Mi hijo con síndrome de Williams: marzo 2011

martes, 29 de marzo de 2011

Las notas del 2º trimestre.

Hoy hemos ido al cole a recoger las notas de Ale. Su seño Elena nos ha dicho que está muy contenta con él y con su evolución. Me ha dicho que está más concentrado en clase y que está más sinvergüenza. Voy a poner un poco resumido los comentarios de sus profes que creo que son interesantes.

LENGUAJE.

Aunque Alejandro posee un lenguaje bueno en cuanto a articulación, se está procurando que sea menos repetitivo, que haga preguntas funcionales, que responda convenientemente a las preguntas que le realizan, etc..
La evolución en este sentido es lenta. (¡¡¡ABUELA AYUDA!!!).

MOTRICIDAD GRUESA.

Trabajamos: Marcha, carrera, subida/bajada de rampas y escalones, pasar una pelota con un compañero, etc... (¡¡¡ABUELA, TITA MAYTE.. AYUDA!!!).

DESARROLLO COGNITIVO.

Se realizan actividades como:
- Clasificación de objetos.
- Clasificación por colores.
- Emparejamiento de imégenes iguales.
- Asimilación de conceptos (tamaño, cantidad, espacio, etc..)
- Puzzles.

TAREAS DE LÁPIZ Y PAPEL.

Este es el aspecto que, posiblemente, más dificultades esté presentando el trabajo con Ale. Entendemos que la causa es el bajo nivel de atención que muestra al realizar este tipo de tareas (a veces ni siquiera mira la tarea que le proponemos) y que este bajo nivel de atención se debe a que estos trabajos no le gustan.
Por este motivo estamos trabajando con reforzadores para intentar que muestre más interés en las actividades de este tipo.

CONCLUSIÓN.

A pesar de estos aspectos en los que aparecen más dificultades, estamos muy satisfechas con la evolución de Alejandro que está bastante adaptado a la escuela, se va habituando a las rutinas y va madurando en los distintos aspectos de su desarrollo.

lunes, 28 de marzo de 2011

¿Por qué?

En algunas ocasiones me pregunto por qué nacen niños con enfermedades congénitas. Por qué Dios decide crear a niños diferentes, que tendrán una vida un poco más dificil que los demás.

No he encontrado la respuesta... aún.

jueves, 24 de marzo de 2011

"IV encuentro de padres y profesionales interesados en la estimulación y el desarrollo infantil".

Manuel Huertas me ha vuelto a enviar un correo creo que más interesante que el de ayer.
Se va ha celebrar el “IV Encuentro de Padres y Profesionales interesados en la estimulación y el desarrollo infantil”.
La finalidad de estos Encuentros es la exposición de terapias, métodos y actividades que realizamos con nuestros hijos, así como la exposición de estas terapias por parte de los profesionales.
La fecha es el próximo 9 de abril, sábado, en Tarifa (EcoCenter).
Para los que deseéis ampliar información: http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com/
Muchas gracias Manuel.

martes, 22 de marzo de 2011

¡¡¡¡¡CURSO DE FORMACIÓN!!!!!

Manuel Huerta me ha enviado esta información que me ha parecido muy importante y por eso la pongo aquí.
CURSO DE FORMACION, ORGANIZADO POR EL CENTRO DE PSICOLOGÍA APLICADA DE LA FACULTAD DE PSICOLOGÍA, UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID.

“ CARACTERÍSTICAS DEL FUNCIONAMIENTO PSICOLÓGICO EN PERSONAS CON
SÍNDROME DE WILLIAMS: IMPLICACIONES PARA UNA INTERVENCIÓN
EDUCATIVA”. 6, 7, 20 y 21 de mayo de 2011

Dirigido a estudiantes o profesionales interesados en trabajar con personas con Síndrome de Williams (SW) en el ámbito escolar.

Preinscripción: Hasta el 21 de abril de 2011
TELÉFONO: 91 497 86 87 (en horario de 10 a 13.30 y de 15:00 a 18.00)

CORREO ELECTRÓNICO: cpa@uam.es

Clasificación.

