Hace tiempo que no venimos a contar nada y la verdad es que no es porque no tengamos cosas que contar.
Para empezar Ale está comiendo otra vez sólidos. Ya no le doy nunca puré; come siempre lo mismo que nosotros y me viene genial porque no hay que hacerle a él una comida especial. Además, como el doctor González-Meneses nos dijo que a lo mejor tenía un poco de intolerancia a la lactosa le he eliminado el bibi de la noche. Yo estoy más tranquila porque no le doy tanto calcio aunque ahora sí que come yogures, que en su vida había probado nunca. Le encantan, por cierto.
Por otra parte he conocido a una chica, Sonia (que espero que no le importe que hable de ella). Tiene un hijo con un año con SW, se llama Álvaro. Pues bien, primero me ha encantado conocerla porque para mí es una madre ejemplar. Creo que ella vive en Burgos y allí lo llevan los médicos que le hacen sus revisiones oftalmológicas, nefrológicas, las ecografías y las analíticas. Sin embargo va hasta Madrid a hacerle las pruebas cardiológicas y ha ido hasta Barcelona a ver al doctor Perez-Jurado, que es el médico que se está dedicando en España a investigar el SW, intentando modificar el gen de la elastina; donde les han sacado sangre a los tres para la investigación. Además lleva a su peque tres veces por semana a estimulación, dos a un centro privado y una a un centro público. Desde luego Álvaro ha tenido mucha suerte de tenerla a ella como madre, de haberse encontrado en su vida con una mamá luchadora que no se viene abajo y que se mueve por él de esa manera. Por ello me parece una mujer a seguir, un ejemplo para todas las madres.
Por otro lado estoy apuntada en el facebook a un grupo que se llama "El SW y la biomúsica". He estado intentando enterarme de en que consiste esta técnica y uno de los chicos que se encargan de ello me dijo que el día 8 de noviembre iban a hacer un curso. Lo malo es que no pude ir porque estabamos de viaje pero me ha dicho que se repetirán y que me mantendrá informada. Voy a poner un enlace a su página por si quereis ver en que consiste. Yo quisiera que Ale siguiera esta disciplina si es que se cree que le puede beneficiar.
Supongo que es mas facil ver las cosas buenas en los demas que en uno mismo. "TU ERES UNA MAMA EJEMPLAR", si es cierto, que a veces se te olvidan las cosas, que eres despistada y se te pasan cosas que a otras mamas no se le pasan. Pero nunca pense que una mami tan despistada pusiera tanta dedicación y tanto empeño en ese bebe tan precioso que tienes. Y no quiero decir que no te dedicases al primero, pero ahora te veo completamente volcada con Ale, con sus clases, su aprendizaje, sus enseñanzas caseras, sus medicos, con todo. Y todo eso lo haces tu solita, tu eres la que lo lleva a clase, la que lo cuida, la que lo enseña, la que lo educa. Eso es ser una mama ejemplar y tiene que ser muy duro, muy dificil.
ResponderEliminarAlomejor este comentario al venir de mi, no te llega demasiado, pero bueno, queria decirtelo. Yo os quiero mucho, a ti, a Santi y a ese bebe tan precioso al que tanto te dedicas.
Un beso fuerte de tu hermana, ya sabes, aunque no suelas hacerlo, que puedes contar conmigo para lo que quieras.
¡¡Vaya!! Muchas gracias, claro que llega aunque sea de tí, jaja. Pero no es duro ni difícil, me es muy fácil luchar con Ale, me es muy fácil y divertido haber tenido un bebé tan diferente como él, en vez de apenarme me siento especial por haber tenido un regalo como exclusivo. Algún día quizá será difícil pero ese día todavía no ha llegado y cuando llegue ya lo afrontaremos. Ya sabía que podía contar contigo,siempre lo he sabido, gracias.
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