Mi hijo con síndrome de Williams: Las notas del segundo trimestre.

martes, 19 de marzo de 2013

Las notas del segundo trimestre.

Hoy hemos ido a recoger las notas de Ale. Como hace una semana que fui a hablar con ella, no me he parado a hablar. He visto que las calificaciones han mejorado con respecto al trimestre anterior y me he puesto muy contenta. :-)

REGULAR en Área de conocimiento de sí mismo y autonomía personal.
ADECUADO en Área del conocimiento del entorno.
REGULAR en Área de lenguajes: Comunicación y representación.
BUENO en Religión y moral católica. ( Y eso que la seño no sabe que el enano se sabe el padre nuestro y un montón de oraciones más y que va a misa todos los domingos).
Y un espectacular EXCELENTE en Inglés.

Por ello he salido de allí muy alegre.. me ha dicho Loli que es muy bueno en Inglés, que tiene mucha memoria..y yo me he ido con una sonrisa de oreja a oreja.

Después, más tranquilamente me he puesto a leer las valoraciones de la PT y de la logopeda. Dicen un montón de cosas que están muy bien y que me dejan claro donde hacen hincapie y donde trabajan más con el peque. Pero dicen otras cosas que me dejan con mal sabor de boca y con sensación de que todo lo trabajado no ha servido de nada.

Dice que Ale se encuentra estancado en la lectura ( tiene 5 años.. ¿¿¿no se supone que no tienen que aprender a leer hasta avanzado primero???; no distingue las consonantes trabajadas y comete errores al leer (¡¡¡Comete errores al leer!!! dale un texto a un niño de 3º a ver si lee sin cometer errores), dice que lee impulsivamente y que no comprende. (Es cierto que no suele comprender lo que lee, pero es que estamos en marzo.. ¿¿¿ya tiene que saber leer y comprender las frases???)

También dice que Ale trabaja a un nivel algo inferior al de su grupo de referencia. ¡¡¡¡Nadie tiene en cuenta que tiene un síndrome que le conlleva un retraso madurativo..el síndrome de Williams..¿¿¿con quien lo está comparando??? jamás va a trabajar al nivel de los demás.. jamás en la vida...ni aún comparándolo con otro niño con SW.

Y por último dice que las dificultades que encuentra en Ale son su ritmo de trabajo lento, (¿¿¿que prisa tiene??? sus dificultades de atención y su falta de autonomía.( En esto último es en lo único que estoy de acuerdo)

La valoración que le dan sus profes es de REGULAR. ( ¡¡¡¿¿¿Regular!!??? Ha sacado un adecuado, un bueno y un excelente y es una valoración REGULAR!!!!!! ¿¿¿¿pero que es lo que esperan de él????)Avances, pero no en la medida deseable.

Hoy por la tarde me he puesto a trabajar con Ale en los deberes como hacemos cada tarde y no he podido evitar meterle prisa... enfadarme por no tener el resultado que es "deseable" para él..

En general no me gustan las indicaciones de sus profesoras y no me ayudan nada a seguir luchando con él. Creía que había avanzado gracias a trabajar cada día y me quedo con la sensación de que lo que hago con él no ha valido para nada. :-(

5 comentarios:

Vero AL20 de marzo de 2013, 12:30
No te presiones Maribel, la vida educativa con ellos es así, de altas y bajas, ellos no podrán estar nunca a la altura de lo que piden los maestros, tomando en cuenta que muchos de los maestros ni siquiera son conscientes de lo que significa tener síndrome de Williams. Sin dudas yo me quedo con un muy buen sabor de boca al leer que va prácticamente al ritmo de sus compañeros. Tomar en cuenta que a Ale le cuesta el doble el triple y más que al resto de los compañeros. ¿Sabes que te haría bien? Ver las notas que otro niño haya sacado, uno sin síndrome de Williams, y verás que con todo y su "normalidad" También les han críticado y tampoco han llegado a la meta de los maestros... ¡Vamos Maribel! El es tu apoyo y tu el de él!! Sigan adelante equipo, lo han hecho maravilloso!!
Con cariño y sin olvidarlos:
Vero y Daniel.
ResponderEliminar
Respuestas
Unknown20 de marzo de 2013, 13:33
A mi me parecen muy buenas todas, todo es bueno, porque regular no es malo, es solo regular... Y ese excelente en Ingles, vamos, eso es superbueno.
Besitos.
ResponderEliminar
Respuestas
Cesar21 de marzo de 2013, 12:22
La vida no pasa tan solo por la escuela ,,,,,
ResponderEliminar
Respuestas
Unknown27 de marzo de 2013, 8:57
Estoy haciendo una prueba porque me acabo de hacer seguidora tuya, bueno me lo ha hecho la tita Mayte.
Besitos de la abuela .
ResponderEliminar
Respuestas
Anónimo10 de junio de 2013, 10:10
Hola Maribel. Te leo y siento una miaja de rabia por la poca capacidad de empatía que a veces tenemos en el mundo de la educación con las familias. Yo trabajo en un Equipo de Atención Temprana como orientadora y no sé exactamente qué te transmitieron las especialistas, pero si un pituso de infantil está saliendo a PT y AL (no sé si con dictamen de escolarización) creo que lo de la lectura está muy fuera de lugar (incluso para los del resto de la clase).
No te desanimes ni un poco, porque si es capaz de hacer una decodificación como la lectoescritura y sólo tener problemas con las trabadas...bueno, y aunque tenga alguno más: Lo normal (incluso hasta 2º de primaria) es que haya algunos alumnos que tengan más dificultades a la hora de automatizar la lectura.
Bueno, un saludico desde Teruel
ResponderEliminar
Respuestas