Mayka me ha comentado que está dando con Ale las partes del cuerpo. Me ha dicho también que está enseñándole al peque las clasificaciones, por ejemplo le pone imágenes de frutas y de animales y él debe poner cada foto en el grupo correspondiente. Me ha animado a practicar con él por ejemplo con calzoncillos y calcetines o con cucharas y tenedores. Es un buen ejercicio. Hoy intentaré llevarlo a cabo.

lunes, 21 de marzo de 2011

Con canciones se aprende antes.

Mayka nos comentó hace unos días que quizás sería mejor que intentaramos enseñarle a Ale las cosas a través de canciones porque las iba a aprender antes. Por eso ahora estamos enseñándole la canción de "Izquierda, izquierda, derecha, derecha, adelante, detrás, un, dos, tres." al tiempo que bailamos con él para enseñarle la coreografía. Es cierto que con una canción se aprendió el abecedario y es cierto que se sabe muchas canciones, así que intentaré hacerme con una recopilación de estas para que el enanillo aprenda cuanto más mejor.-

sábado, 19 de marzo de 2011

Un rayito de esperanza.

El jueves hablé con la maestra de Ale y me dijo que notaba que el peque se concentraba mucho más en clase. Me dio mucha alegría que me dijera eso y eso es fruto de que va creciendo y del esfuerzo que estamos haciendo todos. Me dan ganas para ponerme con él más a menudo a hacer que se centre más en las actividades que realiza. Me dijo que podía ponerle unos puntos en un folio y que él hiciera trazos en la dirección que yo le indicara. A parte de esto me dijo que notaba que algunos días estaba más apagado que otros en clase y que no sabía porque era. Creo que eso sucede los días que se acuesta más tarde, es cierto que Ale no duerme tanto pero también es cierto que algunas veces se me va la tarde y no duerme las horas habituales. Corregiré yo eso.

martes, 8 de marzo de 2011

Un libro para leer.

Ale sigue aprendiendo muchas cosas, casi todas ya son cosas que ya saben niños de su edad y por eso tengo reparo en ponerlo aquí pues pienso que es normal que las sepa, pero creo que es un logro para él importante y no debería tomármelo tan a la ligera.

En algunas ocasiones le quito a Ale los pañales por la noche y la pasa entera sin hacerse pis. La última vez fue la noche del domingo al lunes. Esa noche sí se hizo pis pero fue porque estuve trasteando en su cuarto antes de despertarle para ir al cole y en ese momento tenía que haberlo cogido y llevarle corriendo al baño. Cuando le levanté y le toqué se lo acababa de hacer y aún tenía el pantalón calentito.

Hace ya bastante tiempo que duerme en una cama. Su cuna está en su cuarto y él siempre quiere dormir con su hermano, así que todas las noches duerme en una cama al lado de Santi. Como su hermano lee cada noche al acostarse a él le gusta que le de un libro también que se pone a hojear y cada día me pide uno distinto.
En el cole nos dan cada viernes un libro para que se lo contemos al peque y lo devolvamos el lunes. Yo pensaba que para él no tenía mucho sentido leerle un cuento porque él no me comprendía pero con esta actitud en el cole me han enseñado que está muy bien leerle un cuento sencillo y a él le encanta, con lo cual hemos decidido que la abuela Paqui le va a sacar de la biblioteca cada semana dos o tres libros y cada noche le voy a leer uno.

