Viviendo...

Hoy es 23 de octubre de 2024. Mucho tiempo ha pasado ya desde que recibí la noticia de que mi pequeño bebe tenía una enfermedad rara llamada Síndrome de Williams Beuren. ¡Cuánto ha cambiado el significado de ese diagnóstico para mí! Ha dejado de ser una previsión de futuro a convertirse en una persona con una determinada manera de ser y de sentir. Alejandro tiene ya 17 años. Mide aproximadamente 1, 66 y pesará unos 65 kilos. Ahora mismo está en la puerta jugando a fútbol, que le encanta, con los niños de la plaza. Es un adolescente con talento, con sensibilidad, con coraje, con autoestima, con personalidad, una personalidad única; él es él, no es sólo un chico con síndrome de williams. Ha dejado de ser eso para convertirse en una persona con ganas de vivir y con ganas de futuro. Quizás ha cambiado a mis ojos y realmente ese siempre ha sido él. En este año está haciendo cuarto curso de Educación Secundaria Obligatoria aunque con adaptación curricular en todas las asignaturas. Sigue yendo al centro de Rosario Rico; con ella a la cabeza, y sigue allí aprendiendo y relacionándose con otros chicos cada uno con su diagnóstico y su manera de ser. Además Rosario montó un equipo de baloncesto para ellos y van los viernes a entrenar. ¡Ale es el capitán del grupo!. A parte de eso va al gimnasio un par de veces a la semana y estudia mucho cada día para intentar sacar las asignaturas, con ayuda por supuesto. La verdad es que yo soy otra, no soy aquella joven al que se le presentaba un mundo de incertidumbres y miedos. El futuro es un misterio; pero lo es para todos, para Ale, para mí... para todos los seres de este planeta. No sé que va a pasar dentro de un año o si Ale va a tener un trabajo o va saber valerse por sí mismo, pero tampoco me preocupa eso en este momento. No sé si con el paso de los años he aprendido o todo lo contrario, he desaprendido. Me siento cada vez más inexperta, cada vez sé menos y ya no tengo la fuerza que tuve al principio de esta lucha. Si ahora me escribieran madres, como lo hicieron antaño, pidiéndome asesoramiento o un poco de ánimo no estoy segura de saber hacerlo. Al final llego a pensar que no se trataba más que de pasar día a día. Hemos trabajado mucho, muchísimo, hemos estudiado, hemos sufrido, llorado, pero la rueda ya casi va rodando sola. Hábitos adquiridos que hace que todo resulte más fácil. Al final no se trababa más que de vivir.

Tercer trimestre

Mañana empieza el tercer trimestre y a pesar de que a Ale no le ha ido bien en el segundo, yo quiero que consiga aprobar para que pueda pasar de curso. Aún le quedan dos años, tercero y cuarto y no quiero que se prolongue tanto. Para ello me he dado cuenta de que es necesario que yo me ponga en esta empresa; revisar la tarea a diario, ponerle a hacer los deberes o simplemente a escucharle como lee la lección que haya dado ese día. Tiene muchas asignaturas y nos resulta muy difícil llevarlas todas porque él no pone mucho de su parte y por las continuas distracciones que se crean en su cabeza cada vez que se sienta a estudiar. De él no sale, se ha subido al carro del tú no puedes para no tener que esforzarse. Quizás yo lo he consentido también pero el pasado no se puede cambiar, sí el presente y como consecuencia el futuro. A por ello vamos!!

Independencia.

