sábado, 20 de agosto de 2011

Ale tiene una enfermedad rara.

Ale se va haciendo mayor y cada vez se junta más con otros niños. No creo que él tenga problemas para relacionarse, al menos de momento, pero a veces me preocupa que él no comprenda la reacción de los demás, por ejemplo cuando él le coge a un niño una pelota y le dicen que la devuelva y él, claro, no quiere. Supongo que le pasa igual que le pasaría si no tuviera el síndrome pero yo a veces pienso que él no entiende lo que le dicen.

Ayer estuvimos cenando con unos amigos y en la misma mesa estaban sentados unos amigos de ellos que tenían una niña de un año de edad. La niña ya sabía decir como se llamaba y cuantos años tenía. La mujer le preguntó a Ale cuantos años tenía y como él no se acordaba vino a preguntarme a mí. En esto yo escuché a la mujer que decía ¿dos?, supongo que sería la edad que ella creería que tenía y yo le dije 4. A continuación pensé si debía aportarle alguna aclaración. Indicarle que aparenta dos porque tiene una enfermedad rara y eso.. pero no lo hice. Pensé, para qué si seguramente no la voy a volver a ver. Después estuve pensando en ello todo el rato yendo hacía mi casa y he llegado a la conclusión de que es mejor informar a todo el que me pregunte la edad el porque parece que es más pequeñito. Si yo me pusiera a hablar con un niño chico que fuera sordo me gustaría que alguien me dijera que no me oye porque es sordo y como puedo hacer para comunicarme con él, por eso he pensado que lo mejor que puedo hacer es, a todo el que me pregunte cuantos años tiene Ale, informarle brevemente de porque no comprende como un niño de 4 años. Además así puedo ver la reacción de cada persona, que es un mundo. En mi trabajo tengo amigos a los que se lo he contado y me preguntan por Ale, como le va, como se adapta y algún que otro amigo al que se lo he dicho y no me han vuelto a hablar del tema, como si mi hijo fuera algo tabú. No me ha gustado esta reacción.

3 comentarios:

  1. carmen moreno mamá de raúl21 de agosto de 2011, 3:11

    Hola Maribel,espero que esas vacaciones hayan sido estupendas.Nosotros hemos estado unos días en Mojácar y los niños se lo han pasado pipa, en especial Raúl,que no ha parado ,de la piscina a la playa,de la playa a la piscina.
    En referencia a lo que has comentado,quiero decirte que nosotros también vivimos las mismas situaciones,Raúl aún no puede mantener una conversación sencilla, ni con sus iguales ni con personas mayores.Pongo un ejemplo,en la piscina del hotel a todo el mundo le decía ¡hola¡ (porque es supersimpático)como tú dices no tiene problema para relacionarse,pero cuando le preguntaban por su nombre,la mayoría de las veces respondía otra vez con el saludo,muy poquitas veces respondía con su nombre.Yo lo que hacía era intentar centrar su atención sobre la pregunta y con el dedo le preguntaba¿tú cómo te llamas?(porque él si lo sabe y hay veces que te responde al instante,pero creo que tiene que ver mucho esa falta de atención para contestar y centrarse en la pregunta)pero le costaba contestar,así que lo que hacia era intentar no agobiarlo y ayudarle construyendo yo la frase y que la terminara él,es decir¡tú te llamas....¡.
    Y tampoco aún sabe jugar con los demás a la pelota, la quiere para él solito .
    Y al igual que tú también me planteo ante esas situaciones si explicar el porqué.¿y qué es lo que hago?,pues hay veces que las circustancias no dan pie para ello,es decir ,depende de muchas cosas(de si te apetece en ese momento,si ves que esa persona quiere escucharte o no...)pero sí decirte que pienso que la información es fundamental,que el explicar de una forma natural la enfermedad de tu hijo sin caer en dramatismos es importante,porque yo también me he encontrado con reacciones diversas,algunas no muy buenas,pero la mayoría buenísimas.Y he encontrado a personas que te eschuchan y también te cuentan que conocen o que tienen algún familiar o amigo con alguna enfermedad....
    En la piscina del hotel Raúl le llamó la atención a un señor que se llamaba Manolo(cada vez que lo veía le llamaba por su nombre"Malolo")y a este señor y a su mujer si se lo contamos y fueron muy amables.
    Yo he aprendido mucho de las conversaciones con los demás .....
    Un beso,en especial para Alex.

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  2. Gracias Carmen por tus comentarios. Os mando un beso muy fuerte.

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  3. Hola Maribel, soy Sonia, me hace muchísima gracia porque todo lo que cuentas lo vivo yo a diario, es como si me escuchara hablar a mi misma.. contando que Álvaro cumple tres años en Octubre,ya comienza el cole y estoy temblando... va con pañal.... tiene que subir tres plantas de escaleras hasta su clase... todavía no se comunica... uffff que agobio...me da terror pensar como se comportará en clase con otros 17 niños que saben ya muchisimo mas que él.....
    Qué te voy a contar a ti ¿verdad? Me alegra mucho que hayas vuelto al blog y que esteis todos bien.
    Un besito,Sonia.

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