Mi hijo con síndrome de Williams: PT, monitores, logopedas...

sábado, 6 de marzo de 2010

PT, monitores, logopedas...

Ya nos dieron los resultados de la evaluación de Ale. No puedo decir como quedó ya que yo no fui a recogerlos, tuvo que ir Santi otra vez puesto que yo trabajaba, pero un resumen sería que en algunos aspectos estaba en su edad y en otros es un bebe de 15 meses y él tiene ya 31. Yo estuve hace mucho tiempo en una charla sobre escuela inclusiva, y los padres que estaban allí escuchando no hacían otra cosa que contar sus experiencias personales y todas eran malas, (la profesora no tiene en cuenta a mi hijo, no me quisieron poner un monitor...), todo esto me puso en alerta y aunque confío de momento en el sistema educativo español porque he tenido buenas experiencias parece que ya voy preparada para la lucha, este sentimiento no me gusta. No me gusta porque nosotros hasta ahora no hemos tenido problemas con nadie y no quiero ir a la defensiva al colegio.
Por ahora yo confío plenamente en Raquel que es la que nos está iniciando en el tema del cole y de las evaluaciones y dictámenes previos y me ha sentado con ella para explicarme sobre el tema y para ver en que colegio me conviene entrar según si hay PT, si hay logopeda. Yo quería el Pedro Gutierrez que es el cole al que va Santi y además los trabajadores que conozco allí me parecen personas profesionales, humanas y sensibles. Ella me ha dicho que este tiene PT y logopeda y que es un colegio adecuado para solicitarlo, así que ahora echaremos la solicitud y por supuesto más adelante iré a hablar con la directora.

15 comentarios:

milioc8 de marzo de 2010, 17:34
Maribel, a mi me comentaron que el sistema montessori puede ser excelente para nuestros casos, evaluaste esta opción?
Ojalá encuentres lo mejor para Ale.
Saludos
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Maru9 de marzo de 2010, 14:47
Chicas yo es probable que el proximo año lo envie a un cole montessori, todavia no fui a la entrevista ni se los costos. Despues les contare, este año nos manejaremos con un cole comun. Espero q esten bien besos. Maru
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Estrella9 de marzo de 2010, 16:21
Hola Maribel solo decirte que me ha encantado tu blog. Que os he conocido a traves de la web de enfermedades raras que se dió a conocer en paradas de autobuses de nuestra ciudad. Que te veo una chica llena de vida y con muchas ganas de sacar a tu hijo para adelante. Que tu hijo es guapísimo me gustan mucho los pelirrojos y espero que se encuentren pronto una solución a este sindrome. Bueno a este sindrome y a todos los que aún estan sin darle una solución. Animo y adelante solo por ver la cara a ese crio merece la pena luchar besitos Estrella
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Maribel11 de marzo de 2010, 0:24
Muchas gracias Estrella, es muy bonito recibir comentarios así. Besos.

Miros, Maru, ¿qué es el sistema Montessori? ¿Lo hay en España?
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milioc11 de marzo de 2010, 4:30
En pocas palabras es un sistema que desarrolla el crecimiento del niño, pero de acuerdo a sus capacidades, es decir, que aunque tenga otros compañeros, cada uno es enfocado a desarrollar sus áreas y no necesariamente a seguir un un plan de estudios, los enseñan a ser independientes ysegún entiendo precisamente fue creado para niños con dificultades, pero tuvo tan buenos resultados que loimplementaron como un sistema de estudio.... Si lo hay en España? Buena pregunta!!!! Yo creo y estoy segura que debe haberlo, investiga, ósea la escuela puede tener cualquier nombre, pero seguir un sistema montessori.