Hoy es domingo, Ale está en la calle jugando con los niños de la plaza. Estoy muy contenta con su evolución. Está cada vez más independiente, más maduro y más autónomo. Sale de vez en cuando, los viernes o los sábados con algunos niños pero poco. Antes yo le dejaba salir solo, se iba a dar una vuelta por las tardes a ver si se encontraba a alguien conocido o iba a comprar al kiosko o se cogía su bici y se iba a casa de su abuela y volvía a veces de noche. Él sabía defenderse o eso parecía. Como repitió sexto curso, (más por falta de madurez que por conocimientos académicos), yo le instaba a ir solo al cole y volver solo a casa al finalizar este. No está lejos pero debe andar unos 10 o 12 minutos. Empezó el instituto el curso pasado. Va al Cristobal de Monroy, uno "normal" porque fue lo que me recomendaron su tutor y la PT del cole. Yo valoré que fuera a un aula especial que hay en un instituto aquí en Alcalá (Leonor de Guzman) pero ellos me dijeron que él debía recibir una enseñanza convencional. Y eso hice. Su centro está a 6 ó 7 minutos de casa y se iba solo hasta allí y volvía solo. Pero un día una vecina al verme pasar por su puerta me paró y me dijo que su madre había visto como unos niños habían rodeado a Ale, le empujaban, le ponían zancadillas y se reían de él. Y su hija me contó también que le molestaban en el recreo y le obligaban a hacer cosas que luego supe que él no quería hacer. Pedí una tutoría presencial y dejamos constancia por escrito de lo que estaba sucediendo. Afortunadamente el tutor me tranquilizó. Me pareció entender que él ya se había dado cuenta y que ya estaba tomando medidas aunque en ese caso no sé por qué no me llamó para contadme lo que estaba pasando. Según me dijo había puesto a un niño de su confianza a estar pendiente de Ale en el recreo y había hablado con los niños que se estaban burlando de él. Yo me reduje la jornada de trabajo de las siete horas y media que hago a 5 diarias, porque afortunadamente puedo hacerlo, para acompañadle a la puerta del instituto y esperadle en la puerta a la salida. Pedí una cita con la orientadora para cambiadlo al Leonor de Guzman, el centro que tiene un aula específica para niños con dificultades especiales. Fueron momentos tensos, duros y de mucha incertidumbre. No estaba segura de lo que hacía. La orientadora me decía que Ale no tendría un título pero yo estaba convencidísima de sacadle de aquel sitio que estaba acabando con mi felicidad y yo entendía que también con la suya. La orientadora me dijo que el cambio es un proceso largo y que lo mismo conseguíamos cambiadle para el curso siguiente. Yo quería que se cambiara inmediatamente y me moví todo lo que pude para conseguidlo. Tuve que firmar unos documentos y aceptad el cambio sin posibilidad de volver al instituto "normal" en un futuro. Dudaba pero creía que era lo mejor. En esto llegamos al fin del primer trimestre y un par de profesores o tres me mandaron unas notas al ipasen diciéndome que Ale estaba mejorando mucho, que estaban contentos con él y que se estaba adaptando muy bien en clase. Ahí lo vi claro y decidí que ya no quería que cambiara de instituto. Llamé a la orientadora y ella, tan amable como había sido desde el principio, me comprendió y lo echamos todo atrás. Ahora tuve que firmar para no volver a cambiar de opinión al menos en dos años. A raiz de eso que pasó ya no le dejé a Ale salir a la calle sin mí o sin yo saber exactamente dónde estaba y con quien y siempre llevándole yo y recogiéndolo yo. El viernes pasado se fue con un amigo al centro comercial y volvieron los dos solos. Hace un mes he dejado de acompañarle al cole.

15 años ya...