Agradecimientos de Ale

Al doctor Gavilán, el cardiólogo que nos recomendó visitar al doctor de dismorfología genética porque gracias a él, a su profesionalidad y a sus ojos empecé desde muy pequeño mi aprendizaje especial y por ello ahora sé todo lo que sé.
Al doctor González Meneses por atender a mis padres con el cariño y la comprensión necesarias, por recomendarme tantas cosas y por querer seguir ayudándome.
A Pepi, la psicóloga que nos hizo la evaluación inicial para mi posterior atención temprana en el centro de servicios sociales, por el cariño que nos daba a mi mamá y a mí y por la ayuda que recibí en aquel momento cuando con seis meses no me mantenía sentado ni 10 segundos.
A Rocío, mi primera profe en el centro de servicios sociales, por su empeño, por su cariño y porque fue la persona que le recomendó a mi mamá que me llevara al cole de educación especial, que está siendo una satisfacción diaria para mí y mi familia.
A Raquel, mi segunda profe en el centro de servicios sociales; por su profesionalidad, por sus ganas de trabajar y de enseñarme, por ayudar a mi mama y por el cariño que nos demuestra cada día que estamos con ella.
A Mati y a Sonia que nos iniciaron en la escuela de educación especial , por su comprensión para con mi mamá cuando acudió a ellas desesperada en septiembre tras un verano infructuoso y por su cariño y su trabajo diarios.
A Mayka, mi profe en la escuela de educación especial, por su empeño, por su paciencia, por sus métodos, por su constancia, por su cariño, por sus risas, por su profesionalidad, porque sin ella no sería lo que soy hoy, porque me cambió la vida gracias a ella..
A las maestras de mi guardería, Sonia, Noelia… por el cariño que me dieron, porque se empeñan en que aprenda y por las satisfacciones que eso le supone a mi mamá cada vez que llego a casa y ve que he aprendido algo nuevo.
Por supuesto a mi abuela, por cuidarme, por reforzar mi aprendizaje, por ser tan buena conmigo, por llevarme a tantos sitios, por quererme tantísimo..(no llores abuelita).
A mi tita Mayte, a mi tito Manolo y a mi tita Silvia, por apoyar a mis papas, por ayudarles en las tareas diarias y por el cariño que me regalais.
A mis abuelos Santiago y Carmen por quererme mucho y por estar ahí cuando os he necesitado.
A mis titos Lito y Carmen por quererme y por escuchar a mi mama con lo pesada que se pone hablando de mí.
Sin estas personas y sin la ayuda de mis papas, por supuesto no sería el que soy ni habría aprendido todo lo que ahora sé.¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!

Una semana en la vida de Alejandro

Ale va al instituto de enseñanza secundaria Cristóbal de Monroy en Alcalá de Guadaira. Ahora mismo está en 2º de la E.S.O. Parece estar bien integrado o eso creo yo y va sacando las asignaturas con adaptación curricular. Los lunes y miércoles viene un chico a darle una hora de clases particulares. Los martes y jueves viene una chica y está con él hora y media cada día. Los sábados viene otra chica y le ayuda durante dos horas y los jueves va un par de horas al centro de Rosario Rico donde sigue allí su estimulación. Los viernes iba a dar clases de tenis pero lo hemos dejado hace poco debido a una rotura de mandíbula que sufrió hace poco.

