Aunque ha pasado un tiempo he visto ahora un comentario antiguo de una chica llamada Cristina que tiene una hermana que tiene ahora 29 años y tiene SW. Me han gustado mucho sus palabras y quiero reproducirlas aquí. Supongo que no le importará ya que lo dejo en los comentarios que puede leerlo cualquiera.
Hola, me llamo Cristina. Somos tres hermanas, y la mayor tiene 29 años y síndrome de Williams. Hace 29 años, bueno, un poquito menos, cuando a mi hermana la matricularon en el colegio, lo hicieron en uno concertado, pero al tiempo la sacaron porque vieron que no avanzaba, la ignoraban. Por suerte, nos matricularon a las tres en un colegio público ordinario; y digo por suerte porque una de las características de los niños con Síndrome de Williams es que su retraso mental es de leve a moderado, lo cual pueden estar perfectamente matriculados en coles ordinarios. El poder relacionarse con gente sin discapacidad (el que esté con su hermano, etc) es beneficioso, ya que los de educación especial se dedican más a niños con discapacidad severa o grave, niños que su cognición es muy limitada, así como su lenguaje, etc y creo que lo retrasaría más en su aprendizaje y evolución; que sabemos aún así que es más lento de lo normal. Hoy en día, estudio magisterio, una especialidad, por decirlo de algún modo, intermedia entre magisterio común y magisterio de educación especial. Esto me permite conocer como está actualmente es sistema educativo español; y, aunque sea verdad que no es para tirar cohetes, con la ayuda necesaria (PTs, ALs,...) estos niños salen adelante, además hoy en día, todos los colegios son de integración, por lo que tienen la obligación de tener el personal cualificado para trabajar con estos niños especiales. En la página web de la asociación del Síndrome Williams, hay una frase que dice que la “perseverencia es la clave del éxito” y es justo lo que nosotros necesitamos. Yo no preocuparía tanto por donde matricularle ahora, sino por el después, ya que ¿que hacen estos niños cuando terminan el colegio y el instituto? Mi hermana, como ya he he dicho, hizo todo en el ámbito público ordinario, pero después vuelve la incertidumbre ¿y ahora que?Por desgracia no hay muchas salidas profesionales para ellos, pero hay ciclos de jardinería, hostelería, ...especialmente pensados para ellos. Hoy en día, mi hermana está en un centro ocupacional de día, está con gente como ella y trabajan en distintos ámbitos.
Bueno, simplemente quería aportar nuestra experiencia y mandaros muchos ánimos y sobre todo paciencia.
Un saludo.
Hola de nuevo. Soy Cristina. Espero que mis palabras puedan servir de ayuda, de hecho, agradezco que recordases lo que escribí.
ResponderEliminarCon cierta frecuencia intento mirar el blog, pues me enseña cosas acerca del comportamiento de estos niños. Como dije, yo soy la pequeña de mis hermanas (tengo 22 años), y este proceso desde que son pequeños, yo no lo he vivido. Pero las palabras que escribes me ayudan a imaginar por lo que al principio pasaron mis padres con mi hermana hasta que llegamos mi hermana la mediana y yo. Al igual que con Ale, nosotros vivimos en una constante montaña rusa. Hay días muy buenos con mi hermana y otros que no son tan buenos; pero estos días que no son tan buenos se olvidan, porque al final siempre hay más días buenos, en los que una sonrisa de mi hermana, el que me diga te quiero, o cualquier cosa vale millones. En mi familia hemos pasado una racha regular con ella, pues ocurrieron una serie de acontecimientos negativos a su alrededor; además yo me he venido a vivir a Madrid, etc y mi hermana lo ha pasado mal (aunque para mi también es muy duro no estar todos los días a su lado, por suerte, estamos en la era de las comunicaciones). Pero entre todos (mis padres, mi otra hermana y yo; y por supuesto el resto de mi familia que nos ayuda siempre)todo está volviendo a la calma.
Con estas palabras yo os animo a que sigáis adelante, que son niños especiales, sí, pero están llenos de ternura y siempre están dispuestos a darte un beso, un abrazo, etc… Además, con el tiempo de darás cuenta de que estos niños tienen un don, un sexto sentido, o como quieras llamarlo; que es el de dar cariño cuando saben que alguien lo necesita. Todo lo demás, son cositas, no menos importantes, que hacen el día a día de nuestra vida.
Un saludo.
Cristina.
Muchas gracias por contarnos tus experiencias. Yo estoy segura de que la vida con Ale va a ser muy fácil y si no lo fuera ya iremos afrontando los problemas cuando vayan viniendo. Espero que todo os vaya muy bien de ahora en adelante.
ResponderEliminarBesos.