Saludos :)
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Maribel12 de marzo de 2010, 2:49
Vaya, que bien suena, pues voy a investigar el tema, me parece muy interesante. Gracias, besos.
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milioc12 de marzo de 2010, 8:43
Ja! Mira curiosamente donde empezó:
Www.metodomontessori.es/Home.html
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Anónimo13 de marzo de 2010, 1:24
animo maribel soy de sevilla y tengo una niña con este sindrome
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paloma13 de marzo de 2010, 1:31
me gustaria compartir mis experienci con ustedes tengo una hija de 14 año con ese sindrome y esta etapa la estoi viviendo bastante mal. de pequeña mejor
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Maribel13 de marzo de 2010, 16:12
Hola Paloma, ¿qué te sucede? yo no voy a poder ayudarte pero conozco muchos padres con hijos mayores con SW. Si quieres te puedo poner en contacto con algunos de ellos. Me voy de vacaciones una semana pero al volver si te apetece hablamos.
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paloma14 de marzo de 2010, 1:49
hola maribel cuando regrese de vacaciones hablamos ya me diras si estos niños mayores son algunos de sevilla.para saber si estan en asociaciones porque estoy buscando para mi niña alguna .Ella va a su instituto pero tiene un nivel muy bajo y tendria que pasar a escuela taller.Elproblema es que anivel social la niña esta muy bien y no encaja en todas las asociacines y ella lo pasa mal este es mi problema.Yo vivo muy cerca de alcala y suelo ir porque tengo amigas.Bueno que te divierta y ya hablamos
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Maribel23 de marzo de 2010, 2:48
Ok, pasamé tu correo y hablamos. ¿Te parece?
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paloma23 de marzo de 2010, 4:51
vale mi correo es palomy1968@hotmail.com
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Anónimo16 de abril de 2010, 9:15
Hola, me llamo Cristina. Somos tres hermanas, y la mayor tiene 29 años y síndrome de Williams. Hace 29 años, bueno, un poquito menos, cuando a mi hermana la matricularon en el colegio, lo hicieron en uno concertado, pero al tiempo la sacaron porque vieron que no avanzaba, la ignoraban. Por suerte, nos matricularon a las tres en un colegio público ordinario; y digo por suerte porque una de las características de los niños con Síndrome de Williams es que su retraso mental es de leve a moderado, lo cual pueden estar perfectamente matriculados en coles ordinarios. El poder relacionarse con gente sin discapacidad (el que esté con su hermano, etc) es beneficioso, ya que los de educación especial se dedican más a niños con discapacidad severa o grave, niños que su cognición es muy limitada, así como su lenguaje, etc y creo que lo retrasaría más en su aprendizaje y evolución; que sabemos aún así que es más lento de lo normal. Hoy en día, estudio magisterio, una especialidad, por decirlo de algún modo, intermedia entre magisterio común y magisterio de educación especial. Esto me permite conocer como está actualmente es sistema educativo español; y, aunque sea verdad que no es para tirar cohetes, con la ayuda necesaria (PTs, ALs,...) estos niños salen adelante, además hoy en día, todos los colegios son de integración, por lo que tienen la obligación de tener el personal cualificado para trabajar con estos niños especiales. En la página web de la asociación del Síndrome Williams, hay una frase que dice que la “perseverencia es la clave del éxito” y es justo lo que nosotros necesitamos. Yo no preocuparía tanto por donde matricularle ahora, sino por el después, ya que ¿que hacen estos niños cuando terminan el colegio y el instituto? Mi hermana, como ya he he dicho, hizo todo en el ámbito público ordinario, pero después vuelve la incertidumbre ¿y ahora que?Por desgracia no hay muchas salidas profesionales para ellos, pero hay ciclos de jardinería, hostelería, ...especialmente pensados para ellos. Hoy en día, mi hermana está en un centro ocupacional de día, está con gente como ella y trabajan en distintos ámbitos.
Bueno, simplemente quería aportar nuestra experiencia y mandaros muchos ánimos y sobre todo paciencia.
Un saludo.
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Anónimo24 de octubre de 2010, 5:13
Hola me llamo gracia y trabajo como monitora d e educacion especial; queria hacer referencia que en los colegios hay monitores cuando en los dictamenes d e escolarizacion de los eoe ponen que el niño necesita monitor, por control d e sfinter o porque se pueda perder, gracias y dejo mi correo pra mas informacion mersium@mixmail.com
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Agradecimientos de Ale

