Mi hijo con síndrome de Williams: Ale está de vacaciones total.

jueves, 9 de agosto de 2012

Ale está de vacaciones total.

Hemos intentado durante todo el verano trabajar las letras con Ale y no nos ha ido mal hasta que ha empezado Agosto.

Ahora, como le hemos dicho 100 veces que ya está de vacaciones porque el 31 de Julio fue el último día en el cole de Pilar, no quiere trabajar. Nos ponemos y él pasa de todo; le digo que escriba una letra y me hace un círculo. Le digo que me diga cual es una letra y ni la mira. No hay manera de que quiera hacer nada y eso que lo he castigado sin jugar a la Wii un día entero.. pero no parece que le haga efecto.

Lo intentaré menos a menudo y a ver lo que conseguimos. Su profe Pilar nos ha recomendado comprar un libro que se llama "Vivencias 1" de Editorias CEPE. Lo hemos comprado pero las letras que aparecen son en minúsculas y él aún está intentando aprender las mayúsculas; así que quizás para el curso que viene.

4 comentarios:

Anónimo9 de agosto de 2012, 17:48
que inteligente como ya sabe que esta de vacaciones no quiere trabajar,Me recuerda a Samuel que cuando no quiere hacer algo se hace el disimulado, al principio me enojaba, lo regañaba sin avenzar pero ya me di cuenta que si trato de hacer las actividad como si fueran un juego, el copera. Por que no intentas jugar loteria de letras tu puedes hacerla incluso poner un objeto que inicie con la letra y abajo la letra en mayúscula y en rojo, puede jugar con su hermano, contigo o con toda la familia, también hay un juego de Leap Frog que se llama mis primeras letras (interactivas)Es una casita que lleva una letra en mayúscula al presionarla se escucha el nombre de la letra y una canción, puedes ir cambiando la letra ya que contiene todo el abecedario. Espero que alguna de actividades te puedan servir y les enviamos un fuerte abrazo. Laura y Samuel
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Vero y Daniel11 de agosto de 2012, 12:16
Maribel, Abuelita y Ale: Alguna vez tomé nota que hoy 11 de Agosto es el cumpleaños de Ale, quiero desearles un muy buen año que viene, 5 años no son pocos!! Qué esté lleno de salud, amor y muchas más bendiciones. Qué sigan difundiendo las aventuras de Ale, porque somos muchas familias que estamos pendientes de su evolución. Amamos a Ale.
He puesto el comentario en la página de México, en Facebook, espero que reciban muchas felicitaciones y que sea un día muy feliz!
Un abrazo enoorme!
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Anónimo11 de agosto de 2012, 18:44
Me uno a la felicitación de Vero. Ale te enviamos un fuerte abrazo por estos 5 años, pedimos que Dios te llene de salud, amor y bendiciones para sigas creciendo tan bello como hasta ahora, rodeado del amor de tu familia y que encuentres en tu camino gente buena y comprometida para que sigas avanzando en todos los aspectos. FELIZ CUMPLEAÑOS ALE!!!!. Maribel felicidades tambien a tí pq hace 5 años tu vida se ilumino con al el nacimiento de Ale, como se ilumina la vida de cada madre cuando da a luz a un hijo, las que compartimos contigo la experiencia de tener un pequeño con sindrome de williams sabemos que el camino no ha sido fácil,gracias por compartir con nosotras tus vivencias por permitirnos ver crecer a Ale, eres realmete una madre admirable veras que Dios premiara tu entrega y dedicación viendo a Ale avanzar cada día más.FELICIDADES. Laura y Samuel
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Anónimo14 de agosto de 2012, 16:16
Yo soy la abuela Paqui y en mi nombre ye de mi nieto Ale os doi las gracias por esas felicitaciones , él está muy contento por haber recibido tantos regalos.Hoy hemos repasado el abecedario en mayuiculasy en minusculas poco a poco se lo va aprendiendo.
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Agradecimientos de Ale

