viernes, 1 de enero de 2010

Vuelta a la realidad.

Veo a Alejandro muy bien. Le digo que si quiere comer y me dice que sí o que no, le ofrezco algo y me dice "no quere" cuando no lo quiere, le digo que le voy a poner los zapatos y levanta el pie, le digo que vaya a jugar con sus juguetes y se va hasta donde están ellos, le digo que recoja los cacharros que haya sacado y los recoge con un poco de enfado, dice "quita" o "dejame", "se acabó" y todo con su significado. Veo que ha avanzado mucho. Esto me hace pensar que va a estar muy bien; y unido a cosas que se oyen como personas que no descubren su síndrome hasta muy avanzada edad y tienen una vida más o menos normal me confunden y me creo que Ale va a ser un niño relativamente parecido a los demás. Pero esto no va a ser así. Alejandro tiene el SW, y yo sé lo que esto significa. Ya he conocido a muchos chicos con SW y me han contado las experiencias vividas sus padres. No quiero pensar que voy a lograr cosas que no se van a conseguir. Esto me va a frustar y le voy a pedir a él siempre más de lo que puede darme y voy a frustarle a él. Con lo cual yo voy a intentar volver a lo que yo pensaba antes. Cuando me explicaron que era el SW, yo pensé que Ale sería un niño completamente dependiente, que nunca aprendería a leer, que estaría toda la vida junto a mí y que yo tendría que ayudarle a vestirse y a bañarse. Por eso cuando conocí a Cristina y la ví estudiando y leyendo el periódico y escribiendo en mi ordenador y hablando con tanta fluidez me alegré muchísimo y empecé a ver un futuro diferente al que yo me había imaginado. Pero eso no quiere decir que vaya a ser un niño como los demás, no quiere decir que vaya a ser completamente independiente y no quiere decir que vaya a ser fácil. Él tiene el SW y tiene unas limitaciones y tengo que decírmelas porque no quiero creer una cosa y luego darme un topetazo. Yo sé que él es especial y que me va a necesitar más de la cuenta y va a necesitar una mami fuerte que le diga que es un chico muy especial y muy importante y que no se rinda y que no huya y que afronte los problemas con valentía que yo estaré detrás esperándo para alentarle. No quiero creerme que es un niño normal porque no lo es. Él es especial y siempre lo será; y lo mejor es que a mí no me importa, todo lo contrario, quiero que sea así porque el que él sea especial me hace a mí también serlo.

6 comentarios:

  1. hola yo soy de colombia hoy estube leyendo lo que escribiste yo tengo un hijo con sindrome de williamns tiene 12 años y ya aprendio a leer y esta aprendiendo a escribir te felicito por lo pronto que haz asimiliado lo de nuestros hijos lo que quieras preguntarme mi correo es anavilla2007@yahoo.es

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  3. ola tenemos una pagina en facebook, para pacientes con sindrome williams Beuren, nos interesaria que se pusieran en contacto con nosotras. Pueden buscarlo como sindrome de williams en colombia. Adios y esperamos poderles ayudar.

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  4. Atodas las mamàs que tienen un hijo o una hija con este sindrome, les quiero regalar un mensaje del cielo, sus niños son especiales para DIOS, son hermosos àngeles que ÈL en su infinita bondad os ha regalado, llenenlos de todo el amor que hay en vuestros corazones, ese amor que DIOS tiene por ustedes y veran la misericordia de nuestro PADRE AMADO, bendiciones para todos.

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  5. lo mas importante para un niño o niña que padece cualquier síndrome o discapacidad es reconocerlo con un ser humano que siente y que tiene capacidades diferentes sin llegar nunca a expresarle lastima ni pesar.

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  6. tengo jn niño con sx de williams y tiene 9 años es mi motor lo amo y lo adoro

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