Cómo empezó todo

Alejandro nació el once de Agosto de 2007, de un parto provocado, ya que cuando fuimos a monitores nos dijeron que el corazón de mi bebe iba demasiado deprisa. Nació un bebito precioso y todo fue bien hasta el primer mes, cuando le detectaron un soplo en el corazón y una hernia inguinal. Para poder operarlo lo tuvimos que llevar al cardiólogo para que le hicieran un ecocardiograma y nos dijeron que el soplo no era tal, era un ligero estrechamiento supravalvular de la aorta, nos recomendaron ir a ver al médico de dismofología genética. Tras la operación, de la que salió nuestro bebe perfectamente, fuimos a ver a este médico, el doctor Gonzalez Meneses,un médico jovencísimo con cara dulce y una amplia sonrisa. Aquella visita y la cantidad de emociones que viví allí en una sola hora es algo que aún no he olvidado y creo que no olvidaré jamás. Nada más entrar y mientras yo desnudaba al bebe nos preguntó si le habían dado calcio al niño en el hospital (la hipercalcemia es una carasterística de este síndrome). No sabíamos nada de que hubiera que darle calcio y no nos habían dicho nada. Me sentí un poco culpable porque soy muy despistada y cosas que otras madres saben a mí se me pasan por alto y este es mi segundo hijo. El doctor nos dijo q él no estaba seguro pero que creía que por características en la cara de mi bebe y por el estrechamiento supravalvular de la aorta era bastante problable que Alejandro tuviera una enfermedad rara llamado síndrome de Williams. Creo que nunca he estado tan concentrada en las palabras que alguien me decía. Yo, tal y como iba escuchando lo que nos decía, iba pensando que estaba equivocado, mi bebe estaba bien, yo no le veía nada anormal, nada raro, nada que me hiciera pensar que no era un niño como los demás. Teníamos que hacerle la prueba de Fish, una prueba genética que nos diría si le faltaba la elastina en el cromosoma 7 que es la causa de este síndrome. Nos explicó que desde que se hace la prueba hasta que te dan el resultado pasan unas tres semanas y que para los padres se hacen unas semanas interminables..( a mí me da igual, pensé yo; sé que está sano). Nos fuimos a casa y comenzamos a buscar información en internet. Al día siguiente le sacaron sangre para la prueba que nos habían mandado y a esperar. Decidimos no decírselo a nadie para no preocupar a la familia cuando sabíamos que estaba sano. Pero con el paso del tiempo y la información que íbamos obteniendo de la enfermedad yo veía cada vez más claro que tenía todos los rasgos. Cara de duendecillo, poco tamaño , me pasaba el día midiéndolo y mirándolo a ver si encontraba algo que me dijera q sí o q no. Cuando pasaron dos semanas yo ya estaba convencida de que Alejandro tenía el citado síndrome, ya no me hacía falta el resultado de la prueba, no obstante nos lo dieron pocos días después. Venía en catalán, pero estaba claro, además Santi, mi marido, sabe catalán y me lo leyó. No me sentí ni más triste ni menos. Ahora lo difícil era contárselo a toda la familia y a los amigos.

¿Que es el síndrome de Williams?

El Síndrome de Williams es un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 20.000 recién nacidos. Se caracteriza por una tetrada de rasgos faciales típicos, retraso mental, hipercalcemia en la infancia -alto nivel de calcio en sangre- y estenosis aórtica supravalvular -un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón.
Ya en los años 50 se describieron niños con hipercalcemia y rasgos faciales comunes definidos como "cara de duende"", así como un retraso mental y un soplo cardiaco. La asociación de este conjunto de alteraciones con una probable causa común (eso es precisamente lo que significa síndrome) fue publicada por Williams en 1961 y Beuren en 1962, y de ahí deriva su nombre de síndrome de Williams o de Williams-Beuren.
Todo apunta a que el síndrome se produce a causa de una alteración en el cromosoma número 7, que es el encargado de aportar la elastina. Actualmente es muy difícil detectar el síndrome antes del nacimiento. Sin embargo, existe una prueba de microgenética por la que después del parto se puede detectar el síndrome en un 90% de los casos.Algunas características de personalidad son especialmente comunes en los niños con el síndrome. Estas incluyen: una naturaleza social extrovertida, un entusiasmo exuberante, sentido de dramatismo, excesivamente amigables, rango de atención muy corto, hipersensibilidad a sonidos (hiperacusis) y ansiedad, especialmente en cuanto a eventos futuros.
Los niños con SW muchas veces son atractivos. Muchas de las características asociadas son más bien deseables (ojos brillantes, sonrisa muy amplia y simpática, modo entusiasta, socialmente dados y conversadores, fuerte sensibilidad hacia los sentimientos de otros, nariz respingada en forma simpática, excelente memoria en cuanto a la gente conocida recientemente o tiempo atrás, muy expresivos de sus propias emociones, especialmente de su alegría y entusiasmo). Es importante tener en cuenta que éstas en realidad son características ‘reales’ del niño y no solamente del síndrome. Es decir, es importante poner énfasis y disfrutar el atractivo real y carismático de muchos niños con SW y no categorizar estos comportamientos como simples "Williamismos".