Al doctor Gavilán, el cardiólogo que nos recomendó visitar al doctor de dismorfología genética porque gracias a él, a su profesionalidad y a sus ojos empecé desde muy pequeño mi aprendizaje especial y por ello ahora sé todo lo que sé.
Al doctor González Meneses por atender a mis padres con el cariño y la comprensión necesarias, por recomendarme tantas cosas y por querer seguir ayudándome.
A Pepi, la psicóloga que nos hizo la evaluación inicial para mi posterior atención temprana en el centro de servicios sociales, por el cariño que nos daba a mi mamá y a mí y por la ayuda que recibí en aquel momento cuando con seis meses no me mantenía sentado ni 10 segundos.
A Rocío, mi primera profe en el centro de servicios sociales, por su empeño, por su cariño y porque fue la persona que le recomendó a mi mamá que me llevara al cole de educación especial, que está siendo una satisfacción diaria para mí y mi familia.
A Raquel, mi segunda profe en el centro de servicios sociales; por su profesionalidad, por sus ganas de trabajar y de enseñarme, por ayudar a mi mama y por el cariño que nos demuestra cada día que estamos con ella.
A Mati y a Sonia que nos iniciaron en la escuela de educación especial , por su comprensión para con mi mamá cuando acudió a ellas desesperada en septiembre tras un verano infructuoso y por su cariño y su trabajo diarios.
A Mayka, mi profe en la escuela de educación especial, por su empeño, por su paciencia, por sus métodos, por su constancia, por su cariño, por sus risas, por su profesionalidad, porque sin ella no sería lo que soy hoy, porque me cambió la vida gracias a ella..
A las maestras de mi guardería, Sonia, Noelia… por el cariño que me dieron, porque se empeñan en que aprenda y por las satisfacciones que eso le supone a mi mamá cada vez que llego a casa y ve que he aprendido algo nuevo.
Por supuesto a mi abuela, por cuidarme, por reforzar mi aprendizaje, por ser tan buena conmigo, por llevarme a tantos sitios, por quererme tantísimo..(no llores abuelita).
A mi tita Mayte, a mi tito Manolo y a mi tita Silvia, por apoyar a mis papas, por ayudarles en las tareas diarias y por el cariño que me regalais.
A mis abuelos Santiago y Carmen por quererme mucho y por estar ahí cuando os he necesitado.
A mis titos Lito y Carmen por quererme y por escuchar a mi mama con lo pesada que se pone hablando de mí.
Sin estas personas y sin la ayuda de mis papas, por supuesto no sería el que soy ni habría aprendido todo lo que ahora sé.¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!

Una semana en la vida de Alejandro

Ale va al instituto de enseñanza secundaria Cristóbal de Monroy en Alcalá de Guadaira. Ahora mismo está en 2º de la E.S.O. Parece estar bien integrado o eso creo yo y va sacando las asignaturas con adaptación curricular. Los lunes y miércoles viene un chico a darle una hora de clases particulares. Los martes y jueves viene una chica y está con él hora y media cada día. Los sábados viene otra chica y le ayuda durante dos horas y los jueves va un par de horas al centro de Rosario Rico donde sigue allí su estimulación. Los viernes iba a dar clases de tenis pero lo hemos dejado hace poco debido a una rotura de mandíbula que sufrió hace poco.