Hoy es 28 de febrero, día de Andalucia, día sin cole. Ale está en segundo de la E.S.O. Tiene 15 años. Repitió 2 y 6 de primaria. No sé si hubiera sido posible no repetir sexto, quizás sí, me queda la duda. Seguramente hablaré de ello en alguna otra entrada. Yo creo que ahora mismo le va muy bien y yo estoy muy contenta. Es un niño muy bueno, encantador, obediente y muy muy social aunque poco trabajador. Ha crecido mucho y ya mide como 165 centímetros. Ahora está muy delgado porque se rompió la mandíbula yendo al instituto. Han pasado muchas cosas, evidentemente, porque han pasado unos años. La abuela de Ale, mi madre, murió el pasado mes de abril y fue muy duro para él. Parece haberlo superado aunque se acuerda mucho de ella. Estaban muy unidos. Él sigue por las tardes acudiendo al centro de estimulación de Rosario Rico. Va los jueves un par de horas. Por otra parte vienen a casa unos profes para ayudarle a estudiar y aún así yo tengo que ponerme a veces con él; aunque cada vez parece más responsable, más maduro y más consciente de que él debe llevar el control de su vida, o eso quiero creer yo. Este finde ha sido muy largo porque no ha habido cole ni lunes ni hoy martes y él ha ido a jugar a fútbol con sus amigos y luego han ido a cenar. Aunque soy yo la que lo lleva y lo recoge. No me fio de lo que pueda pasarle por el camino y creo que tampoco sabría llegar. Esta entrada espero que sea solo la introducción de otras muchas en donde vuelva a contar la vida de Ale y mis pensamientos, o los suyos, si él mismo se atreve un día.

Un nuevo curso con ilusiones renovadas.

¡Ya estamos en sexto!. Tenemos un tutor nuevo, muy jovencito y yo creo que con buena voluntad y con ganas de ayudar al peque.

Ayer tuve tutoría por fin. Javier me dijo que sigue con adaptación curricular en lengua, matemáticas e inglés. Le dije que el año pasado le pedimos a la tutora que Ale no repitiera para que hiciera el último curso con los mismos compis y que ya repetiría sexto. Ahora que estamos en este curso yo quiero intentar que saque el curso adelante y para ello estamos trabajando todo lo posible. Realmente a mí no me importa que repita porque creo que en el instituto al que debe ir, el Cristobal de Monroy hay mucho bulling y prefiero que vaya algo más mayor para tener más armas para defenderse. Ellos; tutor, PT y logopeda opinan que lo que sucede es que es un centro muy grande, con nueve primeros y al haber tantos niños puede haber más casos pero que en proporción no hay más que en otros institutos. Por otra parte el profe me ha dicho que pensaba que Ale estaba peor pero que va bastante bien en cuanto a realizar operaciones y resolución de problemas. Hay que mejorar en lengua, conceptos demasiado abstractos que él no termina de encajar. Nos pondremos a ello. También nos ha recomendado que lea mucho. Eso para todos pero yo sé que para él más.

Le hemos pedido al tutor que alguien de la clase le revise al peque lo que apunta en la agenda, porque no trae anotado nunca nada y yo no sé que deberes trae ni si las tareas que tienen que hacer los demás, también las tiene que hacer él.

Como este curso es el último de esta etapa los niños van a hacer un viaje al final del curso. Yo le pregunté a él y me dijo que no quería hacerlo pero una vez que lo ha hablado con sus compañeros dice que quiere ir. La verdad es que lo que dice es que él va a ir sí o sí. Lo he hablado con Javier y dice que en otros cursos han ido niños con alguna dificultad o síndrome y no ha habido problemas. Me tranquiliza porque en principio soy reacia a que se vaya sin una persona de mi confianza al lado.

Por las tardes sigue yendo al centro de Rosario, como siempre. Este año tiene sesiones con Mati que es psicóloga para que corrija su comportamiento ya que a veces es demasiado agresivo y se enfada con facilidad. Una hora a la semana da clases con un profe de música para que le sirva de entretenimiento, recupere los conocimientos que adquirió en el conservatorio y me ayude a sacar la asignatura.

Y luego da dos horas semanales de ayuda escolar. Aún así cuando vuelve intentamos trabajar algo en casa. Poca cosa.

Bueno, nuevo curso y como digo arriba, ilusiones renovadas. Las tengo yo pero creo que también las tiene él. Ya iremos viendo.

De vuelta con el doctor González Meneses.

Rosario, la profe de Ale de la tarde, nos ha recomendado desde hace mucho tiempo darle a Ale pastillas para mejorar su concentración. Yo estoy un poco en contra de los químicos a no ser que sean absolutamente imprescindibles; pero ahora le va un poco regular en el cole y me lo estuve planteando.
Por ello pedimos cita con dismorfología genética. Cual fue nuestra sorpresa cuando nos dieron cita con el doctor González Meneses. Hacía un montón de años que no estaba él en el cuadro médico y parece que ahora ha vuelto.

