La penúltima clase con Raquel.

Ayer, lunes, fuimos al cole de Mayka. Ale está encantado, le gusta mucho ir y efectivamente su profe lo nota porque me dice que se porta muy bien. Hoy hemos ido al cole de Raquel, también se alegra mucho cuando le digo que vamos a ir. Ella me ha dicho que ha hablado con la del E.O.E., Laura y le ha dicho que Ale va a ser llevado en el cole por la PT, Rocío, y por una logopeda, y que de momento ven que se está integrando muy bien en su clase. Yo creía que hoy era la última vez que ibamos a ir a atención temprana pero Raquel nos ha dicho que vamos a ir una vez más. El lunes que viene a las 17,30 iremos por última vez. Para nosotros va a ser duro cerrar esta etapa pero comprendo que para Raquel también y de hecho así nos lo ha dicho ella.

Hoy, al llegar del cole Ale me ha pedido caca, y eso que llevaba los pañales puestos ya que para ir al cole se los pongo, lo malo es que luego, durante la tarde, se ha hecho pipí encima dos veces, pero bueno, poco a poco lo vamos consiguiendo. La verdad es que veo a Ale mu espabilado. Por ejemplo si le digo que haga algo, suelta lo que lleva en las manos para hacer la tarea más fácil, parece una tontería pero para mí es algo importante.
El otro día, estando montado en su moto se metió en el arriate de la plaza y no conseguía salir pues se le engancharon las ruedas de atrás. Le dije que se pusiera de pie y empujara y lo hizo a la primera. Las siguientes veces ya lo hizo sin necesidad de que yo le dijera nada. Son pequeñas cosas pero de momento para nosotros es suficiente.

I Convención Nacional Síndrome de Williams

I CONVENCION NACIONAL SINDROME DE WILLIAMS EN CANTABRIA 10-10-10
El próximo día 10 de OCTUBRE de 2010celebraremos la I CONVENCION NACIONAL sobre el SÍNDROME DE WILLIAMS en CANTABRIA. El acto se llevará a cabo en la HOSTERÍA DE CASTAÑEDA a partir de las 12 HORAS. A continuación, alrededor de las 14:30 horas, comeremos todos juntos.
El acontecimiento está ORIENTADO a PROFESIONALES SANITARIOS, PROFESIONALES DE LA EDUCACIÓN, ENFERMOS, FAMILIARES Y CUALQUIER PERSONA INTERESADA.

INSCRIPCION (Fecha límite 08 de Octubre):
El importe de la inscripción es de 42,00 Euros (incluye la comida).
Menú infantil adicional: 20,00 Euros.
DICHO IMPORTE SE INGRESARÁ EN CAJA CANTABRIA,
CTA. Nº: 2066 0031 81 0200006719
(ASOCIACIÓN SÍNDROME DE WILLIAMS), debiendo de CONSERVAR el JUSTIFICANTE del INGRESO, QUE SE RECOGERÁ EL DÍA DEL ACTO.

PONENTES INVITADOS:
DR. Luís Alberto PÉREZ JURADO (Unidad de Genética. Facultad de Ciencias Experimentales y de la Salud. Univ. Pompeu Fabra. Barcelona)
DR. Domingo GONZALEZ-LAMUÑO LEGUINA (Nefrología y Metabolismo - Hospital Univ. Marqués de Valdecilla - Santander)
DRA. Maite VIADERO UBIERNA (Cardiología - Hospital Universitario Marqués de Valdecilla - Santander)
DR. José Antonio DEL BARRIO DEL CAMPO (Prof. titular Dpto. Educación Univ. Cantabria)
DRA. Elena GARAYZÁBAL HEINZE (Logopeda. Prof. titular Dpto. Lingüística General Univ. Autónoma de Madrid)
DRA. Magdalena CAPÓ JUAN (Universidad Complutense de Madrid)
MODERADORA:
Carmen RUMAYOR DIEGO
(Presidenta Asociación S.W. Cantabria)
MAS INFORMACIÓN: 606.664.731
Publicado por Asociación SW Cantabria

Una foto de Ale de este verano.

Montando en su moto nueva.

Jugando a criquet

Ale monta en bici gracias a Mayka.

Colegio.

Se acabó la primera semana de cole. Aunque la maestra el primer día de Ale me dijo que no hacía falta que hiciera periodo de adaptación a lo que yo le dije que haría al menos una semana, ahora dice que no me lo dijo y que quiere que Ale continúe igual que hasta ahora, o sea sólo dos horas al día y en lugar de ir de 12 a 14h que vaya de 09 a 11h para que desayune en el cole. Así que esta semana que entra Ale debe llevar el desayuno y comer allí lo que le llevemos. Le he comprado pan de molde con corteza blanca a ver si consigue comerse un bocadillo. De momento el lunes le llevaremos galletas y a ver como le va. Sigue con los pañales.

