lunes, 31 de agosto de 2009

¡¡¡Alejandro ya anda sólo!!!

Ayer Alejandro comenzó a andar sólo. Fue en la calle que con ayuda de una vecinita lo animamos a ir desde donde estaba una a donde estaba la otra. Empezamos con distancias cortas y al final se recorrió el patio entero y se iba andando hacia todo el que llegaba. Necesita agarrarse la camiseta y no lo veo demasiado seguro en su caminar pero ya no es como otras veces que anda un poco y luego no se vuelve a atrever a intentarlo. Ya hace una o dos semanas, estando él en San Fernando nos dijo Santi que Ale ya andaba. Lo que ocurre es que aquello quedó en eso y no volvió a levantarse con asiduidad.Es cierto que él algunas veces se levanta y comienza a caminar pero luego no hay continuidad. Sólo espero que esta vez ya sea la definitiva, pero desde luego ayer fue una tremenda sorpresa la cantidad de paseos que se dió por toda la calle.. incluso intentó entrar en casa de un vecino subiendo el escalón. Ya veremos como sigue todo esto. No hago más que pensar en cuando vayamos a ver a sus profes Raquel y Mayka y él aparezca caminando. Eso no me lo puedo perder.

miércoles, 12 de agosto de 2009

Ale soplando una vela.

Os pongo un video de hace un tiempo, es de Ale preparando su cumple. Llegó a salirle en varias ocasiones y consiguió apagar la vela, aunque no en esta ocasión ni tampoco el día de su fiesta. De todos modos le pone mucho empeño y le gustaba mucho practicar sus ejercicios; casi siempre.-
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martes, 11 de agosto de 2009

¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS!!!

Hoy ha sido el cumpleaños de Ale. Le hemos hecho una fiesta y él se lo ha pasado muy bien. No ha soplado las velas de su tarta pero es que se quedó perplejo de ver a tanta gente cantando a su alrededor la canción de cumpleaños. Le han traído muchos regalos que le vienen genial para hacer sus ejercicios. Nos vamos a poner a trabajar en seguida. Además estamos muy animados porque ayer empezó sus clases con Raquel y ella nos ha comentado que lo ha visto muy bien, con ganas de trabajar y con grandes avances, como por ejemplo que pasa las páginas de un libro de una en una y es que ese ejercicio lo hemos practicado mucho en verano. Estamos muy contentos y con muchas ganas de seguir aprendiendo.

jueves, 6 de agosto de 2009

Una amiga de Maru muy especial: Angie.

Maru, la mamá de Fran ha invitado a escribir en su blog a una amiga suya, Angie. Ella es una chica con SW. No les he pedido permiso pero me ha parecido tan bonito y tan importante el mensaje que ha dejado que no puedo dejar de transcribirlo.
hola a todos .mi nombre es angie y tengo 26 años . como fran y muchos otros chicos tengo el sw y para mi no es solamente una cruz , sino es un regalo de DIOS una bendicion . cuando se es muy chico no es facil aceptar la realidad , pero cuando el tiempo pasa uno se va acostumbrando , lo importante es encontrar un camino de auto valoracion y autoestima , y entender que no hay cura , y que la pelea va a ser larga . es importante tambien aprender a mirar lo positivo , no todos los momentos son de tristezas y fracasos , en la vida tambien , si uno se lo propone hay alegrias y triunfos . busca y sigue siempre el camino que tu corazon te dice a ti , no te olvides tu eres el dueño de tu vida
con mucho cariño angie

GRACIAS MARU, GRACIAS ANGIE.

lunes, 3 de agosto de 2009

Gracias Charo por enseñarme un poco más de esta enfermedad.

Hemos conocido vía mail a un nuevo amiguito que tan sólo tiene dos años y cuatro meses. Se llama Tomás y vive en Sanlucar de Barrameda. Él tiene el SW, pero al contrario que a Ale, a Tomás le han diagnósticado el síndrome hace muy poco tiempo. Su mamá, Charo (espero que no le importe que hable de ella ya que no le he pedido permiso) vino observando que su hijo no era como los demás, no hacía todas las cosillas que van haciendo los otros niños y se puso en marcha para ver que es lo que pasaba. Después de muchas pruebas, de diferentes resultados y de visitas a diferentes especialistas se encontraron frente al doctor González-Meneses que le dijo lo que a mí me dijo una vez; su hijo tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Williams. He estado hablando por correo electrónico con Charo y he visto fotos de su hijo. En la única foto que tengo de Tomás he visto a un niño muy guapo, vestido de flamenco, de pie, sólo...sin ayuda de nadie, y es que Tomás ya anda desde los 20 meses. Además su mamá me ha dicho que está intentando quitarle los pañales y que está respondiendo bien.
Por todo esto que me ha contado Charo de su hijo yo me he replanteado nuestra situación. No sé si hay algo que hago mal o todo está bien y además da igual porque no hay nadie que venga y me diga en qué me equivoco, no hay nadie que me diga a cada paso lo que tengo que hacer o si estoy siendo demasiado protectora o demasiado tranquila. Pero me pregunto, a raiz de conocer a Tomás y a su mamá, si no le estoy poniendo a Ale un freno. Yo sé de su enfermedad y de antemano me planteo lo que puede y lo que no puede hacer, y como sé que no lo puede hacer ni lo intento. Ni se me había ocurrido que ahora que estamos en verano podía intentar quitarle los pañales a Ale. Me han contado o he leído que estos niños son incontinentes y que van al cole, si es que van, todavía con pañales. Por tanto yo no me he planteado la posibilidad siquiera de intentarlo, a pesar de que sé que me comprende casi todo lo que le digo. A Charo se le presentó que su hijo tenía dificultades para aprender pero no sabía nada de su enfermedad ni de las limitaciones que dicen que tienen. ¿Será precisamente eso lo que ha hecho que Tomás esté hoy como está de bien?,o ¿acaso él es un niño más espabilado y cómo suele decirse hay diferentes niveles? ¿Y si hay efectivamente diferentes niveles como sé yo que Ale está en un nivel más bajo o más lento o soy yo la que no le está enseñando correctamente? Es decir, ¿si hubiera tenido otra madre habría aprendido más?

sábado, 1 de agosto de 2009

Desanimados.

Estamos un poco desanimados. Bueno, Ale seguro que no, pero yo sí. No hay muchos avances y nos pasamos todo el rato repasando los mismos ejercicios que empiezo a creer que no sirven de nada. Lo que hoy aprende, mañana lo olvida. Hoy mejora, mañana empeora. Y yo me paso el rato intentando enseñarle tres cosas que no le valen para nada. Mete el círculo por el agujero del círculo. Mete el palito en el agujero y sacalo por el otro lado, pasa las páginas de una en una.. Si al menos pudiera enseñarselo a Mayka y que viera que pasa las páginas de una en una y que no cierra el libro de golpe.. pero después llega al cole y no lo hace y ella dice que no sabe. Da igual lo que le enseñe, no lo va a recordar... Él no va a andar de aquí a septiembre y además a él no le importa y no debería importarme a mí-. Mañana será otro día.
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