Ya nos dieron los resultados de la evaluación de Ale. No puedo decir como quedó ya que yo no fui a recogerlos, tuvo que ir Santi otra vez puesto que yo trabajaba, pero un resumen sería que en algunos aspectos estaba en su edad y en otros es un bebe de 15 meses y él tiene ya 31. Yo estuve hace mucho tiempo en una charla sobre escuela inclusiva, y los padres que estaban allí escuchando no hacían otra cosa que contar sus experiencias personales y todas eran malas, (la profesora no tiene en cuenta a mi hijo, no me quisieron poner un monitor...), todo esto me puso en alerta y aunque confío de momento en el sistema educativo español porque he tenido buenas experiencias parece que ya voy preparada para la lucha, este sentimiento no me gusta. No me gusta porque nosotros hasta ahora no hemos tenido problemas con nadie y no quiero ir a la defensiva al colegio.
Por ahora yo confío plenamente en Raquel que es la que nos está iniciando en el tema del cole y de las evaluaciones y dictámenes previos y me ha sentado con ella para explicarme sobre el tema y para ver en que colegio me conviene entrar según si hay PT, si hay logopeda. Yo quería el Pedro Gutierrez que es el cole al que va Santi y además los trabajadores que conozco allí me parecen personas profesionales, humanas y sensibles. Ella me ha dicho que este tiene PT y logopeda y que es un colegio adecuado para solicitarlo, así que ahora echaremos la solicitud y por supuesto más adelante iré a hablar con la directora.
Maribel, a mi me comentaron que el sistema montessori puede ser excelente para nuestros casos, evaluaste esta opción?
ResponderEliminarOjalá encuentres lo mejor para Ale.
Saludos
Chicas yo es probable que el proximo año lo envie a un cole montessori, todavia no fui a la entrevista ni se los costos. Despues les contare, este año nos manejaremos con un cole comun. Espero q esten bien besos. Maru
ResponderEliminarHola Maribel solo decirte que me ha encantado tu blog. Que os he conocido a traves de la web de enfermedades raras que se dió a conocer en paradas de autobuses de nuestra ciudad. Que te veo una chica llena de vida y con muchas ganas de sacar a tu hijo para adelante. Que tu hijo es guapísimo me gustan mucho los pelirrojos y espero que se encuentren pronto una solución a este sindrome. Bueno a este sindrome y a todos los que aún estan sin darle una solución. Animo y adelante solo por ver la cara a ese crio merece la pena luchar besitos Estrella
ResponderEliminarMuchas gracias Estrella, es muy bonito recibir comentarios así. Besos.
ResponderEliminarMiros, Maru, ¿qué es el sistema Montessori? ¿Lo hay en España?
En pocas palabras es un sistema que desarrolla el crecimiento del niño, pero de acuerdo a sus capacidades, es decir, que aunque tenga otros compañeros, cada uno es enfocado a desarrollar sus áreas y no necesariamente a seguir un un plan de estudios, los enseñan a ser independientes ysegún entiendo precisamente fue creado para niños con dificultades, pero tuvo tan buenos resultados que loimplementaron como un sistema de estudio.... Si lo hay en España? Buena pregunta!!!! Yo creo y estoy segura que debe haberlo, investiga, ósea la escuela puede tener cualquier nombre, pero seguir un sistema montessori.
ResponderEliminarSaludos :)
Vaya, que bien suena, pues voy a investigar el tema, me parece muy interesante. Gracias, besos.
ResponderEliminarJa! Mira curiosamente donde empezó:
ResponderEliminarWww.metodomontessori.es/Home.html
animo maribel soy de sevilla y tengo una niña con este sindrome
ResponderEliminarme gustaria compartir mis experienci con ustedes tengo una hija de 14 año con ese sindrome y esta etapa la estoi viviendo bastante mal. de pequeña mejor
ResponderEliminarHola Paloma, ¿qué te sucede? yo no voy a poder ayudarte pero conozco muchos padres con hijos mayores con SW. Si quieres te puedo poner en contacto con algunos de ellos. Me voy de vacaciones una semana pero al volver si te apetece hablamos.
ResponderEliminarhola maribel cuando regrese de vacaciones hablamos ya me diras si estos niños mayores son algunos de sevilla.para saber si estan en asociaciones porque estoy buscando para mi niña alguna .Ella va a su instituto pero tiene un nivel muy bajo y tendria que pasar a escuela taller.Elproblema es que anivel social la niña esta muy bien y no encaja en todas las asociacines y ella lo pasa mal este es mi problema.Yo vivo muy cerca de alcala y suelo ir porque tengo amigas.Bueno que te divierta y ya hablamos
ResponderEliminarOk, pasamé tu correo y hablamos. ¿Te parece?
ResponderEliminarvale mi correo es palomy1968@hotmail.com
ResponderEliminarHola, me llamo Cristina. Somos tres hermanas, y la mayor tiene 29 años y síndrome de Williams. Hace 29 años, bueno, un poquito menos, cuando a mi hermana la matricularon en el colegio, lo hicieron en uno concertado, pero al tiempo la sacaron porque vieron que no avanzaba, la ignoraban. Por suerte, nos matricularon a las tres en un colegio público ordinario; y digo por suerte porque una de las características de los niños con Síndrome de Williams es que su retraso mental es de leve a moderado, lo cual pueden estar perfectamente matriculados en coles ordinarios. El poder relacionarse con gente sin discapacidad (el que esté con su hermano, etc) es beneficioso, ya que los de educación especial se dedican más a niños con discapacidad severa o grave, niños que su cognición es muy limitada, así como su lenguaje, etc y creo que lo retrasaría más en su aprendizaje y evolución; que sabemos aún así que es más lento de lo normal. Hoy en día, estudio magisterio, una especialidad, por decirlo de algún modo, intermedia entre magisterio común y magisterio de educación especial. Esto me permite conocer como está actualmente es sistema educativo español; y, aunque sea verdad que no es para tirar cohetes, con la ayuda necesaria (PTs, ALs,...) estos niños salen adelante, además hoy en día, todos los colegios son de integración, por lo que tienen la obligación de tener el personal cualificado para trabajar con estos niños especiales. En la página web de la asociación del Síndrome Williams, hay una frase que dice que la “perseverencia es la clave del éxito” y es justo lo que nosotros necesitamos. Yo no preocuparía tanto por donde matricularle ahora, sino por el después, ya que ¿que hacen estos niños cuando terminan el colegio y el instituto? Mi hermana, como ya he he dicho, hizo todo en el ámbito público ordinario, pero después vuelve la incertidumbre ¿y ahora que?Por desgracia no hay muchas salidas profesionales para ellos, pero hay ciclos de jardinería, hostelería, ...especialmente pensados para ellos. Hoy en día, mi hermana está en un centro ocupacional de día, está con gente como ella y trabajan en distintos ámbitos.
ResponderEliminarBueno, simplemente quería aportar nuestra experiencia y mandaros muchos ánimos y sobre todo paciencia.
Un saludo.
Hola me llamo gracia y trabajo como monitora d e educacion especial; queria hacer referencia que en los colegios hay monitores cuando en los dictamenes d e escolarizacion de los eoe ponen que el niño necesita monitor, por control d e sfinter o porque se pueda perder, gracias y dejo mi correo pra mas informacion mersium@mixmail.com
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