Me dio mucha alegría verle porque demuestra mucho interés en todo lo que concierne a Ale y a sus vivencias. Ya tiene el peque 11 años y puede conversar de ciertas cosas directamente con él.

Lo pesó, lo midió, lo revisó de arriba a abajo. Nos mandó a un endocrino porque el niño está un poco pasado de peso y al tener dos cardiopatías en su corazón no es conveniente que acumule grasa.

Por otro lado yo le comenté la posibilidad de darle a Ale las pastillas. No solo no se opuso, si no que nos la recomendó. Le voy a dar Metilfenidato de 10 g por las mañanas y a medio día los días que va al cole de Rosario.

Después hemos ido a ver a la doctora Maya, a la cual Ale adora, y nos la ha recomendado de forma entusiasta.

Yo he ido a tutoría hace poco porque en el primer trimestre a Ale le quedaron 6 asignaturas. Nunca ha tenido tan malas calificaciones, ni siquiera cuando repitió de curso. He avisado en el cole que vamos a empezar con el tratamiento a ver si con esto mejora algo.

Las profesoras me han dicho que si es cierto que el niño tiene problemas de atención le calmará y si no los tiene se sobreexcitará...

Ya veremos...

Empezamos en quinto.

Ale ya tiene 11 años y ha pasado a quinto curso. No entiendo del todo como hemos llegado aquí porque le cuesta responsabilizarse de sus tareas. Voy a pedir tutoría con la maestra que este año es nueva y no he hablado nunca con ella. Yo voy con muy buena disposición porque en todo momento confío en la profesionalidad de todos los maestros y en que ellos, al igual que yo, quieren lo mejor para Ale.

Él sigue, por supuesto, en el cole de Rosario, por las tardes, lunes y miércoles, dos horas cada día. No creo que se pueda desarrollar en un sitio mejor, confío en su profe Rosario al ciento por ciento. Ella también irá a hablar con la seño. Ya me contará que se dicen. Ella está muy interesada en la autonomía de Ale y en que sea él y solo él quien asuma la responsabilidad de sus tareas, de sus deberes y de sus estudios, aunque reciba ayuda, que por supuesto lo necesita.

Martes y jueves vamos los dos una hora al gimnasio. Hacemos crossfit. Nos apuntamos ahí porque era el único sitio donde nos daban clases a los dos a la misma hora. Fuimos un día a probar y a él le encanta. Alguna vez que yo no puedo ir él insiste en que le lleve. La profe, Vero, es también una chica muy cariñosa y hace buenas migas con el peque. Espero también que se adelgace allí un poquito. Tiene algún kilito de más.

Quiero que Alejandro tenga más autonomía y por eso hace algunas veces tareas de la casa. Mejor o peor pero él tiene que hacerlas. Lo mismo limpia un baño que limpiar el suelo con la fregona o nos ayuda a tender.


El curso pasado quizás no estuve todo lo pendiente que hay que estar con un chico de sus características pero este año lo vamos a "petar".

Paralisis facial.

Hoy me llamó Rosario, la profe de su cole de psicomotricidad y estimulación, para que fuera a recoger a Ale de su cole. Le veía algo raro en la cara. Fui y parecía que tenía una paralisis facial. Nos fuimos al hospital y allí nos dijeron que seguramente era provocado por una inflamación del nervio a su salida. Nos han mandado corticoides y que lo observemos unos días. Así que con ello estamos. No se sabe por que ha sido provocado ya que no se ha resfriado, ni ha tenido fiebre ni un catarro ni nada de nada.

Por otra parte, hoy estoy más animada en cuanto a los estudios. Vamos lento pero yo creo que vamos avanzando. Nos tomamos las cosas con calma pero somos constantes y espero que esto nos de algún buen resultado. Necesito buenas noticias.