Añadir comentario

Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom)

Agradecimientos de Ale

Al doctor Gavilán, el cardiólogo que nos recomendó visitar al doctor de dismorfología genética porque gracias a él, a su profesionalidad y a sus ojos empecé desde muy pequeño mi aprendizaje especial y por ello ahora sé todo lo que sé.
Al doctor González Meneses por atender a mis padres con el cariño y la comprensión necesarias, por recomendarme tantas cosas y por querer seguir ayudándome.
A Pepi, la psicóloga que nos hizo la evaluación inicial para mi posterior atención temprana en el centro de servicios sociales, por el cariño que nos daba a mi mamá y a mí y por la ayuda que recibí en aquel momento cuando con seis meses no me mantenía sentado ni 10 segundos.
A Rocío, mi primera profe en el centro de servicios sociales, por su empeño, por su cariño y porque fue la persona que le recomendó a mi mamá que me llevara al cole de educación especial, que está siendo una satisfacción diaria para mí y mi familia.
A Raquel, mi segunda profe en el centro de servicios sociales; por su profesionalidad, por sus ganas de trabajar y de enseñarme, por ayudar a mi mama y por el cariño que nos demuestra cada día que estamos con ella.
A Mati y a Sonia que nos iniciaron en la escuela de educación especial , por su comprensión para con mi mamá cuando acudió a ellas desesperada en septiembre tras un verano infructuoso y por su cariño y su trabajo diarios.
A Mayka, mi profe en la escuela de educación especial, por su empeño, por su paciencia, por sus métodos, por su constancia, por su cariño, por sus risas, por su profesionalidad, porque sin ella no sería lo que soy hoy, porque me cambió la vida gracias a ella..
A las maestras de mi guardería, Sonia, Noelia… por el cariño que me dieron, porque se empeñan en que aprenda y por las satisfacciones que eso le supone a mi mamá cada vez que llego a casa y ve que he aprendido algo nuevo.
Por supuesto a mi abuela, por cuidarme, por reforzar mi aprendizaje, por ser tan buena conmigo, por llevarme a tantos sitios, por quererme tantísimo..(no llores abuelita).
A mi tita Mayte, a mi tito Manolo y a mi tita Silvia, por apoyar a mis papas, por ayudarles en las tareas diarias y por el cariño que me regalais.
A mis abuelos Santiago y Carmen por quererme mucho y por estar ahí cuando os he necesitado.
A mis titos Lito y Carmen por quererme y por escuchar a mi mama con lo pesada que se pone hablando de mí.
Sin estas personas y sin la ayuda de mis papas, por supuesto no sería el que soy ni habría aprendido todo lo que ahora sé.¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!

Una semana en la vida de Alejandro

Ale va al instituto de enseñanza secundaria Cristóbal de Monroy en Alcalá de Guadaira. Ahora mismo está en 2º de la E.S.O. Parece estar bien integrado o eso creo yo y va sacando las asignaturas con adaptación curricular. Los lunes y miércoles viene un chico a darle una hora de clases particulares. Los martes y jueves viene una chica y está con él hora y media cada día. Los sábados viene otra chica y le ayuda durante dos horas y los jueves va un par de horas al centro de Rosario Rico donde sigue allí su estimulación. Los viernes iba a dar clases de tenis pero lo hemos dejado hace poco debido a una rotura de mandíbula que sufrió hace poco.

