Viviendo...

Hoy es 23 de octubre de 2024. Mucho tiempo ha pasado ya desde que recibí la noticia de que mi pequeño bebe tenía una enfermedad rara llamada Síndrome de Williams Beuren. ¡Cuánto ha cambiado el significado de ese diagnóstico para mí! Ha dejado de ser una previsión de futuro a convertirse en una persona con una determinada manera de ser y de sentir. Alejandro tiene ya 17 años. Mide aproximadamente 1, 66 y pesará unos 65 kilos. Ahora mismo está en la puerta jugando a fútbol, que le encanta, con los niños de la plaza. Es un adolescente con talento, con sensibilidad, con coraje, con autoestima, con personalidad, una personalidad única; él es él, no es sólo un chico con síndrome de williams. Ha dejado de ser eso para convertirse en una persona con ganas de vivir y con ganas de futuro. Quizás ha cambiado a mis ojos y realmente ese siempre ha sido él. En este año está haciendo cuarto curso de Educación Secundaria Obligatoria aunque con adaptación curricular en todas las asignaturas. Sigue yendo al centro de Rosario Rico; con ella a la cabeza, y sigue allí aprendiendo y relacionándose con otros chicos cada uno con su diagnóstico y su manera de ser. Además Rosario montó un equipo de baloncesto para ellos y van los viernes a entrenar. ¡Ale es el capitán del grupo!. A parte de eso va al gimnasio un par de veces a la semana y estudia mucho cada día para intentar sacar las asignaturas, con ayuda por supuesto. La verdad es que yo soy otra, no soy aquella joven al que se le presentaba un mundo de incertidumbres y miedos. El futuro es un misterio; pero lo es para todos, para Ale, para mí... para todos los seres de este planeta. No sé que va a pasar dentro de un año o si Ale va a tener un trabajo o va saber valerse por sí mismo, pero tampoco me preocupa eso en este momento. No sé si con el paso de los años he aprendido o todo lo contrario, he desaprendido. Me siento cada vez más inexperta, cada vez sé menos y ya no tengo la fuerza que tuve al principio de esta lucha. Si ahora me escribieran madres, como lo hicieron antaño, pidiéndome asesoramiento o un poco de ánimo no estoy segura de saber hacerlo. Al final llego a pensar que no se trataba más que de pasar día a día. Hemos trabajado mucho, muchísimo, hemos estudiado, hemos sufrido, llorado, pero la rueda ya casi va rodando sola. Hábitos adquiridos que hace que todo resulte más fácil. Al final no se trababa más que de vivir.