Al doctor Gavilán, el cardiólogo que nos recomendó visitar al doctor de dismorfología genética porque gracias a él, a su profesionalidad y a sus ojos empecé desde muy pequeño mi aprendizaje especial y por ello ahora sé todo lo que sé.
Al doctor González Meneses por atender a mis padres con el cariño y la comprensión necesarias, por recomendarme tantas cosas y por querer seguir ayudándome.
A Pepi, la psicóloga que nos hizo la evaluación inicial para mi posterior atención temprana en el centro de servicios sociales, por el cariño que nos daba a mi mamá y a mí y por la ayuda que recibí en aquel momento cuando con seis meses no me mantenía sentado ni 10 segundos.
A Rocío, mi primera profe en el centro de servicios sociales, por su empeño, por su cariño y porque fue la persona que le recomendó a mi mamá que me llevara al cole de educación especial, que está siendo una satisfacción diaria para mí y mi familia.
A Raquel, mi segunda profe en el centro de servicios sociales; por su profesionalidad, por sus ganas de trabajar y de enseñarme, por ayudar a mi mama y por el cariño que nos demuestra cada día que estamos con ella.
A Mati y a Sonia que nos iniciaron en la escuela de educación especial , por su comprensión para con mi mamá cuando acudió a ellas desesperada en septiembre tras un verano infructuoso y por su cariño y su trabajo diarios.
A Mayka, mi profe en la escuela de educación especial, por su empeño, por su paciencia, por sus métodos, por su constancia, por su cariño, por sus risas, por su profesionalidad, porque sin ella no sería lo que soy hoy, porque me cambió la vida gracias a ella..
A las maestras de mi guardería, Sonia, Noelia… por el cariño que me dieron, porque se empeñan en que aprenda y por las satisfacciones que eso le supone a mi mamá cada vez que llego a casa y ve que he aprendido algo nuevo.
Por supuesto a mi abuela, por cuidarme, por reforzar mi aprendizaje, por ser tan buena conmigo, por llevarme a tantos sitios, por quererme tantísimo..(no llores abuelita).
A mi tita Mayte, a mi tito Manolo y a mi tita Silvia, por apoyar a mis papas, por ayudarles en las tareas diarias y por el cariño que me regalais.
A mis abuelos Santiago y Carmen por quererme mucho y por estar ahí cuando os he necesitado.
A mis titos Lito y Carmen por quererme y por escuchar a mi mama con lo pesada que se pone hablando de mí.
Sin estas personas y sin la ayuda de mis papas, por supuesto no sería el que soy ni habría aprendido todo lo que ahora sé.¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!

Una semana en la vida de Alejandro

Ale va al instituto de enseñanza secundaria Cristóbal de Monroy en Alcalá de Guadaira. Ahora mismo está en 2º de la E.S.O. Parece estar bien integrado o eso creo yo y va sacando las asignaturas con adaptación curricular. Los lunes y miércoles viene un chico a darle una hora de clases particulares. Los martes y jueves viene una chica y está con él hora y media cada día. Los sábados viene otra chica y le ayuda durante dos horas y los jueves va un par de horas al centro de Rosario Rico donde sigue allí su estimulación. Los viernes iba a dar clases de tenis pero lo hemos dejado hace poco debido a una rotura de mandíbula que sufrió hace poco.