Cómo empezó todo

Alejandro nació el once de Agosto de 2007, de un parto provocado, ya que cuando fuimos a monitores nos dijeron que el corazón de mi bebe iba demasiado deprisa. Nació un bebito precioso y todo fue bien hasta el primer mes, cuando le detectaron un soplo en el corazón y una hernia inguinal. Para poder operarlo lo tuvimos que llevar al cardiólogo para que le hicieran un ecocardiograma y nos dijeron que el soplo no era tal, era un ligero estrechamiento supravalvular de la aorta, nos recomendaron ir a ver al médico de dismofología genética. Tras la operación, de la que salió nuestro bebe perfectamente, fuimos a ver a este médico, el doctor Gonzalez Meneses,un médico jovencísimo con cara dulce y una amplia sonrisa. Aquella visita y la cantidad de emociones que viví allí en una sola hora es algo que aún no he olvidado y creo que no olvidaré jamás. Nada más entrar y mientras yo desnudaba al bebe nos preguntó si le habían dado calcio al niño en el hospital (la hipercalcemia es una carasterística de este síndrome). No sabíamos nada de que hubiera que darle calcio y no nos habían dicho nada. Me sentí un poco culpable porque soy muy despistada y cosas que otras madres saben a mí se me pasan por alto y este es mi segundo hijo. El doctor nos dijo q él no estaba seguro pero que creía que por características en la cara de mi bebe y por el estrechamiento supravalvular de la aorta era bastante problable que Alejandro tuviera una enfermedad rara llamado síndrome de Williams. Creo que nunca he estado tan concentrada en las palabras que alguien me decía. Yo, tal y como iba escuchando lo que nos decía, iba pensando que estaba equivocado, mi bebe estaba bien, yo no le veía nada anormal, nada raro, nada que me hiciera pensar que no era un niño como los demás. Teníamos que hacerle la prueba de Fish, una prueba genética que nos diría si le faltaba la elastina en el cromosoma 7 que es la causa de este síndrome. Nos explicó que desde que se hace la prueba hasta que te dan el resultado pasan unas tres semanas y que para los padres se hacen unas semanas interminables..( a mí me da igual, pensé yo; sé que está sano). Nos fuimos a casa y comenzamos a buscar información en internet. Al día siguiente le sacaron sangre para la prueba que nos habían mandado y a esperar. Decidimos no decírselo a nadie para no preocupar a la familia cuando sabíamos que estaba sano. Pero con el paso del tiempo y la información que íbamos obteniendo de la enfermedad yo veía cada vez más claro que tenía todos los rasgos. Cara de duendecillo, poco tamaño , me pasaba el día midiéndolo y mirándolo a ver si encontraba algo que me dijera q sí o q no. Cuando pasaron dos semanas yo ya estaba convencida de que Alejandro tenía el citado síndrome, ya no me hacía falta el resultado de la prueba, no obstante nos lo dieron pocos días después. Venía en catalán, pero estaba claro, además Santi, mi marido, sabe catalán y me lo leyó. No me sentí ni más triste ni menos. Ahora lo difícil era contárselo a toda la familia y a los amigos.

¿Que es el síndrome de Williams?

El Síndrome de Williams es un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 20.000 recién nacidos. Se caracteriza por una tetrada de rasgos faciales típicos, retraso mental, hipercalcemia en la infancia -alto nivel de calcio en sangre- y estenosis aórtica supravalvular -un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón.
Ya en los años 50 se describieron niños con hipercalcemia y rasgos faciales comunes definidos como "cara de duende"", así como un retraso mental y un soplo cardiaco. La asociación de este conjunto de alteraciones con una probable causa común (eso es precisamente lo que significa síndrome) fue publicada por Williams en 1961 y Beuren en 1962, y de ahí deriva su nombre de síndrome de Williams o de Williams-Beuren.
Todo apunta a que el síndrome se produce a causa de una alteración en el cromosoma número 7, que es el encargado de aportar la elastina. Actualmente es muy difícil detectar el síndrome antes del nacimiento. Sin embargo, existe una prueba de microgenética por la que después del parto se puede detectar el síndrome en un 90% de los casos.Algunas características de personalidad son especialmente comunes en los niños con el síndrome. Estas incluyen: una naturaleza social extrovertida, un entusiasmo exuberante, sentido de dramatismo, excesivamente amigables, rango de atención muy corto, hipersensibilidad a sonidos (hiperacusis) y ansiedad, especialmente en cuanto a eventos futuros.
Los niños con SW muchas veces son atractivos. Muchas de las características asociadas son más bien deseables (ojos brillantes, sonrisa muy amplia y simpática, modo entusiasta, socialmente dados y conversadores, fuerte sensibilidad hacia los sentimientos de otros, nariz respingada en forma simpática, excelente memoria en cuanto a la gente conocida recientemente o tiempo atrás, muy expresivos de sus propias emociones, especialmente de su alegría y entusiasmo). Es importante tener en cuenta que éstas en realidad son características ‘reales’ del niño y no solamente del síndrome. Es decir, es importante poner énfasis y disfrutar el atractivo real y carismático de muchos niños con SW y no categorizar estos comportamientos como simples "Williamismos".