lunes, 3 de agosto de 2009

Gracias Charo por enseñarme un poco más de esta enfermedad.

Hemos conocido vía mail a un nuevo amiguito que tan sólo tiene dos años y cuatro meses. Se llama Tomás y vive en Sanlucar de Barrameda. Él tiene el SW, pero al contrario que a Ale, a Tomás le han diagnósticado el síndrome hace muy poco tiempo. Su mamá, Charo (espero que no le importe que hable de ella ya que no le he pedido permiso) vino observando que su hijo no era como los demás, no hacía todas las cosillas que van haciendo los otros niños y se puso en marcha para ver que es lo que pasaba. Después de muchas pruebas, de diferentes resultados y de visitas a diferentes especialistas se encontraron frente al doctor González-Meneses que le dijo lo que a mí me dijo una vez; su hijo tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Williams. He estado hablando por correo electrónico con Charo y he visto fotos de su hijo. En la única foto que tengo de Tomás he visto a un niño muy guapo, vestido de flamenco, de pie, sólo...sin ayuda de nadie, y es que Tomás ya anda desde los 20 meses. Además su mamá me ha dicho que está intentando quitarle los pañales y que está respondiendo bien.
Por todo esto que me ha contado Charo de su hijo yo me he replanteado nuestra situación. No sé si hay algo que hago mal o todo está bien y además da igual porque no hay nadie que venga y me diga en qué me equivoco, no hay nadie que me diga a cada paso lo que tengo que hacer o si estoy siendo demasiado protectora o demasiado tranquila. Pero me pregunto, a raiz de conocer a Tomás y a su mamá, si no le estoy poniendo a Ale un freno. Yo sé de su enfermedad y de antemano me planteo lo que puede y lo que no puede hacer, y como sé que no lo puede hacer ni lo intento. Ni se me había ocurrido que ahora que estamos en verano podía intentar quitarle los pañales a Ale. Me han contado o he leído que estos niños son incontinentes y que van al cole, si es que van, todavía con pañales. Por tanto yo no me he planteado la posibilidad siquiera de intentarlo, a pesar de que sé que me comprende casi todo lo que le digo. A Charo se le presentó que su hijo tenía dificultades para aprender pero no sabía nada de su enfermedad ni de las limitaciones que dicen que tienen. ¿Será precisamente eso lo que ha hecho que Tomás esté hoy como está de bien?,o ¿acaso él es un niño más espabilado y cómo suele decirse hay diferentes niveles? ¿Y si hay efectivamente diferentes niveles como sé yo que Ale está en un nivel más bajo o más lento o soy yo la que no le está enseñando correctamente? Es decir, ¿si hubiera tenido otra madre habría aprendido más?

5 comentarios:

  1. Maribel, por lo que yo tengo entendido... si hay diferentes niveles y si hay forma de saberlo. No sé si específicamente el grado de retraso, pero si cuantos genes perdió al momento de la fecundación. Unos pierden más que otros y eso es lo que hace que cada niño sea diferente.
    No sé si ya te hicieron esa prueba que me parece que se llama cariotipo y es donde hacen una comparación de tus genes, los de tu esposo y los de Ale, incluso pueden decirte por donde vino la falla. Es una prueba tardada, a nosotros nos la van a hacer por recomendaciones de los genetistas, lo que no sé es si valga la pena saberlo, de cualquier forma las cosas no cambiarán.
    Las recomendaciones que a mi me han dado es que trate a Franco como a mi hija, que no hay diferencia y que debo educarlos exactamente igual, pero esque a mi me ha costado tanto trabajo siquiera poder entender lo que le pasa a Franco que no sé ni como tratarlo.

    Si a nosotras que vivimos día a día con esto nos cuesta trabajo entenderlo.... imagina a los demás.

    Animo
    Un beso.
    Miroslava y Franco

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  2. querida maribel : antes que nada gracias por publicar mi mensajeen tu blog .me impresiono lo que escribiste sobre vos como madre .dejame decirte que yo nunca voy a poder ser madre como vos , por lo tanto no te tires abajo , no te desepciones , porque cada madre hace lo que puede , al contrario trata de disfrutar a tu hijito y de los momentos maravillosos que significan la infacia
    un abrazo angie

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  3. HOLA MARIBEL MI NOMBRE ES ANDREA TENGO 27 AÑOS Y COMO TU TENGO UN NIÑO DE 7 AÑOS CON ESTE MISMO SIMDROME DE WLLIAMS LA VERDAD ESTO PARA MI ESPOSO Y PARA MI A SIDO VASTANTE DURO PERO IGUAL KE TU LE DRINDAMOS EL MAYOR APOYO POSIBLE ME ENCANTARIA PODERME CONTACTAR CON TIGO MIRA SI ALGO ME ESCRIBES MI CORREO ES AND.REYTA24@HOTMAIL.COM CHAO BESOS PARA ESE BB ESTA HERMOSO

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  4. Se que esto ha sido pulicado hace más de un año, pero recién he empezado a leer tu blog desde el comienzo y aunque no sé como es la situación por hoy quiero decirte que no desesperes que es díficil pero necesitas paciencia.. Soy de México y mi hermano de 15 años tiene Síndrome de Williams y hace 3 años que comenzó a leer, a hacer matemáticas sencillas y a interesarse por el inglés, sé que no es fácil pero te aseguro que el trabajo que siembres tendrá sus frutos.

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  5. hola; soy de mexico... y a mi hija estan por diagnosticarle SW..estoy muerta del susto, con un hijo de 2 años y sin comprender lo que estoy viviendo .... que me sugieres que haga?
    estoy en la etapa de negarlo, pero la veo y la veo y todos las características coinciden y me siento en un infierno... los resultados del FISH me los dan en tres semanas y no tengo idea que nivel tiene .... estoy triste, desesperada, enojada y mi esposo ya me empezo a reclamar mi tristeza...
    no se si leas esto pero no se ni que hacer

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