Una muy mala noticia.

Hoy ya es martes y hemos seguido con el periodo de adaptación en el cole, Ale está entrando a las 12 y sale a las 14. Lo lleva mi madre y me ha dicho que aunque ayer lloró hoy ya no lo ha hecho.

Cuando he ido a recogerlo hoy del cole me lo he encontrado en brazos de una muchacha y ha resultado ser su profe de logopedía. Se llama Rocío. He estado hablando con ella y he intentado decirle en lo que está trabajando por las tardes para que él siga en esa misma dirección. Ella me ha pedido el teléfono de Mayka para llamarle y poder dirigir sus clases. Me ha dicho que le juntará a Ale con otro niño más. Quizá sea mejor así.

Este curso ya hemos empezado a ir al cole de educación especial. Seguimos con Mayka, menos mal. No pensé que fuera a dejarlo ya pero por si acaso ha sido un alivio saber que continúa con ella. Estaba muy contento de ir allí y se ha ido a trabajar a su clase con muchas ganas. Su profe me ha dicho que se ha portado muy bien.

Y hoy hemos empezado otra vez con Raquel. Le ha encantado también, se ha puesto a jugar con los juguetes y cuando he vuelto a recogerlo a las 17,15h no quería irse y se ha puesto a llorar. Pero Raquel nos ha dado una muy mala noticia. Ella tiene que llamar a la PT que lo va a llevar en el cole y cuando empiece a dar clases con ella Raquel tendrá que darle el alta y dejará de atenderle. Esto nos ha dejado boquiabiertos, no lo sabía y nunca pensaba que dejaría esas clases. Raquel es una niña muy linda, a Ale le viene genial y a mí me sirve mucho de apoyo. Sinceramente esta situación que se avecina nos ha puesto muy tristes, al menos a mí ya que él no se ha enterado de nada.
Por otra parte nos ha dicho que ha entrado en atención temprana una bebita con síndrome de Williams. Raquel me ha pedido permiso para enseñarle mi blog. Por supuesto que se lo he dado.

Primer día de cole.

Hoy nos hemos levantado tempranito y tras darnos un baño nos hemos ido a llevar a Ale al cole. Todo el rato me la he pasado diciéndole que vamos a ir al cole y que allí no se llora. Pues parece que él se ha dado cuenta y aunque ha entrado muy serio no ha llorado nada. Luego, a las 12 y cuarto cuando he ido a recogerle le he visto en la clase sentadito en su sillita con un juguete en la mano y se le veía que estaba en su salsa. Cuando me lo han traído la profe me ha dicho que lo ha visto tan bien que no ve necesario que haga periodo de adaptación, no obstante el lunes lo vamos a llevar a las 12 y ya veremos para el martes.

Mañana empieza el cole.

Mañana es el primer día de cole. Hoy he ido a hablar con su profe y me ha dicho que tendrá que ir solo una hora el viernes, de 11 y cuarto a 12 y cuarto.
Ella me ha dicho que en su misma clase hay un niño con huesos frágiles y que Ale debe dejar los pañales porque ella no puede quitárselos y hay una sola monitora para más casos de niños "especiales". Nos ha aconsejado hacer con él periodo de adaptación que no va a hacer con ningún otro niño. Yo le he dicho que sí y él entrará a las 12:00 y saldrá a las 14:00h. Ya veremos que tal le va, la profe me parece buena y con ganas aunque habrá que ir viendo que tal va todo.

Sin éxito con los pañales.

Ale lleva ya unos días de descanso total. En agosto no tiene clases con Mayka y Raquel se ha ido de vacaciones desde el 24. El día 8 nos darán los horarios de este año para el cole de Ale en la escuela de educación especial. Espero que sean compatibles con el resto de tareas de la familia.

Este verano se lo está pasando Ale en su triciclo. Eso se lo debemos a Mayka que se pone siempre en el pasillo a prácticar con él hasta que ha aprendido y ahora se sale a la plaza junto a su hermano a montar en bici.

Dentro de poco empieza el cole y Ale no ha dejado los pañales. Algo sí hemos conseguido y es que cuando está desnudo me avisa para que lo lleve a hacer pipí, pero si le pongo calzoncillos o unos pantalones ya no se acuerda y se lo hace todo encima. Ya veremos que sucede cuando llegue el cole y se enteren que él sigue teniendo pañales.