Cómo empezó todo

Alejandro nació el once de Agosto de 2007, de un parto provocado, ya que cuando fuimos a monitores nos dijeron que el corazón de mi bebe iba demasiado deprisa. Nació un bebito precioso y todo fue bien hasta el primer mes, cuando le detectaron un soplo en el corazón y una hernia inguinal. Para poder operarlo lo tuvimos que llevar al cardiólogo para que le hicieran un ecocardiograma y nos dijeron que el soplo no era tal, era un ligero estrechamiento supravalvular de la aorta, nos recomendaron ir a ver al médico de dismofología genética. Tras la operación, de la que salió nuestro bebe perfectamente, fuimos a ver a este médico, el doctor Gonzalez Meneses,un médico jovencísimo con cara dulce y una amplia sonrisa. Aquella visita y la cantidad de emociones que viví allí en una sola hora es algo que aún no he olvidado y creo que no olvidaré jamás. Nada más entrar y mientras yo desnudaba al bebe nos preguntó si le habían dado calcio al niño en el hospital (la hipercalcemia es una carasterística de este síndrome). No sabíamos nada de que hubiera que darle calcio y no nos habían dicho nada. Me sentí un poco culpable porque soy muy despistada y cosas que otras madres saben a mí se me pasan por alto y este es mi segundo hijo. El doctor nos dijo q él no estaba seguro pero que creía que por características en la cara de mi bebe y por el estrechamiento supravalvular de la aorta era bastante problable que Alejandro tuviera una enfermedad rara llamado síndrome de Williams. Creo que nunca he estado tan concentrada en las palabras que alguien me decía. Yo, tal y como iba escuchando lo que nos decía, iba pensando que estaba equivocado, mi bebe estaba bien, yo no le veía nada anormal, nada raro, nada que me hiciera pensar que no era un niño como los demás. Teníamos que hacerle la prueba de Fish, una prueba genética que nos diría si le faltaba la elastina en el cromosoma 7 que es la causa de este síndrome. Nos explicó que desde que se hace la prueba hasta que te dan el resultado pasan unas tres semanas y que para los padres se hacen unas semanas interminables..( a mí me da igual, pensé yo; sé que está sano). Nos fuimos a casa y comenzamos a buscar información en internet. Al día siguiente le sacaron sangre para la prueba que nos habían mandado y a esperar. Decidimos no decírselo a nadie para no preocupar a la familia cuando sabíamos que estaba sano. Pero con el paso del tiempo y la información que íbamos obteniendo de la enfermedad yo veía cada vez más claro que tenía todos los rasgos. Cara de duendecillo, poco tamaño , me pasaba el día midiéndolo y mirándolo a ver si encontraba algo que me dijera q sí o q no. Cuando pasaron dos semanas yo ya estaba convencida de que Alejandro tenía el citado síndrome, ya no me hacía falta el resultado de la prueba, no obstante nos lo dieron pocos días después. Venía en catalán, pero estaba claro, además Santi, mi marido, sabe catalán y me lo leyó. No me sentí ni más triste ni menos. Ahora lo difícil era contárselo a toda la familia y a los amigos.

¿Que es el síndrome de Williams?

El Síndrome de Williams es un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 20.000 recién nacidos. Se caracteriza por una tetrada de rasgos faciales típicos, retraso mental, hipercalcemia en la infancia -alto nivel de calcio en sangre- y estenosis aórtica supravalvular -un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón.
Ya en los años 50 se describieron niños con hipercalcemia y rasgos faciales comunes definidos como "cara de duende"", así como un retraso mental y un soplo cardiaco. La asociación de este conjunto de alteraciones con una probable causa común (eso es precisamente lo que significa síndrome) fue publicada por Williams en 1961 y Beuren en 1962, y de ahí deriva su nombre de síndrome de Williams o de Williams-Beuren.
Todo apunta a que el síndrome se produce a causa de una alteración en el cromosoma número 7, que es el encargado de aportar la elastina. Actualmente es muy difícil detectar el síndrome antes del nacimiento. Sin embargo, existe una prueba de microgenética por la que después del parto se puede detectar el síndrome en un 90% de los casos.Algunas características de personalidad son especialmente comunes en los niños con el síndrome. Estas incluyen: una naturaleza social extrovertida, un entusiasmo exuberante, sentido de dramatismo, excesivamente amigables, rango de atención muy corto, hipersensibilidad a sonidos (hiperacusis) y ansiedad, especialmente en cuanto a eventos futuros.
Los niños con SW muchas veces son atractivos. Muchas de las características asociadas son más bien deseables (ojos brillantes, sonrisa muy amplia y simpática, modo entusiasta, socialmente dados y conversadores, fuerte sensibilidad hacia los sentimientos de otros, nariz respingada en forma simpática, excelente memoria en cuanto a la gente conocida recientemente o tiempo atrás, muy expresivos de sus propias emociones, especialmente de su alegría y entusiasmo). Es importante tener en cuenta que éstas en realidad son características ‘reales’ del niño y no solamente del síndrome. Es decir, es importante poner énfasis y disfrutar el atractivo real y carismático de muchos niños con SW y no categorizar estos comportamientos como simples "Williamismos".