticales, círculos, le pone boca y ojos a una carita, y hace agrupaciones de objetos.

Al final terminó bien el día.

El viernes teníamos también cita con el oftalmólogo, el médico con el que peor lo pasa Ale. Yo sabía que no le iba a gustar, además hay que echarle unas gotas en los ojos dos veces y luego tengo que agarrarle las piernas y los brazos para que el oftalmólogo pueda medirle la tensión. Cuando llegamos me pidió patatas y como me sentía tan culpable por llevarle a tantos sitios que no le gustan y que le hacen daño, lo primero que hice fue pararme en un supermercado y comprárselo. Entramos y esperamos dejándole unos cuantos caprichitos para seguir aplacando mi sentimiento de culpa. Luego entramos y salimos con el colirio. En ese momento recuperé mis fuerzas y no me importó volver a hacer de mala persona obligándole a abrir los ojos para echarle las gotas. No fue para tanto aunque él llora todo el rato e intenta zafarse. A los 10 minutos hay que volver a echárselas y nuevamente no me costó ningún trabajo. Luego me puse a hablar con Ale, le dije que en el médico no se puede llorar, que debía portarse bien y nos dió una sorpresa. Nos sentamos y se conformó sin protestar con las cosas que le hacía el doctor Reguera. Ya cuando tuvo que hacerle la medición de la tensión que realmente si que le agarra la cabeza y le pone un aparato en el ojo literalmente sí que empezó a berrear y a intentar soltarse de nuestras garras, pero el doctor rapidisimamente lo hizo todo y en menos de 30 segundos ya había acabado. Al terminar le dio a Ale un regalito para que no se enfadara con él y no estaba enfadado pues le echó una sonrisa y le tiró un beso antes de irnos.

Realmente salí super contenta de la consulta. Cuando era pequeñito salía con cardenales en los ojos de la fuerza que ejercía el médico para agarrarle. Ahora, tras la experiencia de la mañana me doy cuenta que es lo mejor, un momentito de dureza para dejarle rápido con sus pruebas hechas. Le damos las gracias al Doctor Reguera por su saber hacer y por su amabilidad para con nosotros.

Hoy ha sido un mal día.

Hoy ha sido un mal día. El miércoles fuímos a hacerle a Ale el ecocardiograma y se portó muy bien. Entró llorando como un berraco pero cuando la enfermera le dijo que si no lloraba le iban a hacer una foto y se podría ir a la calle, parece que él comprendió lo que le decía y decidió callarse. Así aguantó todo el rato y nos fue muy bien, además me gustó que él hiciera caso a la explicación. Hoy, sin embargo he dejado de ir al trabajo porque a Ale había que sacarle sangre en ayunas y para ello nos fuimos a un sitio nuevo al que nunca hemos ido porque nos pilla más cerca. Lo que ha pasado ha sido horrible. Uno de los muchachos se llevó a Ale para sujetarle con lo cual desde ahí ya se puso a llorar y a intentar zafarse del médico. Este intentaba agarrarle mientras el otro intentaba pincharle sin éxito, así que me llamaron para que yo le sujetara la cabeza. Pero ni aún así consiguió sacar sangre después de haberle pinchado. Todo entre gritos porque que te claven una aguja en tu brazo duele. Como no salía sangre suficiente decidió sacar la aguja e intentarlo en el otro brazo. Otra vez los tres pendientes de sacarle sangre, le pinchó otra vez pero no había cogido la vena, la sacó, la volvió a clavar y era imposible. -Está demasiado nervioso- me dijo.. ¡¡¡DEMASIADO NERVIOSO!!! No tiene ni tres años y ya le han sacado sangre un montón de veces y nunca ha hecho falta nadie más que yo y el practicante y siempre le han encontrado la sangre en el primer pinchazo. ¡¡La culpa no ha sido que Ale estuviera muy nervioso sino que el hombre no sabía, de eso estoy segura!!. Además Ale ha pasado un malísimo rato que no ha valido para nada y tendré otro día que volver a pedir el día en el trabajo para volver a verlo sufrir de mala manera. Lo peor es que no culpo al chico, él lo intentó con un buen proposito, sólo que no pudo y no se portó mal pero para mí Ale lo ha pasado fatal y va a tener que volver a pasar por lo mismo en poco tiempo y sin necesidad. Bastante tiene con ir a tantos médicos con los sofocones que se coge para tener que repetir tan amarga experiencia.

Mucho mejor.

Parece que todo empieza a ir mucho mejor. Hemos tenido que usar técnicas más disciplinarias con Ale, pero ha dejado de llorar y come un poquitito mejor.

Hoy, ha venido mi hermana a llevarse a mi otro hijo, Santi, con ella al parque a pasar el día, yo no fui porque estoy alérgica perdida. Me dijo que si quería se llevaba a Ale y fui a despertarle. Al abrirle la puerta de su cuarto le dije que había venido la tita y es increible que se levanta del tirón nada más oirlo. Se puso muy contento y cuando vio a la tita y a Marta más todavía. Le pregunté si quería irse con ellos de paseo y por supuesto que quería. Estaba graciosísimo montado en el coche con su gorrita diciéndome adiós con una sonrisa en la boca. Le encanta apuntarse a todo y estar con la gente, lo malo es que su mami es muy casera pero ya intentaremos solucionarlo. Al regresar le dije que si quería salir a la calle tenía que comerse al menos una galleta y aunque al principio hace como que no me comprende, luego se la comió enterita junto a un zumo. Estoy muy contenta con su cambio de actitud e intentaré que vuelva a comer con normalidad.