Cómo empezó todo

Alejandro nació el once de Agosto de 2007, de un parto provocado, ya que cuando fuimos a monitores nos dijeron que el corazón de mi bebe iba demasiado deprisa. Nació un bebito precioso y todo fue bien hasta el primer mes, cuando le detectaron un soplo en el corazón y una hernia inguinal. Para poder operarlo lo tuvimos que llevar al cardiólogo para que le hicieran un ecocardiograma y nos dijeron que el soplo no era tal, era un ligero estrechamiento supravalvular de la aorta, nos recomendaron ir a ver al médico de dismofología genética. Tras la operación, de la que salió nuestro bebe perfectamente, fuimos a ver a este médico, el doctor Gonzalez Meneses,un médico jovencísimo con cara dulce y una amplia sonrisa. Aquella visita y la cantidad de emociones que viví allí en una sola hora es algo que aún no he olvidado y creo que no olvidaré jamás. Nada más entrar y mientras yo desnudaba al bebe nos preguntó si le habían dado calcio al niño en el hospital (la hipercalcemia es una carasterística de este síndrome). No sabíamos nada de que hubiera que darle calcio y no nos habían dicho nada. Me sentí un poco culpable porque soy muy despistada y cosas que otras madres saben a mí se me pasan por alto y este es mi segundo hijo. El doctor nos dijo q él no estaba seguro pero que creía que por características en la cara de mi bebe y por el estrechamiento supravalvular de la aorta era bastante problable que Alejandro tuviera una enfermedad rara llamado síndrome de Williams. Creo que nunca he estado tan concentrada en las palabras que alguien me decía. Yo, tal y como iba escuchando lo que nos decía, iba pensando que estaba equivocado, mi bebe estaba bien, yo no le veía nada anormal, nada raro, nada que me hiciera pensar que no era un niño como los demás. Teníamos que hacerle la prueba de Fish, una prueba genética que nos diría si le faltaba la elastina en el cromosoma 7 que es la causa de este síndrome. Nos explicó que desde que se hace la prueba hasta que te dan el resultado pasan unas tres semanas y que para los padres se hacen unas semanas interminables..( a mí me da igual, pensé yo; sé que está sano). Nos fuimos a casa y comenzamos a buscar información en internet. Al día siguiente le sacaron sangre para la prueba que nos habían mandado y a esperar. Decidimos no decírselo a nadie para no preocupar a la familia cuando sabíamos que estaba sano. Pero con el paso del tiempo y la información que íbamos obteniendo de la enfermedad yo veía cada vez más claro que tenía todos los rasgos. Cara de duendecillo, poco tamaño , me pasaba el día midiéndolo y mirándolo a ver si encontraba algo que me dijera q sí o q no. Cuando pasaron dos semanas yo ya estaba convencida de que Alejandro tenía el citado síndrome, ya no me hacía falta el resultado de la prueba, no obstante nos lo dieron pocos días después. Venía en catalán, pero estaba claro, además Santi, mi marido, sabe catalán y me lo leyó. No me sentí ni más triste ni menos. Ahora lo difícil era contárselo a toda la familia y a los amigos.

¿Que es el síndrome de Williams?

El Síndrome de Williams es un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 20.000 recién nacidos. Se caracteriza por una tetrada de rasgos faciales típicos, retraso mental, hipercalcemia en la infancia -alto nivel de calcio en sangre- y estenosis aórtica supravalvular -un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón.
Ya en los años 50 se describieron niños con hipercalcemia y rasgos faciales comunes definidos como "cara de duende"", así como un retraso mental y un soplo cardiaco. La asociación de este conjunto de alteraciones con una probable causa común (eso es precisamente lo que significa síndrome) fue publicada por Williams en 1961 y Beuren en 1962, y de ahí deriva su nombre de síndrome de Williams o de Williams-Beuren.
Todo apunta a que el síndrome se produce a causa de una alteración en el cromosoma número 7, que es el encargado de aportar la elastina. Actualmente es muy difícil detectar el síndrome antes del nacimiento. Sin embargo, existe una prueba de microgenética por la que después del parto se puede detectar el síndrome en un 90% de los casos.Algunas características de personalidad son especialmente comunes en los niños con el síndrome. Estas incluyen: una naturaleza social extrovertida, un entusiasmo exuberante, sentido de dramatismo, excesivamente amigables, rango de atención muy corto, hipersensibilidad a sonidos (hiperacusis) y ansiedad, especialmente en cuanto a eventos futuros.
Los niños con SW muchas veces son atractivos. Muchas de las características asociadas son más bien deseables (ojos brillantes, sonrisa muy amplia y simpática, modo entusiasta, socialmente dados y conversadores, fuerte sensibilidad hacia los sentimientos de otros, nariz respingada en forma simpática, excelente memoria en cuanto a la gente conocida recientemente o tiempo atrás, muy expresivos de sus propias emociones, especialmente de su alegría y entusiasmo). Es importante tener en cuenta que éstas en realidad son características ‘reales’ del niño y no solamente del síndrome. Es decir, es importante poner énfasis y disfrutar el atractivo real y carismático de muchos niños con SW y no categorizar estos comportamientos como simples "Williamismos".