¿Retrasado?

Ayer fue Santi a la evaluación de Ale en el colegio de Mayka. Todo lo que voy a contar es según lo que me ha contado él.
Lo primero que hizo Mayka es preguntarle a Santi que qué tal veía al niño. Por lo visto él le contestó que lo ve muy retrasado. Ella estaba de acuerdo..
Siento en el alma decir esto, y seguramente estaré equivocada, pero me ha sorprendido mucho escuchar eso de Santi.
¿¿¿Que lo ve muy retrasado????. ¡¡¡Muy retrasado con respecto a otros niños de su edad… !!! ¿Que esperaba? .. Alejandro tiene el SW que conlleva un retraso mental de leve a moderado, nos dijo el dóctor Meneses desde el primer día que nos habló del tema. Para mí decir que Ale va muy retrasado con respecto a otros niños de su clase es como querer que una persona a la que le falta una pierna acabe una carrera en el mismo tiempo que una persona sin ningún tipo de minusvalía.

Digo que a lo mejor estoy yo equivocada porque pensando de esta manera le estoy poniendo límites a Ale y si le exigiera más quizás me daría más. Pero ¿yo quiero un hijo que cumpla mis expectativas como madre y que sea igual o similar a los demás a costa de su propio sacrificio y el mío? , o ¿quiero un hijo feliz y que yo sea feliz sin tener continuamente un sentimiento de frustación por pedir algo que él nunca va a ser?.

Tengo otro hijo, puedo ponerme la meta de que sea ministro y quedarme insatisfecha si nunca llega a serlo, o no ponerle ningún listón que superar y alegrarme con él de los pequeños logros. Yo, sin duda me quedo con lo segundo y creo que gracias a ello yo soy muy feliz con él y creo q él es muy feliz. No lo creo, lo sé.

“Necesidades del niño con discapacidad intelectual”.

Carmen Romero me ha llamado y me ha informado de este seminario que se va a celebrar este sábado en Sevilla. Aunque está organizado por la asociación de Síndrome de Williams puede asistir cualquier persona relacionada con cualquier tipo de discapacidad intelectual. Os lo transcribo tal cual ella me lo ha mandado.

El Sábado 25 de junio a las 11:30 se realizará la 1ª Sesión de la Escuela de Familias en Sevilla:

“Necesidades del niño con discapacidad intelectual”.

Tendrá lugar en:

Salón de Actos del Hospital
Servicio de Rehabilitación del Daño Cerebral
Hospital NISA Sevilla Aljarafe Hospital
Avda. Plácido Fernández Viagas, s/n
41950 Castilleja de la Cuesta (Sevilla)

Podéis consultar cómo llegar en el siguiente enlace: http://www.hospitales.nisa.es/nisa-sevilla-aljarafe-hospital_como-llegar_7_2.aspx

Adjuntamos información sobre la sesión.

Por motivos de organización, es IMPORTANTE, que confirméis vuestra asistencia respondiendo a este e-mail o llamando por teléfono a ASWE (91-413-62-27) indicando los siguientes datos antes del Viernes 24 de junio:

Ayuda por todos lados.

Me han escrito del voluntariado de mi empresa, yo formo parte de este, aunque no activamente porque me apunté cuando tenía más tiempo; ahora me es imposible. Me han dicho que han leído mi blog, no recuerdo si yo se lo he dado alguna vez, y me han enviado en su carta unas muy bonitas palabras. Me piden permiso para poner un enlace de mi blog en su blog, a lo que claro que he respondido que sin problema y lo que más me ha impactado, me ha gustado, me ha anímado, es que me dicen que si me pueden echar una mano que se lo pida y ellos harán lo que corresponda. Evidentemente no puede hacer otra cosa que darles un millón de gracias.
Por otra parte, ese mismo día que creo, que fue el jueves, fui a recoger a Ale de su clase al acabar el cole y la profe cuando se fueron los niños salió a decirme que había leído mi blog que se lo ha dado mi madre, y había visto lo de la tensión ocular y lo de la futura operación y que si ella tenía que hacer algo en el tiempo que pasa con él o darle alguna medicina u otra cosa, que se lo dijera que ella lo hacía. No hay que hacer nada de momento, pero se lo agradecí. Es increible que con todo lo que me han contado de profesores malos y de médicos peores, de sociedad ignorante y despreocupada a mí me hayan tocado alrededor todas las buenas personas. Le doy mil gracias a Elena, la profe de Ale, por ser una excelente profesional además de un bondadoso ser humano.

¡¡¡Ya hago pipí solo!!!

Ale me ha dado una super alegría. Yo sé que él en el cole hace pis solo porque tienen un water muy bajito y él alcanza, pero en casa no es así y yo tengo que llevarlo siempre y sentarle y cuando acaba bajarle. Pues el otro día me preguntó si podía hacer pis de pie y yo le dije que sí. Así que subió las tapas, se bajó los pantalones y los calzoncillos (que esto lo hacía ya antes) y él solito lo hizo todo.. Me quedé super impresionada y me pareció un milagro. Sé que ya va a cumplir 4 años y que he esperado demasiado para animarle a hacerlo así, pero no pensaba ni que llegara; ahora he comprobado que sí. Estoy muy contenta y eso le hace ser más independiente. Yo, cada vez que lo llevaba, (algunas veces estoy durmiendo la siesta y me despierta) pensaba, una vez más que lo llevo y una vez menos que tengo que llevarle. Pues parece que ya se ha acabado. Todavía le acompaño al baño para supervisarle, pero sé que dentro de poco ya irá solito. Bien por Ale.

Nuevo centro de estimulación.

Hablando de cosas más triviales, estoy pensando cambiar a Ale de centro de estimulación. Reconozco que en el que está ahora, la asociación de educación especial es muy bueno, las instalaciones son muy buenas y tiene atención para padres, hermanos, talleres, tiene una asistenta social, psicólogas... etc que nos asesoran en todo tipo de temas relacionados con la discapacidad; pero también es cierto que requiere mucho tiempo y esfuerzo por parte de los padres para costear tanto gasto. El año que viene Ale empezaría a dar 4 clases semanales de 45 minutos y eso, además de las reuniones y los trabajos en los que tienen que intervenir los papás. Yo creo que tengo que pensar en Ale, pero no sólo en él, también en toda la familia y yo estoy incluída, y para mi propio beneficio voy a cambiar a Ale de centro. He ido a hablar con un centro de psicología infantil que se llama Ábaco que está también en Alcalá para que le den clases para el curso que viene. Estuve el lunes y me gustó mucho y lo tengo casi decidido. Ya se lo comenté a Mayka. Ella no me recomendó que lo cambiara debido precisamente a las nuevas clases que va a tener cada semana, pero eso significaría para mí más trabajo pues habrá que llevarlo 4 veces en semana y además los trabajos que requiere la asociación. Aún queda tiempo para pensarlo.